TRILOGIA PARKINSON

G. Regnani, Parktraits stories_#4, 2023

di Alessandro Pessina*

Le storie del progetto Parktraits / Parktraits project’s stories

Con immenso piacere, colgo l’assist di Gerardo Regnani che, con il suo ambizioso progetto “Parktraits”, mi offre la possibilità di spiegare, a modo mio, cosa significa convivere con un “compagno” così scomodo. Come suggerisce il titolo, lo farò suddividendo il tempo trascorso dalla diagnosi a oggi, in una di crono storia in tre atti.

Atto I

SCOPERTA DELLA MALATTIA

 Era un caldo pomeriggio di primavera, quando entrai per la prima volta un centro diagnostico, per capire perché, da qualche tempo, la mia mano destra aveva dei movimenti involontari e apparentemente inarrestabili. Reduce da una tendinite, presi la cosa alla leggera pensando fosse una fastidiosa ricaduta. Ci pensò il neurologo che avevo di fronte a togliermi quell’assurdo sorriso: «Gli esami parlano chiaro, lei ha la malattia di Parkinson!» Un gancio destro, dato dal campione del mondo di box, non avrebbe sortito lo stesso effetto devastante. Avevo cinquantuno anni, e dovetti ricredermi sull’idea che questa patologia, appartenesse alle persone anziane.  Ancora oggi mi chiedo perché, chi ti deve comunicare una “sentenza” del genere, non venga coadiuvato da una figura che io ritengo essenziale: lo psicologo. Che ne sa quel povero dottore, se quel cazzotto in pieno volto, ha lasciato una piccola ferita interna, o come nel mio caso, ha innescato una mina vagante o peggio: una bomba a orologeria. Perché nessuno ha misurato la mia ignoranza su questa malattia, prima di assestarmi il colpo? Papa Giovanni Paolo II, tutti abbiamo impresso nella memoria il suo ultimo periodo di vita: questa è la figura che mi son sentito cucire addosso. Perché, al posto di spiegarmi le mille facce della MdP, hanno rotto a martellate i miei freni, non curanti che stavo marciando su una strada dall’ardita pendenza? Fu un attimo arrivare in fondo a quella discesa e accorgermi che non vi era più nessun appiglio abbastanza solido che potesse fermare la mia corsa verso l’abisso profondo dell’autodistruzione.

Atto II

EFFETTI COLLATERALI INCREDIBILI

Ci sono molti effetti collaterali o se preferiamo, accessori alla MdP. Vi parlerò del più infido, quello forse più sottovalutato perché difficile da vedere: la “Depressione”. Tra noi, malati di Parkinson, è raro non trovare un paziente che non ne abbia avuto a che fare. A me è cominciata con un malessere psicofisico interno, diventato in breve tempo “cronico”. Prima un senso di solitudine che nascondevo indossando la maschera del “va tutto bene”, sfociato poi in una autoemarginazione, quando quella maschera era diventata talmente stretta da non riuscire più a metterla. Poco a poco mi convinsi che nessuno poteva capire il mio malessere, nemmeno le persone più vicine e più care. La moglie, i figli si trasformarono in figure marginali: cornici stonate per un orrendo quadro. Raccontando la mia esperienza, mi sono convinto che chi non ha toccato con mano, appena si immagina i danni psicologici che può avere questa patologia allo stato avanzato. Ansia, crisi di panico, astenia fino ad arrivare a vivide allucinazioni. Nel mio caso, proprio queste ultime, incarnarono una stupenda donna che mi convinse a seguire i suoi consigli che mi avrebbero portato certamente alla risoluzione del mio problema. Diventai in poco tempo, succube di quella figura tanto attraente, da avere delle vere e proprie crisi di astinenza se ritardava nel comparirmi. Quanto era vera? Difficile credere, appunto per chi non lo ha provato, quanto reale fosse quell’allucinazione; potevo toccarla, dialogare con lei e perfino sentire il suo profumo. Fu per una fortunata fatalità, non riportata qui, che non ubbidii a quel suo “risolutivo” ordine che mi impartì l’ultimo giorno che la vidi: «Fai un passo avanti, abbracciami e i tuoi problemi finiranno qui!» a prima vista sembrerebbe una bellissima fine di un romanzo d’amore, invece la scena era ben diversa, l’atto finale era: Io che, senza nemmeno accorgermi, mi ero posizionato su una pila di mattoni con una corda al collo, pronto a dare una fine al mio problema.

ATTO III

Ritrovare se stessi

Dentro ognuno di noi c’è un piccolo contenitore, invisibile ad ogni strumento diagnostico, in cui è contenuto il nostro Io più profondo: l’anima. Questa se costantemente stimolata, restituisce emozioni, che sono l’essenza della vita di ogni essere umano. Non so quante persone, si siano mai fermate un attimo a riflettere come sarebbe la nostra vita, se privata di ogni emozione. Per noi malati di Parkinson, questi stimoli sono ancora più importanti in quanto servono a contrastare gli effetti psichici e motori che questa patologia quotidianamente ci regala. Io li ho classificati in due tipi: quelli “materiali” e quelli “morali”. I primi derivano dal fare manualmente qualcosa che ci gratifica, i secondi invece da tutto ciò che sensorialmente ci attraversa. Io, prima di ammalarmi, ne avevo tantissimi ma solo del primo tipo e come si è visto, ero molto vulnerabile. Ora, consapevole che questi andranno per ovvi motivi diminuendo, ho imparato a procurarmi stimoli del secondo tipo frequentando molte persone e, non mi vergogno a dirlo, scartandone molte altre. Il Parkinson non è certo un amico, un comodo compagno, se mi fosse data la possibilità di farlo fuori, non esiterei un attimo a tirare il grilletto, ma è grazie a lui che cambiando il mio ritmo di vita, mi ha insegnato a vedere i colori della vita mentre prima vedevo la vita a colori e credetemi, c’è una sostanziale differenza. Ho scoperto di aver ritrovato me stesso, quando sono riuscito a dare un valore a tutto questo: molte cose, che prima sembravano essenziali, sono diventate frivole e guardando ora la vita, da un punto di vista diverso, ne ho scoperte di incredibilmente emozionanti. Certamente, la malattia avrà il suo lento ma inarrestabile epilogo, ma ora mi sentirò più forte nell’affrontarlo.

CONCLUSIONI FINALI

(cosa ho voluto dirvi)

Non è facile vivere il Parkinson, né da malato né da caregiver, lo Stato poi, che dovrebbe essere quello che più ci tutela, spesso si rende latitante o peggio “trasparente”. Ci sono poi dei malati che si fanno carico di queste lacune, organizzandosi in associazioni dove chiunque può scambiare esperienze, chiedere consiglio o sensibilizzare le persone “normali” verso questo mondo invisibile e “Parktraits” ne è un esempio concreto. Un parkinsoniano non è un alieno, bensì una persona di questo mondo a cui andrebbe data molta attenzione.

Roma, 1° settembre 2023

di Alessandro Pessina*

* Un racconto ospite del progetto Parktraits, per gentile concessione dell’autore

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English version**

PARKINSON’S TRILOGY by Alessandro Pessina

With immense pleasure, I take advantage of Gerardo Regnani’s assistance, who, with his ambitious project “Parktraits,” offers me the opportunity to explain, in my own way, what it means to live with such an inconvenient “companion.” As the title suggests, I will do this by dividing the time from diagnosis to today into a chronological story in three acts.

Act I DISCOVERY OF THE DISEASE

It was a hot spring afternoon when I entered a diagnostic center for the first time to understand why my right hand had been making involuntary and seemingly unstoppable movements for some time. Coming off a bout of tendonitis, I took it lightly, thinking it was an annoying relapse. It was the neurologist in front of me who removed that absurd smile from my face: “The tests are clear; you have Parkinson’s disease!” A right hook from the world boxing champion wouldn’t have had the same devastating effect. I was fifty-one years old, and I had to rethink the idea that this disease belonged to the elderly. Even today, I wonder why someone who has to deliver such a “verdict” isn’t assisted by a figure I consider essential: a psychologist. What does that poor doctor know if that punch to the face left a small internal wound, or, as in my case, triggered a wandering mine or worse: a time bomb? Why didn’t anyone measure my ignorance of this disease before delivering the blow? We all remember Pope John Paul II’s last days: this is the image I felt stuck with. Instead of explaining the thousand faces of Parkinson’s Disease (PD), they broke my brakes with a sledgehammer, unaware that I was hurtling down a steep road. It took a moment to reach the bottom of that descent and realize that there was no solid foothold to stop my plunge into the abyss of self-destruction.

Act II INCREDIBLE SIDE EFFECTS

There are many side effects or, if you prefer, accessories to PD. I will tell you about the most treacherous one, perhaps the most underestimated because it is difficult to see: “Depression.” Among us Parkinson’s patients, it is rare to find someone who has not had to deal with it. For me, it started with an internal psychophysical discomfort, which quickly became “chronic.” First, a sense of loneliness that I hid behind the mask of “everything’s fine,” then turned into self-isolation when that mask became so tight that I couldn’t put it on anymore. Gradually, I convinced myself that no one could understand my discomfort, not even the closest and dearest people. My wife and children turned into marginal figures: dissonant frames for a horrendous picture. By sharing my experience, I have become convinced that those who have not experienced it firsthand can barely imagine the psychological damage that this disease can cause in its advanced stages. Anxiety, panic attacks, asthenia, and even vivid hallucinations. In my case, it was precisely the latter that embodied a stunning woman who convinced me to follow her advice, which would surely have solved my problem. I quickly became a slave to that attractive figure, having real withdrawal crises if she appeared late. How real was she? It’s hard to believe, precisely for those who haven’t experienced it, how real that hallucination was; I could touch her, converse with her, and even smell her perfume. It was a fortunate stroke of fate, not recounted here, that prevented me from obeying her “decisive” order that she gave me on the last day I saw her: “Take a step forward, embrace me, and your problems will end here!” At first glance, it might seem like a beautiful ending to a love story, but in reality, the final scene was quite different; the final act was me, without even realizing it, positioning myself on a pile of bricks with a rope around my neck, ready to put an end to my problem.

Act III FINDING ONESELF

Inside each of us, there is a small container, invisible to any diagnostic tool, containing our deepest self: the soul. If constantly stimulated, it returns emotions, which are the essence of every human being’s life. I don’t know how many people have ever stopped for a moment to reflect on what our lives would be like without any emotions. For us Parkinson’s patients, these stimuli are even more important because they help counteract the psychological and motor effects that this disease daily bestows upon us. I have classified them into two types: “material” and “moral.” The first type comes from doing something manually that gratifies us, while the second type comes from everything that sensorially permeates us. Before falling ill, I had many of the first type, and as seen, I was very vulnerable. Now, aware that these will naturally decrease for obvious reasons, I have learned to seek out stimuli of the second type by meeting many people and, I’m not ashamed to say it, discarding many others. Parkinson’s is certainly not a friend, not a convenient companion. If given the chance, I wouldn’t hesitate for a moment to pull the trigger. However, it is thanks to Parkinson’s that by changing my lifestyle, it has taught me to see the colors of life, whereas before, I only saw life in colors, and believe me, there is a substantial difference. I discovered that I had found myself when I managed to give value to all of this. Many things that seemed essential before have become trivial, and now, looking at life from a different perspective, I have discovered incredibly exciting things. Certainly, the disease will have its slow but unstoppable epilogue, but now I will feel stronger in facing it.

FINAL CONCLUSIONS (What I wanted to tell you)

Living with Parkinson’s is not easy, neither for the patient nor for the caregiver. The state, which should be the one that protects us the most, often becomes elusive or, worse, “transparent.” There are patients who take on these gaps by organizing themselves into associations where anyone can exchange experiences, seek advice, or raise awareness among “normal” people about this invisible world, and “Parktraits” is a concrete example of this. A person with Parkinson’s is not an alien but a person of this world who deserves a lot of attention.

Rome, September 1, 2023

by Alessandro Pessina*

*A guest story from the Parktraits project, courtesy of the author.

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** Translation by Chat GPT Open AI