L’Associazione culturale F.I.N.E.
(Fotografia e Incontri con le Nuove Espressioni)
promote / patrocina
G. Regnani, Parktrait_#0, 2023
PARKTRAITS
PARKINSON’s “PORTRAIT”
The ‘Face’ of Parkinson’s Disease / Il “volto” del Parkinson
&
P.O.P.‘s gallery
(gallery: see below / più in basso)
P., nOt. P.!’s gallery
(Parkinson, nOt Plague!)
(prosegue dopo la gallery / more: read below)
Un progetto multimediale di G. Regnani / A multimedia project by G. Regnani
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Make my voice heard, /Aiutami a far sentire la mia voce,
change how we see Parkinson’s! / per cambiare il modo di vedere la Malattia di Parkinson!
Join “PARKTRAITS” now! / Unisciti ora a “PARKTRAITS”!
“Put your face to it”! / “Mettici la faccia”!
More you are, more you… “are”! / Più si è e più si… “è”!
Capture Your Selfie/portrait, Submit and Share Your Story! / Scatta il tuo Selfie/ritratto, Invialo e Condividi la Tua Storia!
parktraits.parkinsonportraits@gmail.com
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This project is born with the intention of raising awareness about Parkinson’s disease, often mistakenly referred to as the ‘Morbo,’ despite it not being an infectious condition. Over time, it seems that the knowledge of the disease is diminishing, and, as highlighted by Giangi Milesi, Vice President of Fondazione Pubblicità Progresso and President of Confederazione Parkinson Italia, it is even considered a ‘disease of lesser importance.
“Parktraits” is a term used to refer to portraits (photography, string art, etc.) of people with Parkinson’s Disease. But not only…
It combines the words ‘park’ from Parkinson’s and ‘portraits’ to create a unique and descriptive term for the related project (more: read below).
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Questo progetto nasce con l’intento di aumentare la consapevolezza riguardo alla Malattia di Parkinson, spesso chiamata erroneamente “Morbo”, nonostante non sia una patologia infettiva. Nel corso del tempo, sembra inoltre che la conoscenza della malattia diminuisca sempre di più e, peggio ancora, come sottolineato da Giangi Milesi, Vicepresidente della Fondazione Pubblicità Progresso e Presidente della Confederazione Parkinson Italia, che essa venga considerata una “malattia di serie B”.
“Parktraits” è un termine utilizzato per riferirsi a ritratti (fotografia, string art, etc.) di persone con la Malattia di Parkinson. Ma non solo.
“Parktraits” unisce le parole “Parkinson” e “portraits” per creare un termine unico e descrittivo del progetto… (prosegue dopo la gallery).
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Info/contact: parktraits.parkinsonportraits@gmail.com
https://gerardo-regnani.myblog.it/2023/07/08/parktraits-parkinson-portraits/
https://www.instagram.com/parktraits/
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P. O. P.‘s gallery / P., nOt. P.!‘s**
(Parkinson, nOt Plague!)
Gallery
(ultimo aggiornamento: 25-09-2023)
Più si è e più si… “è”!
G. Regnani, Parktrait_#66, 2023
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Più saremo e più… “saremo”!
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L’Associazione culturale F.I.N.E.
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PARKTRAITS
PARKINSON’s “PORTRAIT”
The ‘Face’ of Parkinson’s Disease / Il “volto” del Parkinson
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Un progetto multimediale di G. Regnani / A multimedia project by G. Regnani
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#milankundera > L’immortalità / Nesmrtelnost
“La tua faccia non assomiglia a nessun’altra…
Sì, tu mi conosci per il mio volto, tu mi conosci solo come volto e non mi hai mai conosciuto diversamente…
Io non sono il mio volto…
Come sarebbe, non sei il tuo volto!
Chi c’è dietro al tuo volto!”.
Immagina di vivere in un mondo dove non ci sono specchi.
Sogneresti il tuo volto e lo immagineresti come un riflesso esterno di ciò che hai dentro di te.
E poi… qualcuno per la prima volta nella tua vita ti presenta uno specchio.
Immagina lo sgomento!
Vedresti un volto del tutto estraneo.
E sapresti con chiarezza ciò che ora non riesci a comprendere:
tu non sei il tuo volto…”
“Your face doesn’t resemble anyone else…
Yes, you know me by my face, you know me solely as a face and you have never known me differently…
I am not my face…
How would it be, you are not your face!
Who is behind your face!”
“Imagine living in a world where there are no mirrors.
You would dream of your face and imagine it as an external reflection of what you have inside you.
And then… someone, for the first time in your life, presents you a mirror.
Imagine the dismay!
You would see a completely unfamiliar face.
And you would know with clarity what you cannot understand now:
you are not your face…”*
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Versione in italiano a seguire
“P.O.P.”‘s Gallery
“P., nOt. P.!”‘s Gallery
(read below / vedi più in basso)
PARKTRAITS
Parkinson’s “portrait”
The ‘Face’ of Parkinson’s Disease
This project is born with the intention of raising awareness about Parkinson’s disease, often mistakenly referred to as the ‘Morbo,’ despite it not being an infectious condition. Over time, it seems that the knowledge of the disease is diminishing, and, as highlighted by Giangi Milesi, Vice President of Fondazione Pubblicità Progresso and President of Confederazione Parkinson Italia, it is even considered a ‘disease of lesser importance.’
As Massimo Crucitti, who collaborates on the project, also emphasizes, it would be interesting not to place Parkinson’s at the forefront. What significance does it have if Parkinson’s is considered of lesser importance? Why is it so crucial that the world understands how we feel? If anything, I would like my doctor or my partner to understand. The real issue is not Parkinson’s itself but the loss of power resulting from any illness. A diagnosis thrusts you into a world of ‘losers’: people with disabilities, immigrants, anyone who faces any form of discrimination. In this world, everything operates in reverse. The winners are those who gain greater sympathy from the public, becoming heroes of the media by engaging in pathetic performances that must become increasingly extreme to maintain public interest.
The ‘Parktraits’ project was also born from these reflections. It is a non-profit initiative actively involving many volunteers. The project is widespread, distributed, and independent, just like the artistic contributions. In fact, the subjects of the portraits will be both the depicted models and co-authors. The portraits will be subsequently reinterpreted by me, in collaboration with other artists, such as the emerging young string artist Andrea Palma, who will contribute to an additional reinterpretation of the self-portraits submitted by participants.
The selection and creation of the portraits will not be imposed from above but rather assisted, for example, regarding technical or formal aspects. The idea of horizontal cooperation among equals will prevail. Each person portrayed will propose and freely submit their self-portrait, which will then be reinterpreted and included in the project’s collection.
To facilitate the sharing of self-portraits, they will be available on Instagram at the following address: https://www.instagram.com/parktraits/. Through this portfolio, Parkinson’s disease will autonomously speak for itself, showcasing a different perspective: that of the co-authors and protagonists of the presented portraits. This collective portrait will provide further testimony and a more authentic image of Parkinson’s disease, as seen by those directly affected.
I invite you to follow and support us in any way you can, contributing to the project.
Thank you.
“Parktraits” is a term used to refer to portraits (photography, string art, etc.) of people with Parkinson’s disease. But not only…
It combines the words ‘park’ from Parkinson’s and ‘portraits’ to create a unique and descriptive term for the related project.
The term “Parktraits” will be used in various contexts, including awareness campaigns, art exhibitions, or photography projects aimed at highlighting the experiences and challenges faced by people living with Parkinson’s disease.
For more information or to get in touch, please email parktraits.parkinsonportraits@gmail.com or visit the following links: https://gerardo-regnani.myblog.it/2023/07/08/parktraits-parkinson-portraits/ https://www.instagram.com/parktraits/
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G. Regnani, Parktrait #1*, 2023
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PARKTRAITS
Parkinson’s “portrait”
Il “volto” del Parkinson
Questo progetto nasce con l’intento di aumentare la consapevolezza riguardo alla malattia di Parkinson, spesso chiamata erroneamente “Morbo”, nonostante non sia una patologia infettiva. Nel corso del tempo, sembra inoltre che la conoscenza della malattia diminuisca sempre di più e, peggio ancora, come sottolineato da Giangi Milesi, Vicepresidente della Fondazione Pubblicità Progresso e Presidente della Confederazione Parkinson Italia, che essa venga considerata una “malattia di serie B”.
Ma come ha, altrettanto bene sottolineato Massimo Crucitti, che collabora al progetto:
“Sarebbe interessante non mettere il Parkinson davanti a tutto.
Che importanza ha se il Parkinson è di serie B?
Perché è così importante che il mondo capisca come ci sentiamo?
Casomai vorrei che lo capisse il mio medico o la mia partner.
Il tema non è il Parkinson, ma la perdita di potere conseguente alla malattia, qualsiasi essa sia.
La diagnosi ti catapulta nel mondo dei perdenti, i disabili, gli immigrati, chiunque subisca una qualsiasi forma di discriminazione.
In questo mondo tutto funziona al contrario, vince chi riesce a ottenere maggior commiserazione dal pubblico, si diventa eroi dello spettacolo mediatico esponendosi in patetiche performance che devono essere sempre più spinte, per non perdere l’interesse del pubblico.
Mi interessa l’incontro con l’intelligenza laica, non sottomessa ad alcun credo, non appartenente ad alcuna parrocchia, disposta al confronto con l’altro da sé e quindi a contestarsi.”
Il progetto “Parktraits” è nato anche da queste riflessioni.
Si tratta di un’iniziativa no-profit che coinvolge attivamente molte persone che offrono il loro contributo come volontari. Il progetto è diffuso, distribuito e indipendente, così come il contributo artistico. Infatti, i protagonisti dei ritratti saranno sia i modelli raffigurati che co-autori degli stessi. I ritratti saranno successivamente riletti da me, in collaborazione con altri artisti, come il giovane string artist emergente Andrea Palma, che contribuiranno con un’ulteriore reinterpretazione degli autoritratti inviati dai partecipanti.
La scelta e la realizzazione dei ritratti non saranno imposte dall’alto, ma verranno piuttosto assistite, ad esempio per quanto riguarda gli aspetti tecnici o formali. Predominerà l’idea di una cooperazione orizzontale, tra pari. Ogni persona ritratta proporrà e invierà direttamente e liberamente il proprio autoritratto, che sarà poi riletto e incluso nella raccolta del progetto.
Per facilitare la condivisione degli autoritratti, saranno disponibili su Instagram all’indirizzo: https://www.instagram.com/parktraits/.
Attraverso questo portfolio, la malattia di Parkinson parlerà quindi autonomamente di sé stessa, mostrandosi in una prospettiva diversa: quella dei co-autori e dei protagonisti dei ritratti proposti. Questo ritratto collettivo rappresenterà un’ulteriore testimonianza e un’immagine più autentica della malattia di Parkinson, così come viene vista proprio dalle persone che ne sono affette.
Vi invito a seguirci e a sostenerci come meglio potrete, contribuendo al progetto.
Grazie.
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“Parktraits” è un termine utilizzato per riferirsi a ritratti (fotografia, string art, etc.) di persone con la malattia di Parkinson. Ma non solo…
Combina le parole “park” da Parkinson e “portraits” per creare un termine unico e descrittivo del relativo progetto.
Il termine “Parktraits” sarà utilizzato in vari contesti, come campagne di sensibilizzazione, mostre d’arte o progetti fotografici volti a evidenziare le esperienze e le sfide affrontate dalle persone che convivono con la malattia di Parkinson.
Info/contact: parktraits.parkinsonportraits@gmail.com
https://gerardo-regnani.myblog.it/2023/07/08/parktraits-parkinson-portraits/
https://www.instagram.com/parktraits/
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G. Regnani, Parktrait #1*, 2023
(*) The portrait “Parktraits #1” is the prototype of a first series of similar portraits that will be part of the collection “Parktraits.”
They will be available on this page (see the gallery), on the Instagram account, and, as soon as possible, also during a traveling exhibition. This series of portraits is dedicated to anyone with Parkinson’s disease, their caregivers, and any other actors who interact with them, including volunteers, associations, medical professionals, nurses, physiotherapists, etc.
(*) Il ritratto “Parktraits #1” è il prototipo di una prima serie di altri ritratti analoghi che formeranno la raccolta “Parktraits” che sarà disponibile in questa pagina (nella gallery) e nello spazio Instagram e, non appena possibile, anche nel corso di una mostra itinerante.
Si tratta di una serie di ritratti dedicati sia alle persone con la Malattia di Parkinson sia ai loro caregivers e, non ultimi, anche ad altri “attori” che interagiscano in qualche modo con loro, ovvero: volontari, associazioni, medici, infermieri, fisioterapisti, familiari, amici, colleghi, etc.
Roma, 8 luglio 2023
Gerardo Regnani
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P. O. P.‘s gallery / P., nOt. P.!‘s gallery
(Parkinson, nOt Plague!)
***
What “game” are we playing? / A che “gioco” giochiamo?
“Parktraits” in… “revealing cards” / “Parktraits” a… “carte scoperte”
An additional value of this collection of “pop” self-portraits can be found in the fact that the participants are personally involved. As they say, they “put their face into it.” Literally…
Un ulteriore valore aggiunto di questa raccolta di autoritratti “pop”, può essere individuato proprio nel fatto che i protagonisti partecipano in prima persona.
Come si suol dire: ci “mettono la faccia”. Letteralmente…
(testo integrale: https://gerardo-regnani.myblog.it/2023/07/29/what-game-are-we-playing-parktraits-in-revealing-cards-a-che-gioco-giochiamo-parktraits-a-carte-scoperte/
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Non sono… “giochini”! / “Not Just “Games”!
La dialettica del progetto “Parktraits” / The Discourse of the “Parktraits” Project
Il progetto “Parktraits”, crescendo, ha ricevuto molte critiche sia positive sia negative.
On Parkinson’s Disease…
by Massimo Crucitti
One’s own illness is always the most significant in the world, but the impact it presents doesn’t always match one’s perception. Those who exhibit devastating symptoms evoke empathy from others, while those with less evident symptoms garner less attention, yet the latter might suffer more than the former.
No one can truly know what another person is feeling. They might hear about it, sense it from complaints or laughter, but they can’t experience it firsthand.
Parkinson’s is not appealing; individuals may seem disinterested, expressionless, sad. The media world only takes notice of cases with severe tremors or involuntary movements, fitting the collective image of Parkinson’s; if you don’t fit this mold, the community doesn’t recognize you, causing further distress.
For this reason, those with Parkinson’s strongly feel the need to make others understand what they’re going through.
In my experience, only another person with Parkinson’s can truly comprehend it (albeit with limitations), and I believe this fuels the growth of online patient communities and small local associations, enabling interpersonal relationships that are challenging within national organizations.
I see another cause for this phenomenon in the widespread egocentrism, verging on hero worship, where everyone feels they have their personal heroic mission to fulfill.
It’s a classic narrative pattern: the hero’s journey.
It seems that those stories with happy endings, where the hero saves the princess, benefit Parkinson’s patients, as they stimulate dopamine production, whose deficiency lies at the heart of this condition’s symptoms.
Sulla Malattia di Parkinson…
di Massimo Crucitti
La propria malattia è sempre la più importante al mondo, ma l’impatto con cui si presenta non sempre corrisponde alla propria percezione. Chi manifesta sintomi devastanti favorisce l’empatia dell’altro, chi invece mostra sintomi poco evidenti desta minor attenzione, eppure il secondo potrebbe soffrire più del primo.
Nessuno può sapere cosa sta sentendo un’altra persona. Può farselo raccontare, può intuirlo dai lamenti o dalle risate, ma non può fare la stessa esperienza.
Il Parkinson è poco accattivante, le persone possono sembrare svogliate, inespressive, tristi. Il mondo mediatico si interessa eventualmente ai casi con gravi tremori o movimenti involontari, corrispondenti all’immaginario collettivo del Parkinson; se non sei così non vieni riconosciuto dalla comunità e questa mancanza di riconoscimento causa ulteriore sofferenza.
Per questo motivo, chi ha il Parkinson sente forte il bisogno di far capire agli altri ciò che prova.
Secondo la mia esperienza, solo un altro parkinsoniano può capirlo (comunque con dei limiti), questo credo alimenti il proliferare delle comunità online di pazienti e delle piccole associazioni locali, le quali consentono relazioni interpersonali che sarebbero difficili in associazioni di carattere nazionale.
Una ulteriore causa di questo fenomeno la vedo nel diffuso egocentrismo, tendente alla mitomania, dove ognuno sente di avere la sua personale missione eroica da compiere.
È un classico schema narrativo: il ciclo dell’eroe.
Sembra che ai parkinsoniani facciano bene quei racconti a lieto fine, dove l’eroe salva la principessa, perché stimolano la produzione di dopamina, la cui carenza è all’origine dei sintomi di questa patologia.
***
About “Parktraits”… / Riguardo “Parktraits”…
by / di Massimo Crucitti
Gerardo Regnani initiated this artistic project by sharing his own selfie, the most common act of self-reference we encounter today. However, he isn’t a social media addict seeking his fifteen minutes of fame; he’s a passionate semiotics researcher, a Parkinson’s patient. Just as the disease transformed his life, he transfigured his own image, sacrificing himself, thus becoming sacred, a modern-day Saint John, now offering a renewing baptismal rite to the Parkinson’s community.
The community answered the call; gradually, transfigured faces populate this unique place of worship, akin to the more traditional holy cards, invoked by the faithful to alleviate their troubles.
Will it become a destination for pilgrims?
Yes, if the miracle occurs and water turns into wine, if those currently weighed down by mundane ambulatory matters reveal their poetic uniqueness.
Gerardo Regnani ha iniziato questo progetto artistico pubblicando il proprio selfie, ossia con il più comune atto autoreferenziale in cui oggi possiamo inciampare. Lui però non è un social addicted in cerca del suo quarto d’ora di gloria, è un ricercatore appassionato di semiotica, malato di Parkinson e così, come la malattia ha trasformato la sua vita, lui ha trasfigurato la propria immagine, si è sacrificato, rendendosi quindi sacro, un San Giovanni dei nostri tempi, che adesso offre il rito di un battesimo rinnovatore alla comunità del Parkinson.
La comunità ha risposto alla chiamata, piano piano i volti trasfigurati popolano questo inedito luogo di culto, alla stregua dei più tradizionali santini, invocati alla bisogna dai fedeli per risolvere i propri affanni.
Diventerà anche una meta di pellegrinaggio?
Sì, se il miracolo si compie e l’acqua si trasformerà in vino, se chi adesso è schiacciato dalla prosaicità ambulatoriale, si rivelerà nella propria unicità poetica.
***
SURGERY ROOM
by Massimo Crucitti
G. Regnani, Parktrait_#2, 2023
Surgery room was a battlefield; now I can speak about it, or rather write about it, calmly seated at my desk. My greatest concern, the day before the surgery, was the tremors. They hadn’t managed to keep me still for a head MRI, even under medication. I didn’t know what it would mean to spend a whole day without levodopa; I had never done it before, and they would have to insert an electrode, targeting a spot just a few millimeters in my brain. A psychologist offered to support me in the operating room, asking what could help calm me: “breathing and music.” I prepared a playlist of songs: Petrucciani, Chick Corea, Debussy, Atahualpa Yupanqui. “No quiero volverme sombra, quiero ser luz y quedarme” – I don’t want to become a shadow, I want to be light and stay… (more: https://gerardo-regnani.myblog.it/2023/08/21/la-sala-operatoria-la-salle-doperation-surgery-room/)
LA SALA OPERATORIA
G. Regnani, Parktrait_#2, 2023
Fumando la sacra pipa della pace
di Massimo Crucitti
La sala operatoria è stato un campo di battaglia, ora ne posso parlare, anzi scrivere, pacificamente seduto alla scrivania.
La mia più grande preoccupazione, il giorno precedente l’intervento, erano i tremori.
Già non erano riusciti a farmi stare fermo per eseguire la risonanza alla testa, pur sotto farmaco. Non sapevo cosa avrebbe voluto dire stare un giorno intero senza levodopa, non l’avevo mai fatto e mi avrebbero dovuto infilare un elettrodo, centrando un bersaglio di pochi millimetri nel mio cervello… (testo integrale: https://gerardo-regnani.myblog.it/2023/08/21/la-sala-operatoria-la-salle-doperation-surgery-room/)
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SULLA MALATTIA DI PARKINSON E IL PROGETTO “PARKTRAITS”
ABOUT PARKINSON’S & THE “PARKTRAITS” PROJECT
“RI-TRATTI” DI UNA PATOLOGIA CHE… “NON GUARDA IN FACCIA NESSUNO”
“PORTRAITS” OF A CONDITION THAT… “SPARES NO ONE”
by Fabiola Signorelli
G.Regnani, About Parkinson’s &Parktrait_#1, 2023
(prosegue al link / more: https://gerardo-regnani.myblog.it/2023/08/30/sulla-malattia-di-parkinson-e-il-progetto-parktraits-about-parkinsons-and-the-parktraits-project/)
***
Træmænd♥ Parkenstein & AIDEA… (more / prosegue al link. https://gerardo-regnani.myblog.it/2022/07/17/echoes-by-traemaendo/)
***
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PÆRSON & VERIDICTION – A (NOT SO) (UN)REAL STORY ABOUT PHOTOGRAPHY, PARKINSON’S & SEMIOTICS
“H❤️pæmine”…: a butterfly against Parkinson’s! An informal project
Un grande in bocca al lupo per questa iniziativa… una bella opportunità per creare comunità ed interagire,lontano da qualsiasi “pietismo” di facciata,per mostrare la propria unicità con orgoglio