MORTE E PARKINSON
G. Regnani, s.t., 1991
In un webinar dell’ente di beneficenza statunitense Davis Phinney Foundation, i partecipanti al panel hanno condiviso il loro punto di vista sulla morte, il morire e il morbo di Parkinson – dalla gestione dei sentimenti di perdita alla preparazione per la fine della vita, pur continuando a vivere bene il momento…
Segnalo il webinair della Fondazione Davis Phinney nel quale si sono confrontate persone affette dal Morbo di Parkinson per discutere di “Morte, morenti e Parkinson”.
Ospitato dai membri del Consiglio Young Onset Parkinson’s Disease (YOPD) della fondazione, il webinar ha offerto approfondimenti e risorse sull’approccio alla morte e al morire – che, secondo il team, potrebbe assumere un “significato completamente nuovo” per le persone che vivono con questa condizione.
“Questo è un argomento difficile”, ha detto Melani Dizon, direttore dell’istruzione e della ricerca presso la Fondazione Davis Phinney, che ha iniziato il webinar, “ma è uno a cui tutti pensiamo, non importa cosa sta succedendo nelle nostre vite”.
Kevin Kwok, un leader del Consiglio YOPD e membro del consiglio di amministrazione della Fondazione Davis Phinney, ha aggiunto che le persone non dovrebbero evitare di discutere l’argomento potenzialmente difficile: “Penso che questo sia uno di quegli argomenti in cui non trovi molto di gioia e gioia. Ma se hai la conversazione ora, invece che nella fase finale, penso che in realtà la trovi l’antitesi del destino e dell’oscurità. In realtà può essere molto edificante. ”
“Empowerment” nel parlare della morte
Kat Hill, ambasciatrice della Fondazione Davis Phinney, leader del Consiglio YOPD e leader del Consiglio delle donne YOPD, ha condiviso la sua esperienza personale nell’affrontare la morte.
“Ho avuto il privilegio di stare con mia madre quando è morta”, ha detto. “Mia madre ha avuto tre tumori indipendenti, tre volte diverse in 22 anni. Abbiamo discusso molto su come sarebbe stata una bella morte per lei. Quelle erano conversazioni difficili da avere – ma penso che abbia sentito un senso di pace quando finalmente è arrivato il suo momento di passare, perché ne avevamo parlato così tanto. Sentiva che i suoi desideri sarebbero stati onorati.”
Kat ha sottolineato l’importanza non solo di onorare i desideri di una persona alla fine della sua vita, ma di garantire che i suoi desideri siano documentati per iscritto. “Con l’avanzare dell’età, ce ne occuperemo tutti. Alcuni di noi potrebbero averne a che fare con i nostri genitori o nonni, ma un giorno toccherà a noi […] E dobbiamo pensare a ciò che vogliamo alla fine della vita “.
“Penso che ci sia molto potere in questo”, ha aggiunto Erin Michaels, leader del Consiglio YOPD. “Siamo condizionati subito quando ci viene diagnosticato [a pensare] ‘Non vivrò così a lungo o non avrò la qualità di vita che hanno tutti gli altri’. Ma il lato positivo in questo è che, poiché questo è successo a noi, possiamo avere più proprietà del nostro destino finale […] È una posizione unica, e penso che ci sia qualcosa di positivo in essa. ”
Considerando le grandi domande
Spinto da una domanda di un partecipante, la discussione si è spostata sul dilemma sia di voler “combattere” la condizione e di non voler prolungare troppo a lungo le fasi finali della vita. In risposta a ciò, i membri del panel hanno posto l’accento sulla qualità della vita.
Kevin ha detto: “Non credo che avere una conversazione sulla fase finale e sugli ultimi momenti della tua vita sia una sconfitta. In effetti, semmai, vuoi vivere la vita in modo più completo – e avere questa conversazione in realtà ti consente la libertà di liberarti per dire che combatterò fino alla fine, ma quando sarà il momento, voglio andare con dignità. ” Kevin ha citato suo fratello, recentemente scomparso, e aveva detto: “Non ho paura della morte. Ho paura di non vivere bene. ”
Quando è stato chiesto se le persone con il Parkinson affrontano la morte in modo diverso rispetto a quelle senza la condizione, diversi membri del panel hanno convenuto che “la tua mente può essere il tuo peggior nemico”.
“Quello che noto di giorno in giorno, di settimana in settimana, di mese in mese è il mio corpo che cambia”, ha detto Erin. “Diversi dolori e dolori stanno diventando un po ‘più impegnativi di quanto non lo fossero in passato. [… Morire] ti passa per la mente perché pensi, ora ho questo nuovo segno di spunta, questo nuovo dolore, questo nuovo dolore – significa che sto progredendo? ”
Erin consigliava alle persone che avevano difficoltà simili di “capire quando fermare quel gioco mentale” e invece di concentrarsi su “ciò che non funziona, o capire come rialzarsi e trovare un nuovo modo per affrontarlo”.
A questo, Kat ha aggiunto: “La vita stessa è progressiva e degenerativa […] Avere una malattia progressiva che è incrementale, poiché i nostri corpi non funzionano come una volta, potrebbe significare che stiamo soffrendo per questo. Ma penso che essere bloccato nel dolore possa significare perdere la vita. Una volta che ti sei addolorato, puoi scegliere di andare avanti da lì e arrivare alla parte viva”.
Amy Montemarano, ambasciatrice della Fondazione Davis Phinney e leader del Consiglio YOPD, ha condiviso un aneddoto sulla vita con il Parkinson. “Dopo che mi è stata diagnosticata”, ha detto, “l’ho detto a [una donna che conosco], e la sua risposta è stata: ‘Che regalo ti è stato dato’ – il che potrebbe suonare offensivo. Ma ho capito la sua risposta. Aveva appena allettato sua madre durante il morbo di Alzheimer, e quello che ha detto è stato: ‘Hai appena sollevato il velo. Non molte persone hanno l’opportunità di capire quanto sia preziosa la tua vita in questo momento, in questo secondo ‘.”
“Alla fine della vita, spero di festeggiare molto”
I relatori hanno discusso una serie di argomenti: dai death cafè che offrono alle persone uno spazio per parlare della morte, all’esplorazione dell’argomento con i partner di assistenza, al lavoro attraverso le sfide e le necessità dell’assistenza in hospice.
Mentre il webinar volgeva al termine, Heather Kennedy, ambasciatrice della Fondazione Davis Phinney, leader del Consiglio YOPD e leader del Consiglio delle donne YOPD, ha condiviso come affrontare la morte di suo padre aveva influenzato la sua visione della morte.
“Una delle ultime cose che ho detto a mio padre è stata: ‘Sei stato un grande padre'”, ha detto. “Sentiamo un sacco di cose del genere negli elogi e in seguito, quando diciamo queste cose belle sulle persone. Ma voglio ascoltarlo adesso. E voglio dirtelo ora in modo da non perdere questa occasione. “… (segue: https://parkinsonslife.eu/death-and-parkinsons/)
