“Bradirapidi” vs Parkinson

Dagli “off” alla DBS, al… rugby

Lo sport come metafora della vita

G. Regnani, Parktraits stories_#3, 2023

di Ivana Dirollo*

 (Le storie del progetto Parktraits / Parktraits project’s stories)

Esiste un momento preciso per la DBS (Stimolazione Cerebrale Profonda).
Ed è solo quello il momento giusto. E il momento in cui non ti fa più paura, fino ad un momento prima pensi che non la farai mai, e poi scatta qualcosa che si chiama dignità, che ti fa capire che è ora.
Per dieci anni è andata discretamente, ma all’improvviso ti capita di avere i piedi incollati al pavimento: la prima volta pensi sia casuale, la seconda trovi una motivazione, poi ti capita ancora mentre sei tra la gente e allora inizi a preoccuparti….
La speranza è solo nella DBS, dopo aver provato diverse terapie, ma la coperta è corta!
Se si sommano dolori, “momenti off”, rigidità, perdita di autonomia e autostima, la DBS non fa più paura: quello è il momento giusto, a mio avviso, per fare la DBS.
Una volta presa la decisione non ne ho voluto parlare quasi con nessuno; non volevo sentire nessun parere, perché è stata una scelta sofferta, non facile, ma che dovevo prendere.
Sono andata avanti, ho affrontato tutto con convinzione, i vari test, risonanze magnetiche, tac, etc… ero pronta a tutto!
Non pensavo, agivo, e affrontavo un problema alla volta.
Ci siamo… è arrivato il giorno del ricovero! Alle 16 mentre scendevo al bar, mi chiama l’infermiera, che mi dice: «E arrivato il momento di tagliare i capelli!»>
Mi fermo 5 minuti nascosta in un angolo, verso le prime lacrime, in realtà poche; torno indietro e rivolgendomi all’infermiera le dico: «Sono pronta, ho deciso, mi voglio rasare. Nessuno shock!
Mi sono vista allo specchio: “soldato Jane”, come mi chiama mio figlio, e inizia la mia prima battaglia, il mio primo intervento.
Il posizionamento delle viti. Doveva essere in anestesia parziale, invece mi hanno sedato. Il vero intervento inizia il sabato alle 8. Mi addormentano, ma ho paura. Non penso.
In ospedale non sono mai stata sola, nemmeno la notte. La mattina prima di entrare in sala operatoria vicino a me ci sono i miei figli, mia sorella e la mia cara amica.
Li guardo negli occhi e leggo amore e spavento, e lì devo essere forte, far capire a loro che sono convinta, contenta e non ho paura.
Per me le ore passano in fretta… mi sono trovata poi alla fine di
un corridoio sdraiata sul letto in attesa davanti ad un ascensore a chiedere: «Ma l’intervento è già iniziato o no?»
Si, era già tutto finito!
Vedo i miei figli felici, io sento tanto freddo, ho mal di schiena, ma da subito mi dicono che il mio viso è differente, è disteso… Incredibile! Dopo tutte quelle ore di intervento, la mia espressione è distesa, il mio sguardo più vigile.
Noto dei lievi miglioramenti, so che dipendono dal posizionamento degli elettrodi durante l’operazione, ma devo mettere lo stimolatore con la batteria, quindi non so come sarà la seconda parte. Fino ad ora sono soddisfatta, fiduciosa e piena di speranza.
Ho il Parkinson da quasi 15 anni e prima di ammalarmi non avevo mai fatto attività fisica, accompagnavo soltanto i miei figli a fare sport, dopo aver ricevuto la diagnosi ho saputo che per contrastare la degenerazione della malattia dovevo fare più movimento.
Sono diventata una “bradirapida”, orgogliosa di esserlo. Siamo un gruppo di parkinsoniani e di caregivers che nel 2017 hanno deciso di incontrarsi a Villa Pamphili a Roma per giocare a rugby. Beh, giocare è un parolone, diciamo che alcuni giocano, altri, tra cui io, si passano la palla ovale. È nata così un’associazione che Si occupa prevalentemente di rugby, ma non solo.
Purtroppo è sopraggiunto il Covid e siamo stati fermi più di un anno e mezzo; ora lentamente stiamo riprendendo le nostre attività. Tra queste lo yoga, che non è pura attività fisica ma soprattutto una filosofia di vita, e a me personalmente ha aiutato a cambiare il mio modo di pensare; infatti noi malati ci troviamo soli ad affrontare la quotidianità ed il futuro dopo una diagnosi devastante, senza che nessuno ci possa aiutare a trovare le risposte alle mille domande che ogni giorno ci facciamo.
È incredibile come da un giorno all’altro, il tuo mondo cambi, si modifichino le tue priorità, le tue necessità, i tuoi desideri e le tue proiezioni nel futuro e mentre tu ti senti cadere il mondo addosso, in realtà questo non si accorge nemmeno del tuo sgomento!
Il giorno prima sei una persona “normale” il giorno dopo, all’improvviso, sei una persona con la “Malattia di Parkinson”.
Ho impiegato un anno intero a pronunciare la parola Parkinson. ho pianto a lungo, mi sono disperata, ho immaginato scenari da incubo, ma poi, alla fine ho detto a me stessa: “Ivana, che vuoi fare? Vuoi continuare a piangere, sprecare gli anni che ti rimangono oppure darti da fare per vivere la vita al meglio?”
Naturalmente, ho optato per la seconda scelta: ho cominciato ad attivarmi, ad andare in bici, a camminare, a giocare a rugby, fare yoga, ad andare a scuola di ballo e mille altre attività.
In realtà non ho fatto niente di straordinario, conduco solo una vita normale perché è quello di cui tutti abbiamo bisogno. Grazie allo yoga ho imparato a vivere il presente e a non pensare né al passato e nemmeno al futuro, cercando di vedere sempre il bicchiere mezzo pieno ed allontanare i pensieri negativi. Ho imparato inoltre a chiudere gli occhi e a lasciarmi andare, a gioire di quello che ho e a non disperarmi per quello che mi manca: il Parkinson mi ha insegnato ad apprezzare di più la vita! Oggi penso di poter trasmettere speranza a chi riceve questa diagnosi e testimoniare che si può guardare la vita con occhi diversi senza mai arrenderci davanti alle difficoltà.
Voglio ringraziare la mia amica Anna che mi ha proposto di andare a Villa Pamphili dove alcune persone si incontravano per giocare a rugby, sport fino a quel momento a me sconosciuto.
Qui non ho incontrato soltanto 4 persone che si passavano una palla ovale, ma ho trovato amicizia, solidarietà, collaborazione, condivisione.
Il rugby è una metafora della vita: occorre infatti saper cambiare continuamente strategia per adattarla al campo e all’avversario, così come nella vita è necessario saper accogliere tutti i cambiamenti.
Nel Parkinson come nel rugby, per fare meta e raggiungere gli obiettivi sono necessari intelligenza, cuore e coraggio.
Roma, 1 settembre 2023

Ivana Dirollo
Da / from AA.VV., A spasso con Mr Parkinson
Storie di donne… per non lasciarsi vivere ci vuole coraggio!
A cura di Silvia Giudici e Valeria Bastoncelli

English version**

Bradirapidi vs. Parkinson

From “Off” to DBS, to Rugby. Sport as a Metaphor for Life

by Ivana Dirollo

There is a precise moment for Deep Brain Stimulation (DBS).

And that moment is the only right one. It’s the moment when it no longer scares you.

Up until a moment before, you might have thought you’d never do it, but then something called dignity kicks in, making you realize that it’s time.

For ten years, things were going relatively well, but suddenly, you find your feet glued to the floor. The first time, you think it’s a coincidence.

The second time, you find a reason. But when it happens again in the midst of a crowd, that’s when you start to worry…

Hope lies only in DBS, after trying various therapies, but the blanket is short! When you add up the pain, the “off” periods, the rigidity, the loss of autonomy and self-esteem, DBS is no longer frightening. In my opinion, that’s the right moment to go for DBS.

Once the decision is made, I didn’t want to talk about it with almost anyone.

I didn’t want to hear anyone’s opinion because it was a painful, not an easy choice, but one I had to make.

I moved forward, faced everything with conviction, the various tests, MRIs, CT scans, etc.

I was ready for anything! I didn’t think; I acted and tackled one problem at a time.

Here we are… the day of admission has arrived! At 4 PM, as I was heading to the bar, the nurse called me and said, “It’s time to cut your hair!”

I stopped for 5 minutes hidden in a corner, teardrops welling up, but just a few; then I went back and told the nurse, “I’m ready, I’ve decided, I want to shave my head.

No shock! I saw myself in the mirror: ‘Soldier Jane,’ as my son calls me, and my first battle, my first procedure began.

The electrode placement. It was supposed to be under partial anesthesia, but they sedated me.

The actual procedure started on Saturday at 8 AM. They put me to sleep, but I was scared. I didn’t think.

I was never alone in the hospital, not even at night. The morning before entering the operating room, my children, my sister, and my dear friend were by my side.

I looked into their eyes and saw love and fear, and I had to be strong, let them know I was convinced, happy, and not afraid. For me, the hours passed quickly…

I found myself at the end of a corridor lying on a bed, waiting in front of an elevator, asking, “Has the procedure already started or not?” Yes, it was already over!

I see my children happy; I feel very cold, my back hurts, but right away they tell me my face is different, relaxed… Incredible!

After all those hours of the procedure, my expression is relaxed, my gaze more alert. I notice slight improvements, and I know they depend on the electrode placement during the operation, but I have to put in the stimulator with the battery, so I don’t know how the second part will be. So far, I’m satisfied, hopeful, and full of hope.

I’ve had Parkinson’s for almost 15 years, and before I got sick, I had never done any physical activity. I just accompanied my children to sports.

After receiving the diagnosis, I learned that to counteract the disease’s degeneration, I needed to move more. I became a “bradyrapid,” proud to be one. We are a group of people with Parkinson’s and caregivers who, in 2017, decided to meet at Villa Pamphili in Rome to play rugby.

Well, playing is a big word; let’s say some play, and others, including me, pass the oval ball.

This led to the birth of an association primarily focused on rugby, but not exclusively. Unfortunately, COVID-19 came, and we were inactive for more than a year and a half; now we are slowly resuming our activities.

Among them, yoga, which is not just physical activity but also a philosophy of life, personally helped me change my way of thinking.

In fact, we, the patients, find ourselves alone in facing everyday life and the future after a devastating diagnosis, without anyone to help us find answers to the thousands of questions we ask ourselves every day.

It’s incredible how, from one day to the next, your world changes, your priorities, your needs, your desires, and your future projections change, and while you feel the world collapsing on you, it doesn’t even notice your dismay!

The day before, you are a “normal” person; the day after, you suddenly become a person with “Parkinson’s Disease.”

It took me a whole year to say the word Parkinson. I cried for a long time, despaired, imagined nightmare scenarios, but then, in the end, I said to myself, “Ivana, what do you want to do? Do you want to continue crying, wasting the years you have left, or do you want to work to live life to the fullest?” Naturally, I opted for the second choice. I started being active, cycling, walking, playing rugby, doing yoga, attending dance school, and a thousand other activities.

In reality, I haven’t done anything extraordinary; I just live a normal life because that’s what we all need.

Thanks to yoga, I’ve learned to live in the present and not think about the past or the future, always trying to see the glass half full and keep negative thoughts at bay. I’ve also learned to close my eyes and let go, to cherish what I have and not despair for what I lack.

Parkinson’s has taught me to appreciate life more!

Today, I believe I can offer hope to those who receive this diagnosis and testify that you can look at life with different eyes without ever giving in to difficulties.

I want to thank my friend Anna, who suggested I go to Villa Pamphili, where some people were meeting to play rugby, a sport I was unfamiliar with until then.

Here, I didn’t just meet four people passing an oval ball; I found friendship, solidarity, collaboration, and sharing.

Rugby is a metaphor for life: you must constantly change your strategy to adapt to the field and the opponent, just as in life, you must be able to embrace all changes.

In Parkinson’s, as in rugby, intelligence, heart, and courage are needed to score and achieve goals.

Rome, September 1, 2023

By Ivana Dirollo

From

AA.VV., A walk with Mr. Parkinson

Women’s stories… courage is needed not to let life live you!

Edited by Silvia Giudici and Valeria Bastoncelli

* Un racconto ospite del progetto Parktraits, per gentile concessione dell’autrice / *A guest story from the Parktraits project, courtesy of the author.

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** Translation by Chat GPT AI