VERSO LA DB IL DIARIO DI ESPERIA / TOWARDS THE DBS THE DIARY OF ESPERIA (Parktraits stories)

VERSO LA DBS

IL DIARIO DI ESPERIA

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G. Regnani, #Parktraits stories_13 2024

di Esperia Esposito

 La diagnosi

 Sono di origine napoletana, ma vivo a Perugia dal 2001.

Dopo tanti piccoli lavoretti ero riuscita a farmi assumere presso una nota catena di distribuzione alimentare come banconista. Dato che ho un carattere molto determinato, quando voglio una cosa mi faccio in quattro per ottenerla e, in questo caso, la mia determinazione mi è servita.

Ma, una sera, uscendo dal lavoro, io e una mia collega ci salutammo per rincasare ognuna con la propria auto e lei, che mi precedeva, guardando nello specchietto, si accorse di una mia sosta inaspettata e improvvisa. Tornata indietro mi vide piangere, con la testa appoggiata al volante, e mi chiese: «Perché piangi?». Le risposi: «Ho i crampi a tutte le dita dei piedi e mi trema una gamba. In più è da una settimana che ho la sensazione che il mio corpo non mi risponda più come dovrebbe. Devo capire cos’è e cosa devo combattere prima di impazzire».

Così iniziò il mio calvario!

Per un anno mi passarono, come una palla, da un dottore all’altro, senza che nessuno capisse affatto cosa mi stesse succedendo.

Mi domandavo come fosse possibile che, dopo tutte queste visite, non si riuscisse a cavare un ragno dal buco.

Il mio cuore batteva a mille.

E, dopo ogni nuova visita, avevo sempre la speranza che capissero finalmente qualcosa. Mi bastava sapere cosa avessi e cosa mi aspettasse.

Questa attesa mi distruggeva l’anima!

Mi sezionarono come una rana, con risonanze magnetiche alle gambe e alla schiena, pensando che la causa del tremore alla gamba fosse dovuta alle tre ernie che avevo. Andai anche da un noto neurologo dalla parcella esorbitante, che mi disse che avevo una sindrome delle “gambe senza riposo”.

Purtroppo, si trattava di una diagnosi sbagliata!

Venne poi la volta di un chirurgo ortopedico, il quale, come d’obbligo, mi prescrisse l’ennesima risonanza e un’elettromiografia.

Visti i tempi della sanità pubblica, con la mia famiglia decidemmo quindi di continuare privatamente la nostra ricerca sulla causa del mio malessere. Cosa che ci costò una fortuna, ma in questo caso non avevamo alternative. La dottoressa che mi fece l’esame, si rivolse poi a mio marito, dicendo: «Le consiglierei di portare sua moglie a […] dove c’è un bravissimo Professore specializzato in malattie rare. Sua moglie, secondo me, ha problemi neurologici». Solo a sentire parlare di “malattie rare” mi sentii fortemente nauseata.

Facendo ricerche in Internet su questo noto Professore […] ci sembrò comunque la scelta migliore, presi quindi, subito, un appuntamento. Dopo due settimane, io e mio marito ci trovammo faccia a faccia col Professore, che mi chiese alcune cose sui disturbi che avevo, mi visitò e mi domandò: «Signora, in famiglia c’è qualcuno con qualche malattia neurologica?»

Al momento non mi venne in mente nessuno, mi ricordai poi di uno zio, che aveva avuto il Parkinson e si diceva anche che una zia centenaria tremasse.

Ma tante cose, allora, ancora non si sapevano.

Glielo dissi e fece una supposizione che mi uccise, dicendomi: «Signora, lei ha il Parkinson!… Naturalmente si dovrà ricoverare per esserne certi».

Fu come ricevere una mazzata in testa.

Tutto mi sarei aspettata ma non questo.

Mi venne da piangere. Non era possibile, proprio a me!

Così mi ricoverai.

Stetti là 12 lunghissimi giorni. Mi fecero di tutto, rivoltandomi come un calzino. Mio marito andava e veniva tutti i giorni dopo il lavoro. Mi ricordo che quel febbraio del 2012 c’è anche stata una nevicata come non se ne vedevano da tempo.

Arrivò il giorno delle mie dimissioni e il Prof. confermò: avevo un Parkinson genetico.

Iniziarono le mie paure: mi sentivo in trappola, non potevo più fare le cose che facevo prima. Mi dovetti licenziare perché se mi applicavo su qualcosa, come, ad esempio, tagliare il pane (una delle tante mansioni di una banconista), mi venivano i crampi ai piedi.

Ma la cosa che mi faceva arrabbiare di più era non poter più guidare la mia auto color lilla. Ricordo ancora il giorno che andammo alla concessionaria. Mio marito mi disse: «Scegli quella che vuoi». Mi vennero le lacrime, perché non avevo mai avuto una macchina tutta mia. E come la vidi, dissi: «Voglio quella!». Con un gran sorriso sulle labbra, mio marito disse: «Scherzi Espè? È una scatoletta lilla!» Ma dovevo scegliere io e con quella scatoletta (come la chiamava mio marito) fu amore a prima vista.

L’ho usata per circa un anno. Andavo e venivo da mia figlia che aveva intanto partorito, a soli vent’anni, il giorno del suo compleanno. Sapete, io ho due figlie e indovinate un po’? Tutte e due sono nate a maggio, con tre anni e un giorno di differenza l’una dall’altra. La più grande, poi, è nata il sei maggio e sua figlia lo stesso giorno, a venti anni di differenza, e l’altra mia figlia il cinque maggio. Viste le coincidenze della vita?

Vita che, in un attimo, ti scombussola tutta l’esistenza.

Pensavo di crescere i miei nipoti, dato che ho sempre lavorato anche prima di sposarmi e le mie figlie le ha nel frattempo cresciute mia madre. Quindi, il mio rammarico è di non aver potuto dare una mano a loro, così come hanno fatto con me i miei genitori.

Lo desideravo tanto e mi dicevo: «Che bello essere giovane e avere già dei nipoti!»

Purtroppo il destino ci ha messo lo zampino.

Dopo che nacque mia nipote incominciai ad avere i primi sintomi e tutte le mie speranze di crescere i miei nipoti andarono poi in frantumi e dovetti abbandonare tutto.

Durante i primi anni in cura dal Prof., a parte i crampi, il decorso della malattia non fu così drammatico. Ma, poi, dato che il Prof. mi prescriveva troppi medicinali che facevano a cazzotto tra di loro, cominciai a cadere più di venti volte al giorno. Ormai, quando tornavo al Pronto Soccorso, non appena mi vedevano, mi mandavano direttamente in radiologia per le: fratture alle costole, allo sterno, e non vi dico i lividi che mi procuravano quelle cadute.

Sembravo una cartina geografica!

Questa situazione è durata fino a quando il Prof. è poi andato in pensione.

E, dopo un po’, mio marito mi disse: «Esperia, dobbiamo trovare qualcuno altro […]».

E, con la mia solita, grande “fortuna”, mi sono purtroppo imbattuta nella persona più nociva che io abbia mai conosciuto. E, credetemi, ne ho conosciute tante, avendo lavorato vent’anni in una fabbrica con delle pessime persone, provenienti da un quartiere problematico del capoluogo campano. Penso possiate immaginare, ma, comunque, questa è un’altra storia.

Tornando alla nuova specialista, andai quindi nel suo studio, in intramoenia.

Non mi visitò nemmeno!

Vide solo il mio trascorso clinico con il suo predecessore e disse: «Non prendere più, questo, questo e questo…».

Come se avessimo già qualche volta mangiato nello stesso piatto (è un detto napoletano), di fatto, mi tolse in un solo colpo tutti i medicinali, senza ridurli poco alla volta.

E indovinate un po’?

Non auguro a nessuno quello che ho poi passato in quel mese di luglio di tre anni fa. Credetemi, ho visto la Morte davanti agli occhi!

Mi sono sentita come una drogata che si stava disintossicando: era tutto amplificato, mi davano fastidio i suoni, la luce, i rumori, l’olfatto, sentivo tutti gli odori moltiplicati non so dirvi quanto, non camminavo più, non mangiavo, avevo le visioni. Pensavo persino che mio marito volesse addirittura ammazzarmi. Telefonavo di nascosto a mia sorella, dicendole: «Rosa, ti prego, vienimi a prendere, Tony mi vuole ammazzare!»

E, siccome il destino sembrava che ce l’avesse con me, è successo tutto proprio in un periodo durante il quale mio marito non poteva lasciare il lavoro perché i suoi colleghi erano tutti in ferie.

In quel periodo così negativo della mia vita fortunatamente, mia figlia Anna, che allora non lavorava, avendo suo figlio ancora piccolo, si occupò di me, mentre la più grande teneva i contatti con un collaboratore della professoressa (poverino!), che si mise a nostra disposizione finanche mentre era in vacanza.

Comunque il danno, ormai, era fatto!

Non potevo spiegare a nessuno come mi sentissi e, anche se le mie figlie mi incitavano a reagire, io mi sentivo morire.

Una mattina, prima che mio marito andasse al lavoro (con la promessa che, non appena fosse rientrato un collega, sarebbe poi stato vicino a me) gli dissi: «Chiama immediatamente l’ambulanza o mi ammazzo. Non ce la faccio più!»  Lui mi rispose: «Poi sarai da sola». Ed io: «Non me ne frega niente! Chiama l’ambulanza!»

Mi fecero una flebo di non so cosa e, quindi, mi rianimai un po’.

Tornata a casa, un po’ per volta mi rimisi in carreggiata. Dovevo trovare assolutamente un buon neurologo, ma con quello del quale avevo sentito parlare non c’era modo di avere un appuntamento perché era sempre strapieno e non sapevo come fare.

Un giorno, circa un anno fa, mio marito mi disse: «Esperia, mettiti al telefono e cerca un neurologo. Qualsiasi somma, basta che ne troviamo uno!» (Sembrava più facile chiedermi la Luna, credetemi!)

Ma, questa volta, la sfortuna si era finalmente “girata” da un’altra parte.

Mi dissi: «Adesso provo a chiamare di nuovo a quel dott.».

Fortuna volle che, quel giorno, un’altra signora avesse appena disdetto un appuntamento e, quindi, ci fosse un posto libero per me, per il giorno dopo. La segretaria mi chiese, al telefono: «Signora Esposito, la prenoto?»

Tra me, mi dissi: «E me lo chiedi pure?»

Il giorno dopo mi trovai finalmente davanti a quel dottore, che, gentilissimo, mi visitò.

Mi chiese quanti anni avessi e i medicinali che assumevo. Poi mi guardò, con i gomiti appoggiati sulla scrivania, e mi disse: «Signora Esperia, perché non si opera?»

Io non sapevo che ci si potesse operare per stare meglio e, così, mi parlò della “DBS” ed io, senza neanche pensarci, gli risposi subito di sì.

Aspettando l’intervento

 Tornati a casa la prima cosa che feci fu chiamare le mie figlie, che vennero a casa e gli dissi quello che mi aveva detto il neurologo.

Indovinate un po’ cosa mi dissero: «Mamma, e ci pensi pure. Certo che devi farlo!»

Mio marito era un po’ più scettico e lo capivo, perché mi dovevano bucare la testa. Chi non lo sarebbe stato? Ma io ero così determinata, che non mi importava proprio a cosa andassi incontro. Mi bastava stare finalmente meglio e vivere di nuovo un po’ più da persona normale. Ormai ero arrivata ad un punto di non ritorno: o mi operavo o diventavo come quel mio zio. E, credetemi, non è stato un bel vedere. Ero andata a trovarlo un anno circa prima che morisse. Nei suoi occhi si leggeva solo sofferenza, nonostante tutto ciò che le sue ben cinque figlie, a turno, facevano per accudirlo.

Venne poi il momento di dirlo anche a mamma e papà.

Ai miei fratelli lo avevo già detto ed erano favorevoli, ma mamma e papà…

Soprattutto lui, che è più emotivo, mi faceva un po’ temere, considerato che aveva avuto una grossa depressione quando aveva saputo cosa avevo.

Mia madre, invece, ha un carattere stupendo e penso di aver preso un po’ da lei perché è una persona piena di vita. Ha 83 anni e ha i suoi acciacchi, ma mica si arrende. Esce con il mio papà, che la guida, tenendosi per mano vanno in giro a fare la spesa. Va a fare colazione al bar con mia sorella, che (poverina!) è rimasta sola a Napoli e abita vicino a loro. Gli danno tanto da fare perché mia madre non vuole fare la vecchietta. Mio padre, invece, che quest’anno ne compie 86, vuole, all’opposto, fare il vecchietto e quindi litigano sempre. Mamma è tremenda, non c’è sabato che non vada dal parrucchiere e compra sempre vestiti, perché dice che una donna «sadda semp dustà» (traduzione: una donna che ha marito deve essere sempre desiderabile). Che ci volete fare, lei è una forza della natura. Poverino il mio papà!

Tornando al mio racconto, telefonai e spiegai ai miei genitori cosa volevo fare. Come mi aspettavo, mia mamma mi disse: «Esperia, io me lo sento, andrà tutto bene! Questa è un’opportunità che non ti capiterà più. Se ci rimugini sopra non lo farai più. Tuffati, quindi, a capofitto!».  Questa è mia mamma. Mio papà fu meno esplicito. Mi disse: «Ma è sicuro, a papà?» Ed io: «Papà, di sicuro c’è solo la Morte. Ma io mi sento che lo devo fare.» E lui: «Allora fallo e incrociamo le dita!».

Per cominciare dovevo fare lo screening: esami psicologici, psichiatrici e risonanza magnetica al cervello per vedere se ero idonea. Da dicembre 2022 mi chiamarono a fine gennaio per il primo esame, poi il secondo e il terzo. A febbraio 2023 feci un’altra visita neurologica e il dottore mi disse che ero idonea per operarmi.

Entrai, quindi, in lista di attesa.

E che attesa!

Dallo screening al momento in cui mi hanno poi chiamato sono passati ben nove mesi. Nove mesi di inferno perché dovevo aspettare l’impianto e prima di me c’erano altre due persone in lista d’attesa. Sono stati i mesi più lunghi della mia vita! Ad ogni chiamata saltavo. «Ecco», mi dicevo, «è arrivato il momento!» Invece nulla! Andai in depressione perché questa benedetta telefonata non arrivava mai. Quindi non uscivo più, non facevo più ginnastica, mi prese veramente male, non ci speravo più.

Arrivò novembre e chiamò la segretaria (ormai mi conosceva, non so quante volte l’ho chiamata per sapere se erano arrivati gli impianti) che mi disse: «Signora Esposito (scherzando), è libera per il ventidue novembre?» Ed io: «Certo, sto aspettando da otto mesi!» Come riattaccai mi venne da piangere: era arrivato il momento!

 La DBS

E siamo arrivati al momento del mio ricovero in ospedale.

In quei mesi di attesa mi ero informata, tramite amici parkinsoniani che avevano già fatto questo tipo di intervento, per sapere cosa mi aspettasse, e avevo capito che ogni ospedale ha la sua prassi. Mi spiego meglio: ogni ospedale decide che tipo di impianto adoperare, come impiantarlo e i relativi tempi.

Tornando alla mia esperienza, mi chiamarono il giorno prima dell’operazione per mettermi il casco. Io e mia figlia maggiore (già d’accordo con la sorella e mio marito che sarebbe stata lei a starmi vicina) ci guardammo (mi viene ancora da ridere per la faccia che fece) e mi chiese: «Mamma, ma che cavolo è questo casco? Mica devi andare in motocicletta!» Risposi: «Boooh, non sapevo nulla di questo casco!».

Questa volta ho, comunque, finalmente avuto la fortuna dalla mia parte. A partire dalla chirurga: una donna. E che donna tosta, che adora il suo lavoro, ma è gentile allo stesso tempo (naturalmente è del sud come il neurologo). Sapete noi napoletani ci distinguiamo dalle persone del Nord (senza offesa!), perché siamo più calorosi e ci apriamo a tutti, anche se li conosciamo da poco.

E un minimo di esperienza ce l’ho visto, dato che ho una cognata milanese e una veneta.

Comunque, tornando a noi, ho avuto un’équipe stupenda: dall’infermiere all’anestesista.

Venne la chirurga e mi disse: «Sei pronta?»

«Io sono nata pronta», le risposi e si mise a ridere.

La mia sensazione fu subito positiva, mi fidavo di quella donna, che mi rese subito serena all’idea di affrontare la sala operatoria. Venne l’infermiere, che mi diede un camice chirurgico e mi disse di spogliarmi e di infilarlo. Mia figlia e mio marito si chiesero: «Ma è possibile che per mettere sto casco serve la sala operatoria?» Io, tranquillissima, mi spogliai e mi infilai il camice e dissi: «Tranquilli, che sarà mai!» Insomma, se dovessi dire che è stata una passeggiata mentirei, ma ho affrontato il tutto con tanta serenità.

Curiosi, eeeh, del casco?

Mi viene da ridere, in effetti aveva davvero la forma di un casco. Ma era tutto aperto, dando così modo alla chirurga di operare e a me di tenere la testa ferma. Me lo hanno messo con delle viti, anzi dei bulloni, facendomi ben quattro anestesie alla testa e, dopo di che, hanno avvitato. Ho ancora i segni sulla fronte. Ma ci misero del tempo, perché il casco non si adattava alla mia testa: la mia solita sfortuna!

Non so come, ma vi assicuro che quella notte ho dormito comunque, sebbene mia figlia saltasse continuamente ad ogni mio piccolo movimento. «Mamma tutto bene? Non potevano metterlo domani sto coso? Come fai a dormire?»

In sostanza, era più agitata lei che io.

E arrivò il giorno dell’operazione.

Non ho versato una lacrima, anzi no: una mi è uscita, perché mia figlia piangendo, prima che mi portassero via, mi disse: «Mamma sono orgogliosa di te!»

Poi mi portarono via.

Mi aspettava una sala operatoria con almeno una decina di persone. Tutte sorridenti, che mi misero subito a mio agio, scherzando e ridendo. La chirurga si avvicinò e mi disse: «Questa gabbia di matti è tutta per te oggi. Preparati che sarà una giornata lunga.» L’operazione durò, infatti, dieci ore, alternate, che passai in parte da sveglia e in parte da addormentata. In ogni caso, non mi accorsi affatto che fosse passato tutto quel tempo: dalle 08.00 fino alle 18.00.

Quando mi portarono in camera (senza casco, naturalmente, e quando me lo tolsero mi sorpresi di quanto fosse pesante), non appena mi videro mia figlia e mio marito, loro avevano delle facce da cadaveri, mentre io ero sorridente perché era finita.

Non avevo sofferto minimamente. Credetemi: una passeggiata!

Il giorno dopo, la chirurga e il neurologo si complimentarono con me, perché ero stata molto collaborativa durante l’operazione e questo, per loro, voleva dire tanto.

Dopo meno di una settimana tornai poi finalmente a casa.

Certo, non è stato tutto molto facile dopo l’operazione.

Dovevano ancora accendere gli elettrostimolatori (e questo viene fatto dopo tre settimane dall’intervento) e, siccome il karma era contro di me, anche il neurologo ebbe un imprevisto. Ero, ormai, al limite dell’esasperazione: me ne fosse andata almeno una per il verso giusto!

Ciò nonostante, dopo tutto questo calvario posso comunque affermare che lo rifarei di nuovo, perché ho finalmente rivisto il sorriso nel mio futuro!

Perugia, 12 febbraio 2024 

Esperia Esposito

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english version*

TOWARDS THE DBS

THE DIARY OF ESPERIA

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G. Regnani, #Parktraits stories_13 2024

by Esperia Esposito

The diagnosis

I am of Neapolitan origin, but I have been living in Perugia since 2001.

After many small jobs, I managed to get hired by a well-known food distribution chain as a counter attendant. Since I have a very determined character, when I want something, I go all out to get it, and in this case, my determination served me well.

But one evening, leaving work, my colleague and I said goodbye to each other to go home, each in her own car, and she, who was in front of me, noticed my unexpected and sudden stop in the rearview mirror. Coming back, she saw me crying, with my head resting on the steering wheel, and asked me, “Why are you crying?” I replied, “I have cramps in all my toe fingers and one of my legs is trembling. Plus, for a week now, I’ve had the sensation that my body is not responding as it should. I need to understand what’s going on and what I need to fight before I go crazy.”

And so began my ordeal!

For a year, I was passed around like a ball from one doctor to another, without anyone understanding what was happening to me at all.

I wondered how it was possible that, after all these visits, no one could figure out anything.

My heart was racing.

And after each new visit, I always hoped they would finally understand something. I just needed to know what I had and what to expect.

This waiting was destroying my soul!

I was dissected like a frog, with magnetic resonances of my legs and back, thinking that the cause of the tremor in my leg was due to the three herniated discs I had. I even went to a well-known neurologist with an exorbitant fee, who told me I had “restless leg syndrome.”

Unfortunately, that was a wrong diagnosis!

Then came the turn of an orthopedic surgeon, who, as usual, prescribed another MRI and an electromyography.

Given the times of public health, with my family, we decided to continue our search privately for the cause of my discomfort. Something that cost us a fortune, but in this case, we had no alternatives. The doctor who examined me then turned to my husband, saying, “I would advise you to take your wife to […] where there is an excellent Professor specialized in rare diseases. Your wife, in my opinion, has neurological problems.” Just hearing about “rare diseases” made me feel strongly nauseous.

Searching the Internet about this well-known Professor […] seemed to us the best choice, so we immediately made an appointment. After two weeks, my husband and I found ourselves face to face with the Professor, who asked me some questions about the symptoms I had, examined me, and asked, “Madam, is there anyone in your family with a neurological disease?”

At the time, no one came to mind, then I remembered an uncle who had Parkinson’s and it was also said that a centenarian aunt trembled.

But many things were still unknown at that time.

I told him, and he made a guess that killed me, saying, “Madam, you have Parkinson’s!… Of course, you will have to be hospitalized to be sure.”

It was like receiving a blow to the head.

I could have expected anything but not this.

I felt like crying. It couldn’t be possible, not me!

So I was hospitalized.

I stayed there for 12 long days. They did everything to me, turning me around like a sock. My husband came and went every day after work. I remember that February of 2012 there was also a snowfall like we hadn’t seen in a long time.

The day of my discharge arrived, and the Professor confirmed: I had a genetic Parkinson’s.

My fears began: I felt trapped, I couldn’t do the things I used to do before. I had to quit my job because if I exerted myself on something, like cutting bread (one of the many tasks of a counter attendant), I would get cramps in my feet.

But the thing that made me angrier was not being able to drive my lilac-colored car anymore. I still remember the day we went to the dealership. My husband said to me, “Choose whichever one you want.” Tears came to my eyes because I had never had a car of my own. And when I saw it, I said, “I want that one!” With a big smile on his face, my husband said, “Are you kidding, Espè? It’s a lilac tin can!” But I had to choose, and with that tin can (as my husband called it), it was love at first sight.

I used it for about a year. I went back and forth to my daughter who had meanwhile given birth, at just twenty years old, on her birthday. You know, I have two daughters, and guess what? Both were born in May, with three years and one day difference from each other. The oldest, then, was born on May 6th and her daughter the same day, twenty years later, and my other daughter on May 5th. Life’s coincidences, right?

Life, which in an instant, can turn your whole existence upside down.

I thought of raising my grandchildren since I had always worked even before getting married, and in the meantime, my parents had raised my daughters. So, my regret is not being able to help them, just as my parents did with me.

I wanted it so much and I thought to myself, “How nice to be young and already have grandchildren!”

Unfortunately, fate had its way.

After my granddaughter was born, I started having the first symptoms, and all my hopes of raising my grandchildren then shattered, and I had to give up everything.

During the first years under the care of the Professor, apart from the cramps, the progression of the disease was not so dramatic. But then, since the Professor prescribed too many medications that clashed with each other, I started falling over twenty times a day. By now, whenever I went back to the Emergency Room, as soon as they saw me, they sent me straight to radiology for: rib fractures, sternum fractures, and I won’t tell you about the bruises those falls caused me.

I looked like a map!

This situation lasted until the Professor retired.

And, after a while, my husband said to me, “Esperia, we need to find someone else […]”.

And, with my usual, great “luck,” unfortunately, I came across the most harmful person I have ever known. And, believe me, I’ve met many, having worked for twenty years in a factory with some terrible people, coming from a problematic neighborhood in the capital city of Campania. I think you can imagine, but, anyway, that’s another story.

Returning to the new specialist, I went to her office, privately.

She didn’t even examine me!

She only saw my clinical history with her predecessor and said, “Stop taking this, this, and this…”

As if we had ever eaten from the same plate (it’s a Neapolitan saying), in fact, she took away all my medications in one fell swoop, without gradually reducing them.

And guess what?

I wouldn’t wish on anyone what I then went through in that month of July three years ago. Believe me, I saw Death in front of my eyes!

I felt like a drug addict going through withdrawal: everything was amplified, I was bothered by sounds, light, noises, smell, I felt all the smells multiplied I don’t know how much, I couldn’t walk anymore, I didn’t eat, I had hallucinations. I even thought my husband wanted to kill me. I secretly called my sister, telling her, “Rosa, please come and get me, Tony wants to kill me!”

And, as fate seemed to have it out for me, it all happened during a period when my husband couldn’t leave work because all his colleagues were on vacation.

In that negative period of my life fortunately, my daughter Anna, who wasn’t working at the time, as she had her young son, took care of me, while the eldest kept in touch with an assistant to the professor (poor guy!), who made himself available even while on vacation.

However, the damage was done by then!

I couldn’t explain to anyone how I felt, and even though my daughters encouraged me to fight back, I felt like dying.

One morning, before my husband went to work (with the promise that, as soon as a colleague returned, he would then be with me), I said to him, “Call an ambulance immediately or I’ll kill myself. I can’t take it anymore!” He replied, “Then you’ll be alone.” And I said, “I don’t care! Call the ambulance!”

They gave me an intravenous drip of I don’t know what, and then I revived a little.

Back home, little by little, I got back on track. I absolutely had to find a good neurologist, but with the one I had heard about, there was no way to get an appointment because he was always fully booked, and I didn’t know what to do.

One day, about a year ago, my husband said to me, “Esperia, pick up the phone and find a neurologist. Any amount, just find one!” (It seemed easier to ask me for the Moon, believe me!)

But, this time, luck had finally “turned” to another side.

I said to myself, “Now I’ll try calling that doctor again.”

Fortune had it that, that day, another lady had just canceled an appointment, and therefore, there was a free slot for me, for the next day. The secretary asked me on the phone, “Mrs. Esposito, shall I book it for you?”

I thought to myself, “Do you even have to ask me?”

The next day, I finally found myself in front of that doctor, who, very kindly, examined me.

He asked me how old I was and what medications I was taking. Then he looked at me, with his elbows resting on the desk, and said, “Mrs. Esperia, why don’t you have surgery?”

I didn’t know you could have surgery to feel better, and so, he told me about the “DBS,” and without even thinking about it, I immediately said yes.

Waiting for the surgery

Back home, the first thing I did was call my daughters, who came home, and I told them what the neurologist had told me.

Guess what they said: “Mom, you have to think about it too. Of course, you have to do it!”

My husband was a little more skeptical, and I understood why because they were going to drill my head. Who wouldn’t be? But I was so determined that I didn’t care what I was getting into. I just wanted to finally feel better and live a bit more like a normal person. I had reached a point of no return: either I had surgery or I became like that uncle of mine. And, believe me, it wasn’t a pretty sight. I had gone to see him about a year before he died. In his eyes, there was only suffering, despite everything his five daughters did in turns to take care of him.

Then came the time to tell mom and dad too.

I had already told my brothers, and they were in favor, but mom and dad…

Especially him, who is more emotional, made me a little fearful, considering he had had a big depression when he found out what I had.

My mother, on the other hand, has a wonderful character, and I think I got a bit of it from her because she is a lively person. She is 83 years old and has her aches and pains, but she never gives up. She goes out with my dad, who drives her, holding hands, they go around to do the shopping. They have breakfast at the bar with my sister, who (poor thing!) stayed alone in Naples and lives near them. They keep her busy because my mother doesn’t want to act like an old lady. My father, on the other hand, who turns 86 this year, wants, on the contrary, to act like an old man, and they always argue. Mom is terrible, there isn’t a Saturday she doesn’t go to the hairdresser, and she always buys clothes because she says that a woman “sadda semp dustà” (translation: a woman who has a husband must always be desirable). What can you do, she is a force of nature. Poor my dad!

Back to my story, I called and explained to my parents what I wanted to do. As I expected, my mom said to me, “Esperia, I feel it, everything will be fine! This is an opportunity that won’t come again. If you keep dwelling on it, you won’t do it anymore. Dive in headfirst!” That’s my mom. My dad was less explicit. He said to me, “But is it safe, my dear?” And I said, “Dad, only death is certain. But I feel like I have to do it.” And he said, “Then do it, and let’s keep our fingers crossed!”

To start, I had to undergo screening: psychological, psychiatric exams, and brain MRI to see if I was eligible. Since December 2022, they called me at the end of January for the first exam, then the second and the third. In February 2023, I had another neurological visit, and the doctor told me that I was eligible for surgery.

So I got on the waiting list.

And what a wait!

From the screening to the moment they finally called me, nine months had passed. Nine months of hell because I had to wait for the implant, and before me, there were two other people on the waiting list. They were the longest months of my life! Every time the phone rang, I jumped. “Here it is,” I said to myself, “the moment has arrived!” Instead, nothing! I fell into depression because that blessed phone call never came. So I stopped going out, I stopped exercising, I really got sick, I didn’t hope anymore.

November came, and the secretary called (by now she knew me, I don’t know how many times I called her to find out if the implants had arrived) and she said to me, “Mrs. Esposito (jokingly), are you free for November twenty-second?” And I said, “Of course, I’ve been waiting for eight months!” As soon as I hung up, I felt like crying: the moment had arrived!

The DBS

And we’ve arrived at the moment of my hospitalization.

During those months of waiting, I had informed myself, through parkinsonian friends who had already had this type of surgery, to know what to expect, and I understood that each hospital has its own practice. Let me explain better: each hospital decides what type of implant to use, how to implant it, and the related times.

Returning to my experience, they called me the day before the operation to put on the helmet. My eldest daughter (already agreed with her sister and my husband that she would be the one to be with me) and I looked at each other (I still laugh at the face she made) and she asked me, “Mom, what the hell is this helmet? You’re not going on a motorcycle!” I replied, “I dunno, I didn’t know anything about this helmet!”

This time, however, I finally had luck on my side. Starting with the surgeon: a woman. And what a tough woman, who loves her job, but is gentle at the same time (naturally, she’s from the South like the neurologist). You know, we Neapolitans are different from people from the North (no offense!), because we are warmer and open to everyone, even if we’ve known them for a short time.

And I have a bit of experience, given that I have a Milanese sister-in-law and one from Veneto.

Anyway, getting back to us, I had a fantastic team: from the nurse to the anesthetist.

The surgeon came and said to me, “Are you ready?”

“I was born ready,” I replied, and she laughed.

My feeling was immediately positive; I trusted that woman, who made me feel immediately calm about facing the operating room. The nurse came, gave me a surgical gown, and told me to undress and put it on. My daughter and my husband wondered, “Is it possible that surgery is needed to put on this thing?” I, very calmly, undressed and put on the gown and said, “Don’t worry, it’ll be fine!” In short, if I were to say it was a walk in the park, I’d be lying, but I faced it all with a lot of serenity.

Curious, huh, about the helmet?

I have to laugh, it did indeed have the shape of a helmet. But it was all open, thus allowing the surgeon to operate and allowing me to keep my head still. They put it on me with screws, or rather bolts, giving me four anesthetics on my head, and then they screwed it on. I still have marks on my forehead. But it took them time because the helmet didn’t fit my head: my usual bad luck!

I don’t know how, but I assure you that I still slept that night, even though my daughter kept jumping every time I made a small movement. “Mom, all okay? Couldn’t they put this thing on tomorrow? How can you sleep?”

In short, she was more agitated than I was.

And the day of the operation arrived.

I didn’t shed a tear, well, no: one came out because my daughter, crying, before they took me away, said to me, “Mom, I’m proud of you!”

Then they took me away.

I was met with an operating room with at least ten people. All smiling, they immediately put me at ease, joking and laughing. The surgeon came closer and said to me, “This crazy cage is all for you today. Get ready for a long day.” The operation lasted, in fact, ten hours, which I spent partly awake and partly asleep. In any case, I didn’t notice at all that all that time had passed: from 08.00 to 18.00.

When they brought me back to the room (without the helmet, of course, and when they removed it, I was surprised at how heavy it was), as soon as my daughter and my husband saw me, they had faces like corpses, while I was smiling because it was over.

I hadn’t suffered at all. Believe me: a walk in the park!

The next day, the surgeon and the neurologist congratulated me because I had been very cooperative during the operation, and for them, that meant a lot.

In less than a week, I finally returned home.

Of course, it wasn’t all easy after the operation.

They still had to turn on the stimulators (and this is done three weeks after the operation), and since karma was against me, the neurologist also had an unexpected event. I was, by now, at the limit of exasperation: I wished at least one thing had gone the right way!

Nevertheless, after all this ordeal, I can still say that I would do it again because I finally saw a smile in my future!

Perugia, February 12, 2024

Esperia Esposito

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* Translation by ChatGPT Open AI

VERSO LA DB IL DIARIO DI ESPERIA / TOWARDS THE DBS THE DIARY OF ESPERIA (Parktraits stories)ultima modifica: 2024-02-12T20:30:20+01:00da gerardo.regnani
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