dedicato alla mia famiglia, a Claudio Cravero, a Claudio Isgrò (a lui sono particolarmente grato), a Sylvie Romieu, a Anthony Sestito e a tutti i miei…”simili”.

Handicap, Fotografia e disabilità

La casa. “Interni”

Un viaggio immaginario attraverso la fotografia (mindfulness e/o catarsi?) su possibili legami tra la dimensione simbolico/funzionale della casa e il tunnel buio della malattia/handicap per dare forma ad un invisibile

di G. Regnani

gerardo.regnani@gmail.com

abstract

La casa. “Interni” è un nuovo lavoro fotografico (“low fi”) sul tema della casa, nel quale, la dimensione mitica precedente resta sullo sfondo, quasi silente, lasciando il posto ad una più mesta mitologia della quotidianità. Un quotidiano meno fortunato che, attraverso la fotografia, ho idealmente indagato durante una mia investigazione immaginaria per dare forma ad un invisibile. Ho tentato, infatti, di indagare e rileggere (anche per ragioni personali), ulteriori possibili legami/relazioni tra la dimensione simbolico/funzionale della casa e il tunnel buio della malattia/handicap, partendo dal diffuso stereotipo che interpreta la casa, da sempre, quasi esclusivamente in chiave positiva. Un cliché che potrebbe/dovrebbe, forse, essere integrato/rivisto con l’idea opposta, di una dimensione talvolta meno benevola, pur restando, in ogni caso, un presidio di tenace opposizione alle avversità della vita e un simbolico baluardo di fiducia nel futuro.

 

Roma, 2 novembre 2017

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Il polittico La casa. “Interni” è stato esposto nel corso della mostra: In/visibles,  1-29 Settembre 2018, Galerie Remp Arts, Durban-Corbières, Francia (***). Autori: Claudio Cravero, Torino e Gerardo Regnani, Roma. Curatori: Claudio Isgrò e Sylvie Romieu. Ulteriori informazioni: a seguire, dopo il testo La casa – “Interni”, e sul sito https://www.galerie-remp-arts.com/copie-de-saison-2017/

 Claudio Cravero, s.t.    In/visibles    G. Regnani, La casa – “Interni“, op. 11

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G. Regnani, polittico La casa – “Interni” (schema)

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Ambientazione sonora:

Emanuele Regnani, Birth, 2018

(composizione sonora originale e inedita, ideata per il polittico “La casa – Interni” di G. Regnani, durata 00:05:26)

 per ascolto e (free) download: https://soundcloud.com/flew-music/birth

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G. Regnani, polittico La casa – “Interni” (21 pannelli cm. 50×50)

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(*), (**), (***) –> cfr. sotto: la scheda tecnica e illustrativa e info expo.

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versione ridotta (a seguire il testo completo)

La casa. “Interni”

Tempo addietro avevo già realizzato un polittico dedicato al tema della casa.

Quel mio precedente lavoro, sebbene fosse anch’esso “inquinato” dal mio vissuto, era maggiormente orientato a presentare un possibile repertorio di forme del mito, una sorta di microcatalogo delle sue varietà e del relativo, ipotetico, immaginario collettivo.

In quest’occasione, invece, la dimensione mitica precedente resta sullo sfondo, quasi silente, lasciando il posto ad una più mesta mitologia della quotidianità. Un quotidiano meno fortunato che ho idealmente indagato durante una mia investigazione immaginaria per dare forma all’invisibile attraverso la fotografia.

Per farlo, sono partito da una semplice, quanto non irrilevante, constatazione: tutto è dotato di un’estetica e di una dialettica – tecnicamente, dei mezzi di comunicazione – persino quando queste proprietà sembrino assenti o, addirittura, negate.

Tra i vari media, la fotografia, sin dagli esordi con il suo immenso patrimonio visuale, continua ad offrirci un campionario di esempi praticamente infinito.

E fra i molteplici soggetti di indagine del medium, la casa, con il suo carico di mito e di stereotipi, è certamente un caso esemplare, offrendo una così ampia scelta di varianti estetico/dialettiche, tale da comprendere le espressioni più disparate e, talora, anche antitetiche.

Tra le tante opzioni del mito sono partito da quella che interpreta la casa come un luogo fisico e/o spirituale sereno. Un magico scrigno fatato, un ambiente felice dove custodire, curare e condividere al meglio i nostri “tesori” più preziosi e rappresentativi.

Primi, fra tutti, i nostri cari.

E così è, di solito.

Ma per altri “beni” meno graditi, come le ferite profonde che la vita, purtroppo, a volte ci infligge e che la casa può e/o deve comunque ospitare, salvaguardare, mi sembra si riproponga, frequente, una certa tendenza omertosa, un mettere in ombra.

Lo stereotipo, quindi, che la immagina da sempre quasi esclusivamente in chiave positiva – fondato quanto, forse, frusto – potrebbe/dovrebbe, se del caso, essere integrato/rivisto con l’idea opposta, di una dimensione talvolta meno benevola e fortunata, pur rimanendo comunque un presidio di tenace opposizione alle avversità della vita e, comunque, simbolico baluardo di fiducia nel futuro.

Con queste premesse, attraverso un immaginario percorso narrativo personale, ho tentato di rievocare – per vie indirette e solo per accenni – una dimensione intima della casa diversa dai comuni benevoli cliché.

Uno status differente che, all’opposto, la caratterizza come una realtà talvolta buia e penosa, ma non necessariamente come un luogo di resa e di disfatta.

Tutt’altro!

Roma, 2 novembre 2017

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testo completo

La casa. “Interni”

Tempo addietro avevo già realizzato un polittico dedicato al tema della casa. Quel mio precedente lavoro, sebbene fosse anch’esso “inquinato” dal mio vissuto, era maggiormente orientato a presentare un possibile repertorio di forme del mito, una sorta di microcatalogo delle sue varietà e del relativo, ipotetico, immaginario collettivo. In quest’occasione, invece, la dimensione mitica precedente resta sullo sfondo, quasi silente, lasciando il posto ad una più mesta mitologia della quotidianità. Un quotidiano meno fortunato, evocato solo indirettamente e per accenni, mai mostrato esplicitamente, che ho idealmente indagato durante una mia investigazione immaginaria per dare forma ad un invisibile attraverso una fotografia “low fi“.

Per farlo, sono partito da una semplice, quanto non irrilevante, constatazione: tutto è dotato di un’estetica e di una dialettica – tecnicamente, dei mezzi di comunicazione – persino quando queste proprietà sembrino assenti o, addirittura, negate.

Persino la morte, sia vista in diretta sia mediata, comunque ne possiede. L’angosciante sceneggiatura, è di norma caratterizzata da una successione di momenti agghiaccianti, non di rado contraddistinti da una surreale assenza apparente di dialettica. La morte, del resto, è una contingenza che non ammette – per statuto – alcuna contrapposizione dialettica con chicchessia. È la dolente e immutabile negazione di qualsiasi confronto, senza pietà e/o sconti per nessuno. Sempre implacabile di fronte a qualunque forma di vita.

Tutto, dicevo, dalla morte in  giù, comunica  anche  attraverso  espressioni  estetiche  e   dialettiche – materiali, immateriali, mutevoli e peculiari che siano – anche qualora sembrino mancare e/o appaiano respinte al mittente.

Tra i vari media, la fotografia, sin dagli esordi con il suo immenso patrimonio visuale, continua ad offrirci un campionario di esempi praticamente infinito.

E fra i molteplici soggetti di indagine del medium, la casa, con il suo carico di mito e di stereotipi, è certamente un caso esemplare, offrendo una così ampia scelta di varianti estetico/dialettiche, tale da comprendere le espressioni più disparate e, talora, anche antitetiche. Tra le tante opzioni del mito – perché funzionale al “discorso” insito in questo mio ultimo lavoro – sono partito da quella che interpreta la casa come un luogo fisico e/o spirituale sereno. Un magico scrigno fatato, un ambiente felice dove custodire, curare e condividere al meglio i nostri “tesori” più preziosi e rappresentativi. Primi, fra tutti, i nostri cari.

E così è, di solito.

Ma per altri “beni” meno graditi, come le ferite profonde che la vita, purtroppo, a volte ci infligge e che la casa può e/o deve comunque ospitare, salvaguardare, mi sembra si riproponga, frequente, una certa tendenza omertosa, un mettere in ombra. Si pensi, tra tanti possibili dolori, a: un sentimento molesto, un crollo emotivo, una tossicodipendenza, un handicap e, non ultima (anche per ragioni personali), una patologia severa. In questi casi, la reticenza della quale accennavo può nascondere, dietro la cortina fumogena del modello positivo della casa, qualcosa di diametralmente opposto, ovvero uno spazio di segregazione, di isolamento e di abbrutimento. La casa può quindi rivelarsi come un luogo insalubre che è meglio sfuggire. Una palude stagnante di sofferenza psicofisica dove, per le ragioni più svariate, si tende a nascondere e relegare, piuttosto che mostrare, quegli “interni” sgraditi che la sorte, purtroppo, talvolta ci fa vivere e subire.

Lo stereotipo, quindi, che la immagina da sempre quasi esclusivamente in chiave positiva – fondato quanto, forse, frusto – potrebbe/dovrebbe, se del caso, essere integrato/rivisto con l’idea opposta, di una dimensione talvolta meno benevola e fortunata. Un luogo fisico/astratto (altrettanto) possibile, certamente meno appetibile e invidiabile, perché talora ospita anche l’inferno terreno della malattia.

Una malattia intesa come la frazione più buia e terribile dell’esistenza, come hanno efficacemente sottolineato, da prospettive diverse quanto interconnesse (semiotica, antropologica, etc.) Maria Giulia Dondero in Fotografare il sacro e Robert F. Murphy in Il silenzio del corpo.

La casa, dunque, anche come luogo di sofferenza, di dolore, pur rimanendo comunque un presidio di tenace opposizione alle avversità della vita e, comunque, simbolico baluardo di fiducia nel futuro.

Al riguardo, ricordo che la salute è considerata dall’OMS un diritto fondamentale dell’umanità e non è la pura e semplice assenza di malattia, bensì lo stato di completo benessere fisico, psichico e sociale della persona.

Benessere psicofisico e sociale che una diagnosi infausta, evidentemente, nega e tende a dissolvere, “armata” com’è spesso, similmente alla morte, di un’antidialettica amara e crudele. Un’indisponibilità ferrea alla mediazione, talora “rinforzata” da un’estetica altrettanto drammatica e priva di tatto, che, invece di mitigare, può, viceversa, accentuare ulteriormente lo stato di malessere e di disagio in cui vive lo sfortunato protagonista.

Con queste premesse, attraverso un immaginario percorso narrativo personale, ho tentato di rievocare – per vie indirette e solo per accenni, dicevo – una dimensione intima della casa diversa dai comuni benevoli cliché. Uno status differente che, all’opposto, la caratterizza come una realtà talvolta buia e penosa, ma non necessariamente come un luogo di resa e di disfatta.

Tutt’altro!

Per realizzare questa mia ipotetica investigazione immaginaria, ho immaginato, quindi, di compiere alcune effrazioni virtuali, con annessa (sempre irreale) rapina, entrando idealmente a fotografare di nascosto in alcune case; “violandone”, così, l’intimità. Sono case fittizie, ovviamente, che ospitano persone, altrettanto immaginarie e anonime, gravemente malate. Si tratta, per l’esattezza, di una miniserie di venti case, tutte abitate da persone simili, anche nel loro essere, spesso, dei paria sociali, degli “invisibili”. Anime comuni, come tante, che ho teoricamente immaginato, in parte o del tutto, rinchiuse tra le mura di una casa/prigione. Assediate, talvolta, da una profonda disperazione, a causa di una diagnosi amara relativa ad una patologia che, sebbene non risulti del tutto incurabile, resti, talora, inguaribile. Una condizione difficile, discriminatoria e, talora, anche precocemente letale.

Ho dunque supposto di entrare, in punta di piedi, in alcune di questi tristi appartamenti e di spiare di nascosto delle vite immaginarie. Ho idealmente riportato indietro – ed è il magro bottino condensato nel mio lavoro – qualche fotografia (frammenti d’interni, piccole cose di casa) degli ambienti abitati da questi ipotetici ospiti/infermi, dei quali ho anche abbozzato dei microscopici profili anagrafici e sanitari, anch’essi fittizi, composti da: nomi, luoghi, cenni clinici, etc. Per rendere più “leggibile” questo mio immaginario percorso investigativo/narrativo, le immagini fotografiche condividono lo spazio dell’opera anche con alcuni altri piccoli ”rinforzi” simbolici, riassunti in una miscellanea di rielaborazioni, anonime e parziali anch’esse, di: documenti clinici, studi di settore, dati sanitari, etc.

Aggiungo che immagino la “refurtiva”, non solo fotografica, che ho ipoteticamente sottratto all’intimità domestica di queste case – e che condividerò virtualmente attraverso queste opere – come degli esili costrutti culturali, una sorta di labile immaginario personale. Uno scenario astratto ma non inverosimile né, tanto meno, lontano dalla realtà quotidiana di tante persone colpite, purtroppo, da patologie talora progressivamente invalidanti e/o precocemente letali. Si tratta, sovente, di vite segnate da una malattia percepita come qualcosa di ineluttabile, uno spietato destino privato, dovuto forse a un proprio difetto strutturale. Una “tara”, talora, senza alcuna speranza di guarigione, che connota la malattia come un carattere ontologico, connaturato, dell’esistenza umana.

Un micromondo sventurato, per quanto ipotetico, quel che ho dunque metaforicamente sintetizzato in questo lavoro, che si contrappone, ribadisco, ad uno scenario sociale disgraziatamente diffuso e reale (mi riferisco, in particolare, all’Italia). In merito, evitando, in questa sede, altre e più esplicite prese di posizione e/o polemiche personali, mi limito soltanto a ricordare l’annoso e non facile cammino – non solo legislativo – per giungere ad una migliore valorizzazione delle “diversità”, qualunque esse siano: di genere, anagrafiche, geografiche, di competenza, etc. Un percorso spesso tutto in salita, segnato da una pluralità di barriere – soprattutto culturali – talvolta molto difficili da superare. Ne accenno, perché mi auguro siano favorite ulteriormente, anche attraverso politiche possibilmente più inclusive, maggiori e migliori garanzie di integrazione, equilibrio e giustizia sociale. Sempre in questa prospettiva, mi auguro anche una più diffusa e sensibile attenzione a temi altrettanto delicati, quale quello della legislazione sul fine vita. La nostra civilissima Europa, anche in questo campo, non è proprio un esempio virtuoso. Il Vecchio Continente registra, infatti, un quadro ancora disomogeneo e squilibrato, con differenziazioni significative fra le varie legislazioni nazionali, molto più avanzate in alcuni casi rispetto ad altre che lo sono (talora molto) meno, connotate da ritardi e “resistenze”, anche forti, di vario genere.

Anche per questi motivi, spero di essere riuscito a dare una connotazione più “politica” all’investigazione immaginaria di queste case condensata nelle opere che ho realizzato. Opere magari semplici, tuttavia con delle ambizioni. Prima, fra altre, quella di contrastare i diffusi stereotipi e pregiudizi su chi convive con una disabilità – congenita o acquisita che sia – tentando, insieme, di stimolare un orientamento maggiormente positivo al riguardo. Una migliore disposizione che, pur ricordando concretamente quanto una maledetta malattia possa plausibilmente togliere, evidenzi, in contrapposizione, ciò che non dovrebbe mai (si spera) togliere, ovvero: la forza di resistere e di lottare e, non ultima,  … la speranza!

Magari anche solo quella di reintegrarsi in modo dignitoso, compatibilmente con la patologia di cui si soffre, nel tessuto affettivo e sociale di riferimento.

Una fiducia e una dialettica che potrebbero essere alimentati, tra l’altro, dall’attesa di sperabili sviluppi nel campo della ricerca, dalla probabilità di essere ancora comunque socialmente e affettivamente utili, così come da un comprensibile ed umano desiderio … di durare più a lungo.

Il riferimento ad alcune particolari infermità (vedi elenco allegato), piuttosto che ad altre, oltre che casuale, non è né scientifico né profanatore. All’opposto, mi augurerei risultasse solidale, umanistico e, magari, tendenzialmente trascendente. Capace, cioè, di rinviare ad un’immagine della figura umana intesa come un’entità “alta”, sia fisica che intellettuale, facente parte di un ecosistema straordinario, nel quale convivono, in un’incessante mutua interrelazione, spirito e biologia, astratto e materia.

Sino alla fine!

Fino ad amalgamarsi insieme, confondendosi con la morte, divenendo così una cosa sola: pura astrazione, memoria e, chissà, forse anche mito: personale, familiare, collettivo.

Come potrebbero probabilmente esserlo le case dove hanno trovato ospitalità, anche temporaneamente, questi immaginari sventurati compagni di lotta e di … resistenza!

Questo, per quanto nebuloso possa essere il quadro che ho tratteggiato, è il sottofondo culturale, l’immaginaria geografia sociale – anche estetica e dialettica – con il quale mi sono confrontato “entrando” in queste venti anonime case.

Roma, 2 novembre 2017

P.S.: Attraverso questo lavoro – forse il più duro, a livello emotivo, per me – oltre ad evidenziarne la dimensione estetica e dialettica, ho cercato anche di rispondere indirettamente ad un quesito per certi versi affine a quello già posto con la precedente ricerca, ovvero: la malattia è una forma di comunicazione?

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Appendice 1

Il silenzio del corpo

Nelle case in cui sono stato, come in tante altre, ho visto, tra le altre cose, molti libri. Uno di questi ricordavo di averlo già sfogliato tempo prima in una libreria. Ho deciso, quindi, di prenderlo … “in prestito”. Si tratta de Il silenzio del corpo di Robert F. Murphy e riflette sulla disabilità, analizzata con lo sguardo – anche tecnico – dell’antropologo, egli stesso malato, divenuto prima paraplegico, poi tetraplegico.

La malattia, attraverso il progressivo degradarsi del corpo, è vista da Murphy come un penoso grimaldello che apre le porte ad una dimensione altra, ad una sorta di fuga dal mondo, che interrompe e sconvolge gli abituali ruoli sociali e fa assumere una veste nuova al malato. Questa situazione, in relazione alla severità della patologia, lo esonera, in parte o del tutto, dai suoi precedenti doveri sociali. È una dispensa collegata, però, ad una specifica contropartita (ideologica, mi chiedo?), ossia: fare tutto il possibile per ristabilirsi. Ciò, perché anche l’infermità deve sottostare a delle regole sue e specifiche, paradossalmente persino quando queste non possano essere o non serva più che siano, comunque, rispettate. Radicalizzando, penso, in particolare, al c.d. “accanimento terapeutico” e, più in generale, a quei percorsi terapeutici che assumono forme di parossismo tali da rasentare la schizofrenia, come nel caso, già accennato precedentemente, di patologie che, talvolta, per quanto curabili, non siano comunque guaribili. Il malato non ha comunque scelta, caricato, come è, dell’onere di fare ogni sforzo possibile per migliorare il proprio stato di salute. Qualunque carenza, un cedimento qualsiasi può essere letto come un’assenza d’impegno, persino come un segno indesiderato e/o prematuro di abbandono.

In questo sottobosco culturale, la cosa più ardua resta comunque il dover subire il progressivo dissolversi della propria indipendenza di scelta, perché, come malati, ancor più se disabili, si dipende, purtroppo, più o meno completamente dagli altri.

Si sperimentano così, amaramente, un costante calo dell’autostima e un’incursione progressiva e spietata – una vera e propria usurpazione – della mente ad opera della malattia. Insieme cresce anche una rabbia smisurata, alimentata dalla triste consapevolezza di aver acquisito un’inedita, quanto sgradita, diversità. E, passando dall’incredulità dello scoprirsi malato al fare progressivamente esperienza della disabilità, la malattia tocca corde intime delicatissime, alimentando un’ira esistenziale per un’afflizione senza fine e un crescente desiderio di ribellione nei confronti del mondo intero. Sebbene possano essere infondati, tendono irrazionalmente ad emergere anche un’odiosa sensazione di colpevolezza, mista a vergogna.

La persona disabile sperimenta inoltre l’ulteriore forma di imbarazzo e di rancore legata, in particolare, a quelle circostanze nel corso delle quali sono più o meno visibili le proprie difficoltà (motorie, dialettiche, mnemoniche, etc.), con l’inevitabile mortificazione del doverle comunque affrontare/mostrare. Si pensi, per quanto banale sia, ai comuni atti di vita quotidiana.

L’emergere della malattia comporta, pertanto, una continua riconsiderazione e rimodulazione quali/quantitativa del proprio ruolo sociale, con inesorabili e, talvolta, pesanti riflessi sul proprio microsistema relazionale di riferimento. Un potenziale, graduale, sgretolarsi dei rapporti sociali e il conseguente ritrarsi dai contesti potenzialmente più ansiogeni e, in generale, dai contatti con gli altri. Il diradarsi progressivo delle relazioni precedenti l’insorgenza della patologia disabilitante può essere talora compensato dalla ricerca di nuovi affetti, magari … tra i “propri simili”. Il malato è dunque costretto a ridiscutere tutto, in un incessante e intenso confronto tra il proprio io e gli altri, tra se stesso e quanto lo circonda, ma, soprattutto, tra se stesso e … se stesso!

In questa prospettiva, la progressiva perdita di autonomia, posta in relazione con il proprio mondo, prende inevitabilmente il sopravvento, divenendo via via “la” condizione centrale del quotidiano di una persona disabile.

“La dipendenza dalla malattia è molto più di una semplice dipendenza fisica dagli altri, perché genera una sorta di relazione sociale asimmetrica che è onnicomprensiva, esistenziale e per certi versi più invalidante rispetto alla menomazione fisica in sé. E non è tanto uno stato del corpo quanto uno stato della mente, una condizione che deforma tutti i legami sociali e contamina ulteriormente l’identità di chi è dipendente. La dipendenza invade ed erode la basi [N.d.R.] sulle quali si fondano le relazioni sociali.”

Un assalto crudele che mette a dura prova – e su più fronti – sia la “vittima prescelta” sia i suoi legami sociali ed affettivi, persino quelli più forti e duraturi.

Durante l’evolversi della patologia il malato saggia, tra l’altro, il concetto di liminalità, ovvero quella condizione di passaggio da una situazione sociale – di norma migliore, non solo dal punto di vista della salute – ad un’altra. Ed è proprio nel transito tra le due condizioni che si incontra questa dimensione liminale, questo “limbo sociale” popolato di vite indefinite e sospese “a mezzaria”. Una dimensione frustrante nella quale coloro che sono affetti da una patologia severa:

“[…] non sono né malati né sani, né morti né pienamente vivi, né fuori dalla società né totalmente partecipi. Sono esseri umani, ma i loro corpi sono deformati o malfunzionanti, lasciando nel dubbio la loro piena umanità […] tutt’altro che devianti, sono il controcanto della vita quotidiana.”

Per considerare appieno l’infermità, non basta analizzare la sola componente sociale, perché non rende compiutamente la varietà e l’articolazione pluridimensionale della malattia, composta, come è, da esperienze, relazioni, emozioni, contesti, simboli, significati, etc. Una multidimensionalità che – connaturando in più modi l’ontologia della malattia, la sua immanenza nell’esistenza  umana – interessa più ambiti: il sapere scientifico, il rapporto personale con la propria fisiologia, le relazioni tra l’individuo e la circostante realtà sociale e quelle tra sé stessi e l’ambiente naturale e/o artificiale di riferimento. Il corpo “esposto”, indifeso e perdente dell’infermo è, quindi, il luogo reale e/o virtuale e, purtroppo, vulnerabile, dove si sperimenta la perdita di funzioni/facoltà e le relative umiliazioni, divenendo un emblema evidente della fragilità umana. Nel progressivo e mutevole definirsi della patologia si crea inoltre uno strappo, via via più ampio e talora incolmabile, tra quanto in precedenza era e quanto, nel qui ed ora, invece è divenuto il corpo – non solo fisico – del malato. Un prima e un dopo che fanno i conti con lo stereotipo, duro a morire, del soggetto “a norma”, rispetto a quello che non lo è più. Il malato, in particolare quello che vive una menomazione anche fisica, ne fa ripetutamente esperienza, tra l’altro, negli sguardi/commenti altrui sulla sua disabilità, nei luoghi pubblici come in quelli privati, nella corsa ad ostacoli quotidiana tra ambienti pensati non di rado solo per persone normodotate, che li costringono a continui e a volte difficili, se non impossibili, adattamenti, stress, etc. Una  rete di disagi che, unita all’impossibilità di governare convenientemente i deficit crescenti del proprio corpo, sviliscono ulteriormente la qualità, già più o meno compromessa, del vivere quotidiano.

Può emergere, in simili circostanze, una sorta di esternalizzazione dell’identità: un estraniamento, una forma di alienazione e di presa di distanza della mente che “fuoriesce” dal corpo malato. Uno stato definito “disembodiment”.

“La mia soluzione al problema è stata la radicale dissociazione dal corpo, una specie di esternalizzazione dell’identità […] I miei pensieri e il senso di essere vivo sono stati riportati al mio cervello dove adesso risiedo e che, più che mai, è la base da cui mi protendo e afferro il mondo.”

Le sensazioni, lo stato reale, la fisiologia del corpo assumono quindi un ruolo subordinato, diventano una sorta di sottofondo, quasi fosse qualcosa di distaccato e di “lontano”.

E, in tal modo, tutta la vita possibile viene affidata alla mente.

Nessun’altra “trasferta”, leggendo Il silenzio del corpo, sembra essere mai stata così pervasiva e coinvolgente!

Appendice 2

Fotografare il sacro

Uno dei valori fondanti di questo lavoro, prendendo spunto dal citato Fotografare il sacro di Maria Giulia Dondero, è legato all’idea – a me particolarmente cara – che la vita sia comunque un dono, a prescindere da chi/cosa/dove si supponga possa essere eventualmente venuta. Un dono che credo valga sempre la pena… vivere, possibilmente appieno, seppure entro i limiti di un’esistenza dignitosa.

Un dono che può evocare, se è autentico, persino una dimensione sacrale, trascendente, in particolare per la sua natura gratuita e “disorganizzata”, legata, come è, anche al caso. Una dimensione priva di contraffazioni, dunque, senza tatticismi contingenti e/o strategie di medio o lungo periodo. Un dono immotivato, istintivo e sublime insieme, come può esserlo un’alba. Un avvento, la donazione pura, che, estremizzando, può assumere i contorni di un gesto addirittura “irresponsabile” che, al pari di un atto inconscio, è estraneo persino al donatore, e, pertanto, essendo impersonale, è libero da ogni necessità di controbilanciamento sociale. Radicalizzando ulteriormente, lo si può immaginare anche come un atto senza nome, ignoto finanche a se stesso; privo, dunque, di una relazione con qualcuno/qualcosa. Senza un volto, un’identità.

In altre parole: anonimo, invisibile.

Come mi sono apparsi anche gli ospiti delle case nelle quali, in spirito, un mio immateriale avatar, un altro me stesso, anche se per poco, là … “è stato”!

Appendice 3

 Lector in fabula

Non ho però immaginato questo mio “furto con scasso” in solitaria, bensì con l’intervento, differito, di (tanti, spero!) altri anonimi collaboratori/complici, ovvero: gli osservatori/spettatori del mio lavoro. Dei complici speciali: dei “ricettatori”, per l’esattezza. Soci in affari, che, integrandole con il loro contributo personale, ricarichino ulteriormente di senso le mie opere/refurtiva, prima di piazzarle in un altrettanto immaginario traffico di merci rubate. Un mercato che potrebbe essere animato anche dallo sguardo di altri possibili futuri spettatori/complici e così via, più volte possibile, idealmente senza soluzione di continuità.

Lo spunto, con tutti i limiti del caso, arriva dalle teorizzazioni di Umberto Eco nel suo Lector in fabula, che trattano il tema dell’interpretazione del testo come compito del lettore.

Analogamente al lettore ideale di Eco, vorrei stipulare idealmente anch’io una sorta di patto cooperativo con l’occasionale osservatore/spettatore delle mie opere, che, magari, duri a lungo anche dopo la visione occasionale del lavoro. Un ipotetico contratto di rilettura e attribuzione/integrazione ulteriore di senso alle opere che propongo. In quest’ottica cooperativa, inoltre, potrebbe anche essere riconsiderata la mitologia prettamente felice sulla casa della quale accennavo in precedenza.

In questo humus cooperativo, lo spettatore/osservatore ideale non è un “ingenuo”. Ha, piuttosto, tutte le potenzialità – sia durante sia dopo la visione, anche fugace, delle mie opere – per contribuire idealmente a rileggere dal suo punto di vista, (ri)creare, all’occorrenza, il senso del mio testo/opera. E, magari,  “dare voce” ad altre probabili storie di umana sopportazione, per quanto limitati possano risultare le scarne e distorte informazioni/indizi di partenza che troverà nel mio lavoro.

Questo anonimo collaboratore, tra quanto proposto e quanto immaginato – ossia tra il “detto” e “non detto” di queste opere – vorrei dunque che si unisse idealmente a me – per “fare rete”, al pari di un’associazione di categoria – nell’esplorazione e condivisione di questa dimensione  di lotta, di resistenza e di speranza. Lo farebbe mettendo a frutto le sue competenze e sensibilità personali, miscelandole con i rimandi che spero (sufficienti) troverà nei miei lavori. Vorrei, inoltre, che divenisse un vero e proprio coautore (per quanto temporaneo), che, partendo dai miei spunti, ricostruisse, almeno momentaneamente, una o più storie plausibili degli ospiti immaginari delle case nelle quali sono idealmente entrato a fotografare.

In questa impresa collettiva, pensando ancora a Eco, questo ipotetico e ideale coautore collaborerà quindi con me affinché la (ri)narrazione, eventualmente stimolata dal mio lavoro, “funzioni” al meglio anche per chi (molti, spero!), in seguito, la condividerà.

Entrando ulteriormente nel dettaglio, in una prospettiva maggiormente tecnica, in queste esplorazioni virtuali la cooperazione interpretativa alla quale accennavo potrebbe svilupparsi gradualmente, per frazioni inferenziali, non deduttive ma induttive. In questo lavoro, infatti, la generalizzazione  di  partenza  alla  quale faccio riferimento – ossia la casa, con i suoi tristi “interni” – è una generalizzazione indotta, piuttosto che dedotta. Più nello specifico, lo è perché parte dalle premesse incerte offerte dalle mie fotografie di piccole componenti domestiche. Non indubitabilmente e non linearmente sempre e comunque riconducibili con certezza alla generalizzazione/casa stessa. Premesso questo, gli oggetti, gli ambienti fotografati e la generalizzazione/casa rappresentata nelle mie opere, sono collegati tra loro da un rapporto di tipo quantitativo: la parte per il tutto (c.d. sineddoche). La casa immaginaria alla quale si fa riferimento è quindi evocata indirettamente nella raffigurazione di: un vaso, un arredo, un accessorio, un infisso, etc.

Diversamente, sebbene affine, l’altra  generalizzazione  parallela alla quale è collegato il mio lavoro – la malattia, nella sua accezione più drammatica – e i “rinforzi” semantici ai quali accennavo in precedenza (documenti clinici, studi di settore, dati sanitari, etc.), si poggia invece su di un rapporto di tipo sostitutivo: qualcosa al posto di qualcos’altro (c.d. metonimia). La malattia, in questo caso, è richiamata alla mente dai citati “rinforzi” metaforici di cui ho appena riaccennato. Una doppia generalizzazione (la casa e la malattia) che, come evidenziavo poco prima, non essendo del tutto esplicite in queste opere, potrebbe non apparire immediatamente evidente e, pertanto, non facilmente “leggibile”. Viceversa, se le mie opere/premesse avessero invece richiamato in maniera meno criptica dei luoghi comuni, avrei forse potuto favorire nell’osservatore un percorso probabilmente più diretto e deduttivo, nel quale le probabili conclusioni sarebbero sembrate seguire in modo più lineare le mie opere/premessa. Si tratta, me ne rendo conto, di un percorso interpretativo tortuoso e tendenzialmente ermetico, ma era importante per me partire da piccoli e semplici frammenti di questo non facile e lieto quotidiano (metafora, anch’essi, dei “piccoli” ai quali il lavoro fa riferimento) per poter poi rinviare ad un “discorso”, spero, di respiro più ampio.

Preciso infine che, da sempre, interpreto il tutto di cui accennavo nella parte iniziale – non soltanto le mie opere, quindi – come un vero e proprio testo, da intendersi non esclusivamente come un’opera testuale (scritto, libro, articolo, etc.), bensì, in un’accezione semiotica, come un contenitore formale di senso, eventualmente da decodificare.

Alcuni riferimenti

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Maria Giulia Dondero, Fotografare il sacro, Booklet, Milano;

Umberto Eco, Lector in fabula, Bompiani, Milano;

Robert F. Murphy, Il silenzio del corpo, Erickson ed., Trento;

https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_abbreviations_for_diseases_and_disorders;

http://www.icd10data.com/;

http://www.who.int/en/.

Dichiarazione di esclusione di responsabilità

Questo lavoro è un’opera del tutto immaginaria, frutto della fantasia. Ogni riferimento, quindi, a persone realmente esistenti o morte e/o a fatti effettivamente accaduti è da ritenersi totalmente involontario e, pertanto, puramente casuale. Non è immaginaria, purtroppo, la dimensione umana alla quale, in vari modi/parti, si fa riferimento.

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La casa. “Interni”

  scheda tecnica e illustrativa

Il polittico

• il polittico intitolato La casa. “Interni” è composto da n. 21 opere
• ogni opera/immagine misura cm 50 x 50 circa
• il layout è il seguente:

• l’immagine/opera centrale (la n. 11), in particolare:
  • è formalmente simile alle altre immagini, ma diversa nel contenuto
  • allo spettatore rivolge una domanda sulla comunicazione
  • riassume metaforicamente l’intero polittico
• ognuna delle altre 20 immagini è dedicata ad un malato e alla sua malattia (entrambi immaginari)
• in ogni opera ci sono due fotografie: una centrale e una di contorno, posta sullo sfondo, che “incornicia” quella visibile al centro (entrambe modificate con un photo editor)
  • ogni fotografia centrale, ad eccezione di quella dell’opera n. 11, raffigura dei particolari di interni/esterni e/o di arredi/accessori delle case nelle quali “sono entrato” durante la mia investigazione immaginaria
  • ogni fotografia sullo sfondo raffigura una rielaborazione di parti di ipotetici e anonimi documenti collegati alla malattia del protagonista immaginario dell’opera, come, ad esempio: ricerche di settore, grafici, dati sanitari, analisi cliniche, etc.
• i dati di ogni fittizio protagonista di ciascuna opera, eccetto quella centrale, sono riepilogati in una piccola scheda anagrafica e sanitaria, anch’essa immaginaria, stampata in sovraimpressione, che indica: nome, città, età, gruppo sanguigno, sigla della malattia, codice ICD-10^(*); in particolare, il nome della città indicato in ogni scheda anagrafica visibile su ciascuna opera è quello del capoluogo di una delle Regioni d’Italia
  • il layout della scheda è il seguente:

^{(**) Indice dei nomi, delle città, delle sigle delle malattie}

1. Pietro R., Firenze, DMD
2. Silvio B., Torino, RA
3. Amalia M., Bari, AD
4. Marina B., Milano, SLE
5. Mario L., Trieste, HIV
6. Sara T., Perugia, ALL
7. Arianna P., Cagliari, OA
8. Luca P., Genova, HD
9. Giovanni F. , Aosta, EPI
10. Maria Z., Catanzaro, CGG
11. Una domanda sulla comunicazione
12. Maura D., Potenza, SOB
13. Fabio V., Bologna, CF
14. Aldo S., Roma, NB
15. Michele G., Trento, PD
16. Ada G., Napoli, EDS
17. Luciana C., Venezia, MS
18. Flavia Q., Ancona, NF
19. Riccardo B. , L’Aquila, RRP
20. Rosa G., Palermo, LC
21. Vincenzo C. , Campobasso, IBD

^{(**) Indice dei paragrafi}

1. DMD Distrofia di Duchenne
2. RA Artrite reumatoide
3. AD Malattia di Alzheimer
4. SLE Lupus eritematoso sistemico
5. HIV Virus dell’immunodeficienza umana
6. ALL Leucemia linfoblastica acuta
7. OA Osteoartrosi
8. HD Malattia di Huntington
9. EPI Epilessia
10. CGG Coagulopatia
11. SOB Dispnea
12. CF Fibrosi cistica
13. NB Neuroblastoma
14. PD Morbo di Parkinson
15. EDS Narcolessia
16. MS Sclerosi multipla
17. NF Fascite necrotizzante
18. RRP Papillomatosi respiratoria
19. LC Cirrosi epatica
20. IBD Malattia di Crohn

Alcuni brevi cenni sulle patologie

(Le generiche informazioni qui di seguito riportate non sono consigli medici e potrebbero, pertanto, non essere accurate. I contenuti hanno, in ogni caso, solo un semplice fine illustrativo e non sostituiscono in nessun modo il parere del medico)

^{(*,**) Elenco delle patologie}

1. DMD Distrofia di Duchenne

ICD-10-CM Diagnosis Code G71.0

• La distrofia di Duchenne è la più frequente e la meglio conosciuta tra le distrofie muscolari dell’infanzia. Ha un decorso relativamente rapido e attivo. Essa è anche detta distrofia muscolare generalizzata dell’infanzia. La distrofia di Duchenne viene di solito riconosciuta al terzo anno di vita, ma almeno la metà dei pazienti presenta i segni della malattia prima che inizi la deambulazione. Solitamente la morte è dovuta ad insufficienza respiratoria, infezioni polmonari o scompenso cardiaco. L’aspettativa di vita dipende sempre dal soggetto e negli ultimi dieci anni le prospettive di vita si sono allungate notevolmente grazie alla ventilazione notturna; se decenni fa alcuni medici sostenevano che un paziente affetto da DMD potesse difficilmente superare il secondo decennio, ci sono molti casi di pazienti con Distrofia Muscolare di Duchenne che vivono oltre il cinquantesimo anno di età. In passato si riteneva non esistesse alcun tipo di trattamento per questa patologia, ma le ricerche in corso sembrano promettenti.

2. RA Artrite reumatoide

ICD-10-CM Diagnosis Code M05

• L’artrite reumatoide (AR) è una poliartrite infiammatoria cronica, anchilosante e progressiva a patogenesi autoimmunitaria e di eziologia sconosciuta, principalmente a carico delle articolazioni sinoviali. Può provocare deformazione e dolore che possono portare fino alla perdita della funzionalità articolare. La patologia può presentare anche segni e sintomi in organi diversi. L’esordio si osserva prevalentemente al termine della adolescenza o tra 4º e 5º decennio di vita; un secondo picco si osserva tra i 60 e 70 anni. Una variante precoce dell’AR è costituita dall’artrite reumatoide dell’infanzia. La causa di insorgenza non è completamente nota.

3. AD Malattia di Alzheimer

ICD-10-CM Diagnosis Code G30

• La malattia di Alzheimer è la forma più comune di demenza degenerativa progressivamente invalidante con esordio prevalentemente in età presenile (oltre i 65 anni, ma può manifestarsi anche in epoca precedente). Nel DSM-5 viene nominata come disturbo neurocognitivo lieve o maggiore. Si stima che circa il 50-70% dei casi di demenza sia dovuta a tale condizione. A poco a poco, le capacità mentali basilari vengono perse. Anche se la velocità di progressione può variare, l’aspettativa media di vita dopo la diagnosi è dai tre ai nove anni. La causa e la progressione della malattia di Alzheimer non sono ancora ben compresi. La ricerca indica che la malattia è strettamente associata a placche amiloidi e ammassi neurofibrillari riscontrati nel cervello, ma non è nota la causa prima di tale degenerazione.

4. SLE Lupus eritematoso sistemico

ICD-10-CM Diagnosis Code M32

• Il lupus eritematoso sistemico (LES, o semplicemente lupus) è una malattia cronica di natura autoimmune, che può colpire diversi organi e tessuti del corpo. Il meccanismo patogenetico è un’ipersensibilità di III tipo, caratterizzata dalla formazione di immunocomplessi. Il LES colpisce spesso il cuore, la pelle, i polmoni, l’endotelio vascolare, fegato, reni e il sistema nervoso. Per il fatto di colpire le articolazioni, il LES è classificato anche tra le malattie reumatiche. La prognosi della malattia non è prevedibile, con periodi sintomatici alternati a periodi di remissione. La malattia colpisce soprattutto il sesso femminile, con un’incidenza nove volte superiore rispetto al sesso maschile, specialmente soggetti in età fertile (tra i 15 e i 35 anni) e di discendenza non europea. Il LES è trattabile con terapia immunosoppressiva, specialmente mediante somministrazione di ciclofosfamide, corticosteroidi e altri farmaci immunosoppressori; tuttavia una cura definitiva non esiste. La malattia può risultare fatale, sebbene la mortalità si sia ridotta drasticamente grazie alle scoperte della ricerca medica.

5. HIV Virus dell’immunodeficienza umana

ICD-10-CM Diagnosis Code B20

• Il virus dell’immunodeficienza umana HIV (sigla dell’inglese Human Immunodeficiency Virus) è l’agente responsabile della sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS, Acquired Immune Deficiency Syndrome).  Il tempo medio di sopravvivenza dopo infezione da HIV è notevolmente allungato nei pazienti che seguono la terapia, infatti si può parlare di invecchiamento della popolazione che ne è affetta. L’obiettivo delle terapie attuali è quello di impedire la replicazione del virus nell’organismo (e non l’eradicazione completa dell’infezione, che, tuttavia, permane), per limitare i danni e consentire una sopravvivenza e una qualità di vita migliori. Senza terapia, il tempo medio di sopravvivenza dopo aver contratto l’HIV è stimato da 9 a 11 anni, a seconda del sottotipo HIV. L’infezione con l’HIV si verifica con il trasferimento di sangue, sperma, liquido vaginale, pre-eiaculazione o latte materno.

6. ALL Leucemia linfoblastica acuta

ICD-10-CM Diagnosis Code C91

• La leucemia linfoblastica acuta (LLA) è un tipo di leucemia di natura maligna con carattere progressivo. La LLA presenta un picco di frequenza nelle età infantili; tra 3 e 11 anni. Per quanto riguarda gli andamenti nel tempo, l’incidenza della leucemia linfatica acuta è in crescita sia nei maschi sia nelle femmine. La causa scatenante rimane sconosciuta, anche se mutazioni derivanti da lesioni al DNA sono sicuramente coinvolte. Rimangono invece conosciuti i fattori di rischio che ne aumentano la possibilità di comparsa, come la sindrome di Bloom, e l’esposizione a sostanze chimiche tossiche come il benzene. La prognosi cambia a seconda dei casi. L’età, ad esempio: la patologia peggiora notevolmente in soggetti che hanno superato i cinquanta anni.

7. OA Osteoartrosi

ICD-10-CM Diagnosis Code M19.91

• L’osteoartrosi o artrosi o, secondo la corrente terminologia anglofona, osteoartrite (osteoarthritis), è una malattia degenerativa che interessa le articolazioni. È una delle cause più comuni di disturbi dolorosi, colpisce circa il 10% della popolazione adulta generale e il 50% delle persone che hanno superato i 60 anni di età. Durante il manifestarsi di tale patologia nascono un nuovo tessuto connettivo e un nuovo osso attorno alla zona interessata. Generalmente sono più colpite le articolazioni più sottoposte a usura, soprattutto al carico del peso corporeo, come le vertebre lombari o le ginocchia.

8. HD Malattia di Huntington

ICD-10-CM Diagnosis Code G10

• La malattia di Huntington, o còrea di Huntington, è una malattia genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione muscolare e porta ad un declino cognitivo e a problemi psichiatrici. Esordisce tipicamente durante la mezza età; è la più frequente malattia a causa genetica nei quadri clinici neurologici con movimenti involontari anomali (che prendono il nome di còrea). La malattia è causata da una mutazione autosomica dominante in una delle due copie (alleli) di un gene codificante una proteina chiamata huntingtina, il che significa che ogni figlio di una persona affetta ha una probabilità del 50% di ereditare la condizione. I sintomi fisici della malattia possono iniziare a qualsiasi età, ma più frequentemente tra i 35 e i 44 anni di età.

9. EPI Epilessia

ICD-10-CM Diagnosis Code G40.31

• L’epilessia (dal greco ἑπιληψία, “essere preso, colpito da qualcosa”) è una condizione neurologica (in alcuni casi definita cronica, in altri transitoria, come per esempio un episodio mai più ripetutosi) caratterizzata da ricorrenti e improvvise manifestazioni con improvvisa perdita della coscienza e violenti movimenti convulsivi dei muscoli, dette “crisi epilettiche”. Nella maggior parte dei casi, l’eziologia non è nota, anche se alcuni individui possono sviluppare l’epilessia come risultato di alcune lesioni cerebrali, a seguito di un ictus, per un tumore al cervello o per l’uso di droghe e alcol. Anche alcune rare mutazioni genetiche possono essere correlate all’instaurarsi della condizione. L’epilessia diventa più comune nelle persone anziane.

10. CGG Coagulopatia

ICD-10-CM Diagnosis Code D68.9

• Le coagulopatie sono delle malattie ematologiche caratterizzate da alterazione del meccanismo di coagulazione del sangue. Il processo di coagulazione del sangue richiede l’intervento di diverse proteine il cui effetto è arrestare il sanguinamento. La mancanza totale o parziale di una di queste proteine può provocare la comparsa di sanguinamenti che possono variare da lievi (sanguinamenti dal naso, del cavo orale e dopo chirurgia, sangue nelle urine) a gravi (emorragie pericolose per la vita come le emorragie del sistema nervoso centrale, del tratto gastrointestinale o del cordone ombelicale ed emorragie potenzialmente disabilitanti come ematomi ed emartri).

11. SOB Dispnea

ICD-10-CM Diagnosis Code R06

• La dispnea (dal latino: dispnea; dal greco: dýspnoia), o fame d’aria, è il sintomodi una respirazione Si tratta di un sintomo normale quando si compie uno sforzo pesante, ma diventa patologico se si verifica in situazioni inaspettate. Nell’85% dei casi è dovuto ad asma, polmonite, ischemia cardiaca, malattia polmonare interstiziale, insufficienza cardiaca congestizia, broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), stenosi laringo-tracheale o cause psicogene. Il trattamento dipende in genere dalla causa scatenante (può essere acuta o cronica).

12. CF Fibrosi cistica

ICD-10-CM Diagnosis Code E84

• La fibrosi cistica (abbreviata spesso come FC, detta anche mucoviscidosi o malattia fibrocistica del pancreas) è una malattia genetica autosomica recessiva. La patologia è causata da una mutazione nel gene CF (cromosoma 7), il quale codifica per una proteina che funziona come canale per il cloro detta CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator). La sintomatologia, che coinvolge differenti organi interni, è riconducibile all’anomalia nell’escrezione del cloro, normalmente mediata dalla proteina codificata dal gene CFTR. Tale alterazione porta alla secrezione di muco molto denso e viscoso e quindi poco scorrevole. La conseguente ostruzione dei dotti principali provoca i sintomi principali (comparsa di infezioni polmonari ricorrenti, insufficienza pancreatica, steatorrea, cirrosi epatica, ostruzione intestinale e infertilità maschile). Anche se è una malattia rara, la fibrosi cistica è classificata come una delle malattie genetiche più frequenti in grado di accorciare la vita. È più comune tra le nazioni del mondo occidentale.

13. NB Neuroblastoma

ICD-10-CM Diagnosis Code C74.90

• Il neuroblastoma (NBL) è un tumore neuroendocrino maligno embrionario caratteristico del bambino, che deriva da cellule della cresta neurale, da cui fisiologicamente prendono origine la midollare del surrene ed i gangli del sistema nervoso e simpatico. Fra i vari tumori solidi dell’infanzia è, dopo quelli che interessano il SNC, il più diffuso (8%), con un’incidenza pari 10 casi per milione ogni anno. Il neuroblastoma è responsabile del 15% dei decessi attribuiti a neoplasie dell’infanzia e nel 50% dei casi al momento della diagnosi è già metastatico e refrattario alla chemioterapia. Si manifesta a tutte le età, ma la grande maggioranza dei casi si mostrano in età infantile, il 10% dei casi supera l’età di 5 anni mentre solo l’1,5% dei pazienti supera i 14 anni al momento della diagnosi. Le cause della patologia rimangono ancora sconosciute.

14. PD Morbo di Parkinson

ICD-10-CM Diagnosis Code G20

• La malattia di Parkinson sovente definita come morbo di Parkinson, Parkinson, parkinsonismo idiopatico, parkinsonismo primario, sindrome ipocinetica rigida o paralisi agitante è una malattia neurodegenerativa. I sintomi motori tipici della condizione sono il risultato della morte delle cellule che sintetizzano e rilasciano la dopamina. La causa che porta alla loro morte è sconosciuta. All’esordio della malattia, i sintomi più evidenti sono legati al movimento. In seguito, possono insorgere problemi cognitivi e comportamentali, con la demenza che si verifica a volte nelle fasi avanzate. La malattia di Parkinson è più comune negli anziani; la maggior parte dei casi si verifica dopo i 50 anni.

15. EDS Narcolessia

ICD-10-CM Diagnosis Code R40.0

• Le persone con ESD (specialmente coloro che presentano sintomi simil-narcolettici) sono costrette a schiacciare ripetutamente dei piccoli sonnellini durante il giorno, combattendo continuamente l’incessante bisogno di dormire in situazioni inappropriate, per esempio mentre sono alla guida, al lavoro, durante i pasti o in una conversazione. Quando l’impulso a dormire si fa più forte, la capacità di portare a termine le mansioni diminuisce nettamente, sembra quasi che il soggetto sia sotto gli effetti di un’intossicazione. È stato dimostrato che la diminuzione delle prestazioni dovuta alla sonnolenza può essere peggiore di quella associata all’ebbrezza da alcol. Ma è anche possibile che, in circostanze uniche e/o stimolanti, una persona con ESD possa rimanere animata, sveglia e vigile per periodi di tempo brevi o prolungati. Comunque è bene operare una distinzione tra sonnolenza diurna occasionale ed eccessiva sonnolenza diurna, quest’ultima infatti è una condizione cronica. L’ESD può colpire duramente la capacità di affrontare i propri impegni familiari, sociali, occupazionali. I fondamenti neurologici della sonnolenza non sono stati compresi completamente.

16. MS Sclerosi multipla

ICD-10-CM Diagnosis Code G35

• La sclerosi multipla (SM), chiamata anche sclerosi a placche, sclerosi disseminata o polisclerosi, è una malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale causando un ampio spettro di segni e sintomi. La è stata descritta per la prima volta da Jean-Martin Charcot nel 1868. Nella malattia, le difese immunitarie del paziente attaccano e danneggiano questa guaina. Il nome sclerosi multipla deriva dalle cicatrici (sclerosi, meglio note come placche o lesioni) che si formano nella materia bianca del midollo spinale e del cervello. Anche se il meccanismo con cui la malattia si manifesta è stato ben compreso, l’esatta eziologia è ancora sconosciuta. Le diverse teorie propongono cause sia genetiche, sia infettive; inoltre sono state evidenziate delle correlazioni con fattori di rischio ambientali. La malattia può manifestarsi con una vastissima gamma di sintomi neurologici e può progredire fino alla disabilità fisica e cognitiva. Al 2017 non esiste una cura nota.

17. NF Fascite necrotizzante

ICD-10-CM Diagnosis Code M72.6

• La fascite necrotizzante è una forma particolare e rara di infezione degli strati profondi della pelle e dei tessuti sottocutanei, che si espande rapidamente attraverso la componente molle del tessuto connettivo che permea il corpo umano (fascia). La malattia, di natura batterica, si sviluppa in modo rapido e aggressivo e, se non viene trattata al più presto, evolve in una lesione cutanea, accompagnata da effetti vistosi quali bolle, vescicole e trombosi capillare, seguiti da necrosi dei tessuti sottocutanei, shock settico e morte. Gli streptococchi del Gruppo A sono la causa più frequente. I batteri della fascite necrotizzante vengono spesso chiamati batteri mangia-carne. Se si sospetta la fascite necrotizzante, è necessario un intervento di chirurgia esplorativa, il quale risulta spesso in un aggressivo sbrigliamento, ossia nella rimozione di ampie porzioni di tessuto infetto e, nel caso di infezioni alle regioni periferiche, nell’amputazione dell’arto. Interventi chirurgici ripetuti possono rendersi necessari. Solitamente, questi interventi lasciano grandi ferite aperte, per coprire le quali si deve successivamente procedere a trapianti di pelle e di tessuto. La mobilità può risultarne gravemente compromessa.

18. RRP Papillomatosi respiratoria

ICD-10-CM Diagnosis Code C32.3

• La Papillomatosi respiratoria ricorrente (conosciuta anche come papillomatosi laringea o papillomatosi glottica), è una rara forma di infezione delle vie aeree causata dal papilloma virus. La papillomatosi laringea, nell’arco di un breve periodo, provoca lo svilupparsi di diversi tumori o papillomi a carico della laringe o di regioni contigue del tratto respiratorio. Questi tumori spesso vanno ad interferire con la respirazione e possono recidivare frequentemente, richiedendo l’esecuzione di uno o più interventi chirurgici. Senza trattamento il disturbo è potenzialmente fatale, potendo associarsi ad una crescita incontrollata con conseguente ostruzione delle vie respiratorie. La malattia è rara. L’età di distribuzione appare bimodale: la malattia tende infatti a manifestarsi con dei picchi di frequenza nei bambini con meno di 5 anni di età, così come in adulti con oltre 30 anni. La malattia colpisce in egual misura il sesso maschile e quello femminile, con una lieve prevalenza del sesso maschile per la forma adulta.

19. LC Cirrosi epatica

ICD-10-CM Diagnosis Code K74

• La cirrosi epatica rappresenta il quadro terminale della compromissione anatomo-funzionale del fegato. Essa è compresa fra le prime dieci cause di morte nel mondo occidentale e riconosce fra le sue cause principali l’abuso di alcol e le epatiti croniche virali o di altra natura. La caratteristica più evidente della cirrosi è il sovvertimento della struttura del fegato con fibrosi e rigenerazione sotto forma di noduli. La cirrosi epatica è il risultato di un processo di continuo danno e riparazione del parenchima epatico con formazione di ponti fibrosi tra le unità elementari che costituiscono il fegato: i lobuli. Questo disordine architetturale conduce a un malfunzionamento del fegato sia dal punto di vista metabolico sia dal punto di vista sintetico La cirrosi cronica ha una mortalità a 10 anni del 34-66%. La malattia può insorgere a qualsiasi età.

20. IBD Malattia di Crohn

ICD-10-CM Diagnosis Code K50.919

• La malattia di Crohn o morbo di Crohn, nota anche come enterite regionale, è una malattia infiammatoria cronica dell’intestino (MICI) che può colpire qualsiasi parte del tratto gastrointestinale, dalla bocca all’ano, provocando una vasta gamma di sintomi. Essa causa principalmente dolori addominali, diarrea (che può anche essere ematica se l’infiammazione è importante), vomito o perdita di peso, ma può anche causare complicazioni in altri organi e apparati, come eruzioni cutanee, artriti, infiammazione degli occhi, stanchezza e mancanza di concentrazione. La malattia di Crohn è considerata una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario aggredisce il tratto gastrointestinale provocando l’infiammazione, anche se viene classificata come un tipo particolare di patologia infiammatoria intestinale. La malattia di Crohn tende a presentarsi inizialmente negli adolescenti e nei ventenni, con un altro picco di incidenza tra i cinquanta e i settant’anni, anche se la malattia può manifestarsi a qualsiasi età. Non esiste ancora una terapia farmacologica risolutiva o una terapia chirurgica eradicante la malattia di Crohn.

(*)  La classificazione ICD (dall’inglese International Classification of Diseases; in particolare, International Statistical Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death) è la classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati, stilata dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS-WHO). L’ICD è uno standard di classificazione per gli studi statistici ed epidemiologici, nonché valido strumento di gestione di salute e igiene pubblica. È oggi alla decima edizione (ICD-10), approvata nel 1990 durante la 43ª Assemblea mondiale della sanità dell’OMS e utilizzata a partire dal 1994.

(**) In carattere maiuscolo e/o grassetto è indicata la sigla internazionale.

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Riferimenti: Wikipedia.org (Dicembre 2017)

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Dichiarazione di esclusione di responsabilità

Questo lavoro è un’opera del tutto immaginaria, frutto della fantasia. Ogni riferimento, quindi, a persone realmente esistenti o morte e/o a fatti effettivamente accaduti è da ritenersi totalmente involontario e, pertanto, puramente casuale. Non è immaginaria, purtroppo, la dimensione umana alla quale, in vari modi/parti, si fa riferimento.

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(***) Exposition de photographie: In/visibles

Du 1er au 29 septembre 2018, Galerie Remp Arts, Durban-Corbières (France)

Claudio Cravero, s.t.

Gerardo Regnani, La casa – “Interni”, op. n. 1

In/visibles

(auteurs: Claudio Cravero, Turin, et Gérardo Régnani, Rome;: Claudio Isgro, conservateur)

Avec et sans maison. Si l’exposition se résumait à cette dualité, à cette simple

dichotomie, entre le bien et le mal, entre bonheur et malheur, elle perdrait beaucoup

de sa force, répétant, reproduisant un des nombreux clichés qui accompagnent nos

vies.

Au contraire grâce à la capacité, à la finesse interprétative des deux auteurs le

stéréotype réconfortant se brise et nous laisse éperdus, fragiles. Seuls.

Claudio Cravero et Gérardo Régnani exposent, s’exposent, l’un face à l’autre, comme

une confrontation, un duel dialectique entre qui a et qui n’a pas. Leurs regards se

pénètrent, les murs se rapprochent, pourraient s’échanger, ils deviennent miroirs.

Claudio Cravero rencontre les personnes qui n’ont pas de maison. Ils l’ont eue mais

chemin faisant, ils l’ont perdue. Par empathie, pour une promesse, il les photographie.

De ces personnes il n’en fait pas l’objet d’un reportage social, il fait leur portrait.

La différence stylistique et humaine est énorme. Dans son studio à travers la lumière

et l’attention à leurs vies il leurs redonne la dignité perdue. Une lettre manuscrite par

eux-mêmes témoigne de leurs histoires et fait partie intégrante de l’oeuvre finale.

Gérardo Régnani, par effraction virtuelle s’introduit dans des maisons habitées par des

personnes imaginaires et anonymes. Où le stéréotype voudrait trouver le refuge du

bonheur, l’écrin précieux du réconfort familial son travail nous montre des

maisons-prisons habitées par des parias sociaux, des invisibles qui partagent un

diagnostic clinique amer. L’exposition présente un polyptique composé de vingt

maisons qui mêlent bribes d’intimité, fragments d’intérieurs et rapports médicaux.

Les deux auteurs nous proposent des histoires difficiles, in/visibles de notre

contemporanéité. L’art a aussi ce devoir.

Claudio Isgro

(conservateur)

« extrait du texte de l’exposition »

https://www.galerie-remp-arts.com/copie-de-saison-2017

gerardo.regnani@gmail.com

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