PÆRSON and VERIDICTION – A (NOT SO) (UN)REAL STORY ABOUT PHOTOGRAPHY, PARKINSON’S and SEMIOTICS (Parktraits stories)

Pærson e la veridizione

Un racconto non proprio (ir)reale tra Fotografia, Parkinson e Semiotica*

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Abstract

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Il racconto si svolge su un immaginario pianeta chiamato Tuttora, dove vive Pærson, una persona di mezza età che da più di dieci anni convive con la Malattia di Parkinson. La sua condizione lo fa sentire un pesce fuor d’acqua, poiché la malattia viene erroneamente associata all’età anziana, mentre in realtà colpisce anche molti giovani. La malattia, purtroppo, non ha una cura risolutiva, e Pærson deve affrontare giornate complesse con sintomi che sembrano rispondere solo temporaneamente ai farmaci.

La narrazione ci introduce ai molteplici aspetti della vita di Pærson, dallo stigma e le percezioni distorte legate alla malattia fino all’importanza della Fotografia e della Semiotica. Questi due campi si intrecciano nella storia, poiché Pærson utilizza la Fotografia come strumento per esplorare le dinamiche delle relazioni interpersonali e i preconcetti legati alla sua condizione.

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Il racconto esplora come le immagini possano essere lette in diverse prospettive e come il quadrato semiotico possa aiutare a comprendere le dinamiche della verità e della menzogna nei messaggi comunicati. Pærson riflette sulla necessità di superare gli stereotipi e gli stigmi associati alle malattie, promuovendo una maggiore empatia e comprensione.

Il protagonista è consapevole che i pregiudizi possono condizionare le interazioni sociali e lavorative, ma spera che attraverso la conoscenza e l’apertura mentale, sia possibile abbattere questi ostacoli. Il racconto ci invita a riflettere sul valore della verità, sull’importanza di andare oltre le apparenze e sulla necessità di creare comunità più accoglienti e compassionate.

In un susseguirsi di momenti onirici e riflessioni, Pærson spera che il progresso possa portare un cambiamento e una maggiore comprensione per coloro che vivono con la Malattia di Parkinson. Il racconto culmina in una consapevolezza personale di come la comunicazione, la percezione e la veridizione possano influenzare la vita e le relazioni di una persona con una patologia neurodegenerativa.

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Il racconto si chiude con una nota di autocritica dell’autore, Gerardo Regnani, che sottolinea come il protagonista, Pærson, sia puramente frutto della fantasia e che il racconto non abbia alcun riferimento esplicito alla realtà.

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C’era una volta, in un immaginario, tremulo pianeta chiamato Tuttora, posto ai margini di Tutt’intorno, la vicina costellazione minore, una persona di mezza età che conviveva da oltre un decennio con la Malattia di Parkinson.

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Il suo nome era Pærson.

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La sua condizione, oltre ai sintomi propri della malattia, gli faceva subire anche l’ulteriore beffa di sentirsi come “un pesce fuor d’acqua”, essendo costretto a convivere, non ancora anziano, con una patologia allora erroneamente considerata dai più come una comune malattia della vecchiaia. Una malattia che gli risultava, invece, colpisse già allora in misura crescente anche tantissimi giovani e persino molti giovanissimi. Una patologia a quel tempo considerata inarrestabile che, anche in ambiti professionali insospettabili, sapeva ancora testardamente bollata con il nome di “Morbo”, pur non essendo affatto una malattia contagiosa. Una malattia neurodegenerativa progressiva che, paradossalmente, sembrava tanto apparentemente nota quanto, in realtà, poco conosciuta. Una patologia che, anche a causa di questa diffusa ignoranza, gli risultava anche “beneficiaria” di uno stigma strisciante duro a morire, che, verosimilmente, contribuiva a farla ancora considerare una malattia di Serie B.

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Come se non bastasse, in quella fase del suo decorso, essendo nelle sue fasi iniziali, la patologia presentava anche l’ulteriore insidia di risultare apparentemente poco o per nulla visibile “grazie” al mendace, momentaneo mascheramento indotto dalla copertura farmacologica in alcune “finestre” orarie giornaliere. Una temporanea cortina fumogena che certamente non contribuiva a depotenziare lo stigma accennato poc’anzi, ormai già ben “incollato” a questa subdola patologia.

Un’ulteriore, tragica beffa, sapendo di essere di fronte ad una malattia progressivamente invalidante, che superficialmente sembra rispondere – in ogni caso, in una progressione inesorabilmente decrescente – alle terapie farmacologiche, che attenuano temporaneamente la sola sintomatologia. Più nel dettaglio, si tratta di una dieta di farmaci che, sostanzialmente, ruota ancora tutt’intorno alla “L-dopa” (incluso il post “DBS”). Si, proprio (e sempre) la stessa famosa L-DOPA – o levodopa, l’amminoacidoi ntermedio nella via biosintetica della dopamina – dell’altrettanto celebre film “Risvegli” (“Awakenings”) del 1990, diretto da Penny Marshall, con Robin Williams, Robert De Niro e Penelope Ann Miller, basato sui ricordi e l’esperienza del neurologo e scrittore britannico Oliver Sacks raccolte nel suo omonimo libro.

E, ancora, senza l’ombra certa di una vera e propria cura risolutiva.

In futuro, pensò Pærson, anche a Tuttora arriverà il progresso e qualcosa, finalmente, cambierà.

Mentre pensava questo, sentì una sgradevole sensazione di umido bavoso che, dal lato della bocca si era poi diffuso a buona parte della guancia e del… guanciale! Eh sì, perché, mentre si era finalmente assopito dopo aver passato una notte quasi insonne, la scialorrea – uno delle decine e poco noti sintomi non motori del Parkinson – non aveva invece dormito affatto, facendo sbavare Pærson e inondando di saliva anche il suo cuscino.  

Per di più era tardissimo e sarebbe arrivato nuovamente trafelato al lavoro, mal rasato, mal vestito, mal disposto, stanco e depresso, anche al pensiero di dover ancora una volta conciliare questo suo stato con un’altra giornata complicata. Come tante altre, del resto.

Uno stato di cose che Pærson, come tanti altri parkinsoniani, viveva – o, meglio, subiva – quotidianamente più o meno stoicamente.

Tendenzialmente paziente, tenace e animato da uno spirito proattivo e resiliente, Pærson cercava comunque di gestire al meglio possibile le performance del suo sgradito ospite. Lo faceva pur essendo ben consapevole che, intanto, nulla era cambiato e continuava a non esistere alcuna cura capace di debellare la malattia.

Uno spirito che definiva, prendendo a prestito l’espressione di un noto scrittore di origini siciliane: “pessimismo costruttivo”.

Cercava dunque, a suo modo, innanzitutto di non ripiegarsi su sé stesso, continuando dignitosamente ad offrire un suo piccolo, costante contributo come: persona, genitore, partner, amico, etc.

Non ultimo, come lavoratore.

Un “lavoro”, quello stesso di cercare di non auto isolarsi, comunque non facile, ancor più, per chi, come Pærson, era divenuto anzitempo più “fragile” a causa di quest’ospite insidioso, non ultimo, perché non sempre ben visibile.

Un’indeterminatezza che aveva portato Pærson a riflettere spesso sulla cruciale contrapposizione tra l’essere e il sembrare.

Aveva sperimentato personalmente, infatti, come questa emblematica dualità potesse “fotografare” e riassumere tanto le complesse dinamiche dei rapporti interpersonali quanto temibili riverberi frutto di preconcetti, errate percezioni e/o valutazioni.

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Come chiunque ha potuto magari constatare, non di rado ciò che sembra essere non corrisponde poi alla realtà effettiva dell’essere. In questo apparire può giocare un ruolo determinante l’eventuale emergere, come accennato poc’anzi, di uno stigma che può colpire anche una persona malata, compromettendone le interrelazioni all’interno della propria comunità sociale, lavorativa, familiare, affettiva e/o amicale di riferimento.

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Lo stigma, Pærson lo aveva imparato a sue spese, è una forza potente e distruttiva, alimentata dall’ignoranza, dalla mancanza di comprensione, dalla paura dell’ignoto e da idee preconcette radicate nell’immaginario collettivo. Può rendere difficile per le persone vedere al di là delle apparenze e apprezzare la vera essenza di un individuo. Quando ciò accade, si possono verificare danni profondi nei rapporti interpersonali, con conseguenze negative sia per chi è oggetto dello stigma sia per chi lo perpetua.

Queste erronee percezioni possono influenzare il modo in cui una persona è trattata, limitando le sue opportunità e il suo accesso a risorse, relazioni, supporti. Il pregiudizio può portare a giudizi affrettati e alla discriminazione, creando barriere tra le persone invece di favorire l’inclusione e la comprensione reciproca.

Ed essere malati, Pærson lo sapeva, non rende certo immuni da queste dinamiche.

Riconoscere i preconcetti e gli stereotipi che portano allo stigma, Pærson ne era convinto, sarebbe quindi stato il primo passo per cercare di superarli. Così come fosse fondamentale (in)formare le persone sulla complessità della natura umana e promuovere una maggiore empatia e tolleranza verso le differenze.

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Pærson era dell’idea che solo attraverso un dialogo aperto, la volontà di imparare e l’apertura alla diversità possiamo sperare di creare comunità più accoglienti e compassionevoli.

In tale prospettiva, riteneva essenziale sfidare le idee preconcette e cercare di vedere le persone per ciò che sono veramente, andando oltre la “superficie” e comprendendo le loro esperienze, sfide e aspirazioni. Solo così immaginava possibile creare connessioni più autentiche e costruttive, contribuendo a un mondo in cui ogni stigma sia stato azzerato o, quanto meno, ridotto e sia promosso il rispetto reciproco.

Era dell’avviso che, per meglio condividere questa visione, fosse necessario che questa si consolidasse meglio innanzitutto in lui stesso.

Per tale ragione, Pærson, tra altri, cercò di conoscere meglio, interagendovi, alcuni media e, insieme, “interlocutori”, secondo lui, cruciali.

Media strategici, quali: la Fotografia e la Semiotica e, non ultimo, il loro rapporto con i preconcetti.

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In questa rete di interrelazioni e di conoscenza comprese meglio, ad esempio, le potenzialità della Fotografia.

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Uno strano, poliedrico “oggetto” sul quale, da sempre, si è molto dibattuto tra diversi orientamenti interpretativi. Tra questi, a Pærson piacque immaginarla secondo la definizione che ne aveva dato Umberto Eco, che aveva definito la Fotografia una “materia espressiva”.

Una materia espressiva, come potrebbero esserlo altri media, tra i quali, ad esempio, la voce. Come avviene con la voce, Pærson constatò che anche con la Fotografia possono essere prodotti tanti, differenti, artefatti semiotici, Artefatti ai quali, Pærson constatò come la Fotografia riuscisse a “dare forma” e senso attingendolo da elementi di significazione di norma posti all’esterno dell’immagine vera e propria.

Per meglio comprendere e gestire questi artefatti semiotici, Pærson familiarizzò – inevitabilmente, si potrebbe aggiungere – anche con la Semiotica.

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Di questo articolato ambito di studi, lo interessò, in particolare, il “quadrato della veridizione”, una delle varianti del c.d. “quadrato semiotico” (d’ora in poi soltanto “quadrato”) e, ovviamente, dei suoi eventuali “rapporti” con i preconcetti.

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I preconcetti, come Pærson aveva potuto verificare divenendone col tempo anche lui “beneficiario”, sono una sorta di arma impropria molto insidiosa, perché fondata su convincimenti, idee, opinioni prive di giustificazioni razionali o non suffragate da conoscenze ed esperienze dirette.

Ma, proprio per questo, i preconcetti possono talora risultare anche estremamente pericolosi.

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Ed era stato proprio, come si è accennato, sperimentando sulla sua pelle i “riflessi” dei preconcetti, che aveva constatato come un’idea distorta e infondatamente pregiudiziale possa rappresentare un pericolo serio e carico di conseguenze. Pertanto, analogamente quanto si farebbe nell’ambito della safety, comprese come fosse vitale valutarne adeguatamente a monte il relativo gradiente di pericolosità all’“esposizione”, gestendolo poi, a valle, alla stregua di una sorta di vero e proprio “rischio specifico”.

In quest’ottica, “scoprì” e poi utilizzò – per integrare e migliorare ulteriormente la sua personale “valutazione dei rischi” – il già citato quadrato.

Pærson, approfondendone la conoscenza, capì che con questo strumento sarebbe stato possibile esaminare e comprendere meglio la categoria semantica della verità.

La veridicità di una materia significante, sia essa un enunciato, un testo, etc.

Non ultima la veridicità di un’idea, così come di un’immagine.

Anch’esse, in fondo, una sorta di fotografia di… qualcos’altro.

Questo “arnese” era stato introdotto nel c.d. “Schema Narrativo Canonico” dal semiologo di origine francese Algirdas Julien Greimas e poi applicato nell’ambito degli studi dedicati alla semiotica generativa.

Approfondendone ulteriormente la conoscenza, apprese che il quadrato si basava su quattro elementi fondamentali:

  1. Enunciazione: rappresenta il produttore del testo o del discorso, cioè colui che parla o scrive. È l’istanza soggettiva che si esprime attraverso il linguaggio.
  2. Enunciato: rappresenta il testo o il discorso prodotto dall’enunciazione. È l’istanza oggettiva, cioè ciò che è effettivamente detto o scritto.
  3. Referente: rappresenta il mondo esterno al testo o al discorso, cioè la realtà alla quale si fa riferimento attraverso il linguaggio.
  4. Contesto: rappresenta l’insieme di elementi extra-testuali che influenzano il significato del testo o del discorso, comprese le condizioni sociali, culturali e storiche in cui avviene l’enunciazione.

Divenne quindi chiaro a Pærson come il quadrato analizzi le relazioni tra questi quattro elementi per consentire di comprendere meglio come il significato si formi e si trasmetta attraverso il linguaggio.

Verificò, in sostanza, come il quadrato aiutasse a stabilire se il discorso o il testo corrisponde o meno alla realtà (veridizione) o se si limita a esprimere un punto di vista o una costruzione soggettiva (enunciazione).

Veridizione intesa, in particolare, come la connessione specifica – all’interno degli anzidetti: enunciati, testi, immagini, idee – tra un soggetto e un predicato. Una connessione che espressa e condensata nel quadrato tra le due fondamentali categorie semantiche, estreme e contrarie, dell’essere e del sembrare.

Nel quadrato questa contrapposizione è schematizzata sulle relative diagonali (cfr. lo schema proposto).

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In particolare, notò che questa schematizzazione evidenziava due specifiche correlazioni:

  • il modello della c.d. “immanenza”, che connette l’essere al non essere;
  • a quello definito della “manifestazione”, che correla il sembrare al non sembrare.

Correlazioni, così come l’articolazione stessa della veridizione, riassunte nei lati del quadrato.

E per non trattarne solo astrattamente, Pærson pensò anche a come queste correlazioni avrebbero potuto “tradursi” in una forma di lettura e di analisi concreta della vita reale. Un’analisi dedicata, ad esempio, a specifiche azioni e/o comportamenti di una qualsiasi persona realmente esistente. Un’ipotetica persona qualunque, come avrebbe potuto esserlo, in fondo, anche lui stesso.

Apparve quindi più chiaro a Pærson come queste ipotetiche correlazioni avrebbero potuto concorrere all’interpretazione o all’eventuale distorsione anche del suo “reale”. “Inquinandone”, conseguentemente, anche le relative interrelazioni.

In quest’ottica, gli fu chiaro come l’utilizzo del quadrato si rivelasse uno strumento particolarmente adatto anche al suo caso. Lo strumento, infatti, gli consentiva di schematizzare il rapporto tra il linguaggio e il mondo reale e, insieme, delineare sommariamente come le informazioni possano essere trasmesse e/o interpretate. E proprio “applicandolo” al suo caso, a Pærson sembrò di averne un’ulteriore conferma.

In particolare, con l’aiuto di questo strumento pensò di provare a schematizzare come avrebbero potuto essere “lette” da eventuali interlocutori terzi, ad esempio, delle fotografie che lo ritraessero in varie situazioni e scenari quotidiani. Compresi gli esiti – percepibili o meno – delle sue “fluttuazioni” giornaliere connesse con le fasi di efficacia e di decadimento farmacologico di ciascuna delle diverse dosi giornaliere prescrittegli.

Una triste routine di Pærson, così come per tutti parkinsoniani come lui, di oscillazioni vissute più volte al giorno, durante il c.d. switchon/off“. “Fluttuazioni” tra uno stato di apparente normalità psicofisica e uno, opposto, segnato dal riemergere di deficit fisici e/o cognitivi.

Pærson si chiese, a questo punto, se la Fotografia sarebbe stata o meno in grado di “congelare” un momento di freezing, piuttosto che altri sintomi tipici della malattia, restituendone un quadro adeguato e, soprattutto, oggettivo. Come accennato prima, era consapevole che, come qualunque materia espressiva, anche la Fotografia “parli” per ventriloquia e non con una voce propria, attingendo di norma altrove il senso, i significati veicolati. La “lettura” di una medesima immagine può quindi cambiare, anche radicalmente, in relazione al “destinante” o all’“opponente” che, di volta in volta, la adopera. Così come può cambiare la relativa “destinazione d’uso” – o le idee preconcette – poste a monte e “incollate”, ad esempio, in una fotografia.

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Una pericolosa ambivalenza che Pærson “verificò” ulteriormente applicando al suo caso le schematizzazioni delle diverse categorie ipotizzate dal quadrato indicate qui di seguito:

  • L’essere e il sembrare – dimensione della verità:
    • ciò che appare è la rappresentazione di ciò che realmente è:
    • Pærson ipotizzò che la verità della sua condizione avrebbe potuto essere palesata con l’“aiuto” di un’istantanea nella quale risultasse tangibile almeno uno dei sintomi caratteristici, quanto poco noti, della sua patologia, come: l’ipomimia, la postura a “Torre di Pisa”, la scialorrea, le discinesie, etc. Insomma, tutta quell’articolata sintomatologia che, purtroppo, riemerge – talora anche in simultanea – ad ogni fine dose.
  • L’essere e non sembrare – dimensione del segreto:
  • quando l’apparenza inganna, perché ciò che sembra sia stato percepito, compreso, etc. non è quel che, di fatto, realmente è:
  • Pærson pensò all’eventualità di essere “paparazzato” in un’istantanea in un momento nel quale si trovasse, momentaneamente, “sotto copertura” (farmacologica) e, pertanto, non si palesasse (restando segreta) la sua reale condizione di parkinsoniano. Ad esempio, durante le brevi “finestre” giornaliere nel corso delle quali, al freezing può magari opporre una piccola corsa, un’uscita in bici, etc. In quelle fasce “coperte” Pærson, “agendo in incognito”, nasconde (apparentemente e momentaneamente) la propria reale condizione clinica, non apparendo, quindi, come persona con la Malattia di Parkinson.
  • Non essere e non sembrare – dimensione della falsità:
  • circostanza questa, nella quale ciò che appare è una rappresentazione (falsa) di qualcos’altro, che, concretamente, non è e/o non esiste:
  • Pærson immaginò il “prendere forma”, in questa schematizzazione, di una situazione nella quale, per quanto tentasse, nascondendo la realtà, di mantenere il segreto sulla sua reale condizione – ad esempio, simulando l’assenza del Parkinson per ottenere qualcosa che altrimenti gli sarebbe stata preclusa – fallisse invece miseramente nell’intento; perché “smascherato” proprio da un’istantanea, che, in questo ipotetico caso, gli si ritorcesse contro, mostrandolo, invece, nella sua reale condizione di parkinsoniano.
  • Sembrare e non essere – dimensione della menzogna:
  • in questo caso quello che appare è una rappresentazione menzognera:
  • Pærson immaginandosi al pari di una spia, e, pertanto, mentendo, immaginò di posare per un’istantanea nella quale non si palesasse affatto la sua condizione; “tra-vestendosi” come se fosse un individuo che sembri sano, non mostrando, quindi, la sua condizione di parkinsoniano.

A valle di queste schematiche esemplificazioni – ovviamente adattabili anche ad altri svariati e possibili protagonisti, contesti, circostanze, etc. – a Pærson apparvero ancora più evidenti alcuni dei temibili scenari relazionali nei quali, il pericolo di innesco di un rischioso fraintendimento interpretativo era tutt’altro che improbabile. Con le relative, potenziali (anche gravi) conseguenze.

Riflessi, potenzialmente ancor più gravi qualora fossero eventualmente alimentati a monte – ad esempio nell’ambito lavorativo – oltre che da possibili preconcetti, anche dall’eventuale, complice, compresenza di (“ingenue”!?) forme di ignoranza sull’effettiva natura e decorso della Malattia di Parkinson.

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Pærson ebbe ancor più consapevolezza del potenziale “armamento bellico” di eventuali letture erronee e/o distorte considerando come il quadrato – nell’ambito della sua applicazione nella semiotica narrativa – schematizzi, tra l’altro, degli agglomerati semantici “carichi” di tipologie ridondanti. Ridondanze che si addensano in insiemi di categorie di senso “sovraccariche”, quanto ricorrenti, che, proprio “sfruttando” questa loro particolare ridondanza, rendono possibile, di fatto, la lettura omogenea di una qualsiasi forma di narrazione (esplicita o sottintesa, concreta o astratta che sia). Ridondanze che, come aveva già a suo tempo evidenziato il semiologo Greimas, concorrono anche alla definizione della relativa ’”isotopia” di fondo.

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Un’isotopia narrativa autonoma, in grado di “dare vita” alla “verità” propria della narrazione.

Approfondendo ulteriormente, verificò anche che questa isotopia può palesarsi nel racconto già ad un livello narrativo più profondo, rispetto a quello “di superficie”. Livello di superficie nel quale gli attanti, venendo finalmente “a galla”, assumono quindi i nomi e/o i ruoli nei quali, tradizionalmente, siamo abituati a conoscerli. Come potrebbe esserlo, ad esempio, nel caso di una classica favola, la principessa tale, la strega tal altra e così via – con i relativi, differenti gradienti di articolazione e complessità delle “loro” storie.

Per Pærson si delineò quindi meglio la capacità del quadrato di palesare la presenza dell’isotopia nelle seguenti articolazioni, ovvero:

  • la formazione delle connessioni tra i vari attanti e i relativi sottostanti valori originari, le categorie morali fondamentali di riferimento, ad esempio nella dialettica tra un soggetto in incognito e un antagonista “travestito”;
  • la capacità di ciascun attante, nell’alternarsi di competenze vere e false;
  • l’organizzazione della sintassi narrativa, come nel caso di un accordo menzognero assegnato al Soggetto incaricato dal relativo Destinante.

Divenne più evidente per Pærson come “il” modello concettuale della semiotica si potesse utilizzare per analizzare e comprendere meglio le dinamiche comunicative tra mittente e destinatario in una determinata situazione di interrelazione. Un modello concentrato sulle relazioni tra verità e menzogna nei messaggi comunicati. Strategico, dunque, per esaminare diversi contesti comunicativi, inclusi che aveva preso in considerazione, applicandolo al suo caso e, nello specifico, alle conseguenze di possibili erronee e/o distorte interpretazioni di ipotetiche “istantanee” che lo avessero ritratto durante l’avvicendarsi quotidiano nelle/delle sue fluttuazioni (infra dose) giornaliere.

Le schematizzazioni del quadrato semiotico, in definitiva, gli permisero di “concretizzare” come la comunicazione potesse risultare condizionata, ad esempio nel caso di una persona con la Malattia di Parkinson che ancora lavori, allorché vi siano eventualmente interlocutori che possano, anche solo per colpa e non necessariamente per dolo, avere delle idee preconcette e/o non aver piena consapevolezza degli esiti degli on/off infra giornalieri e, più in generale, di cosa sia e/o significhi convivere con la Malattia di Parkinson.

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Una patologia per la quale, a differenza delle classiche favole – pensò infine Pærson, augurandosi non si confermasse così per sempre – non era possibile prevedere, neanche nel migliore degli scenari, un… lieto fine.

Improvviso, il trillo della sveglia sul comodino, lo riportò alla prosaica, grezza, realtà: non era né a Tuttora né, tanto meno, a Tutt’intorno, perché, in verità, aveva appena fatto un altro dei suoi stramaledettissimi e articolati sogni… vividi. Per di più, “annegandolo” in tutto quel mare di fottutissima Semiotica, forse per ricordargli quale incubo era stato quella palla odiosa di esame universitario che aveva rinviato più volte.

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E alzandosi per andare a pisciare, lottando contro il gran mal di testa post sbornia che lo tormentava, gli sembrò vagamente di ricordare di aver letto o sentito dire da qualche parte che questi dannatissimi sogni vividi potevano essere un probabile segno premonitóre, una sorta di sintomo predittivo dell’eventuale insorgenza di una di quelle cazzo di malattie del cervello che avevano quei nomi così strambi, tipo: Morbo di Parkinson o… qualcosa del genere.

Roma, 25 luglio 2023

Gerardo Regnani

english version below

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Pærson & Veridiction

A (not so) (un)real story about Photography, Parkinson’s, and Semiotics*

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Versione in italiano a seguire

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Abstract

The story takes place on an imaginary planet called “Now” (Tuttora), where Pærson, a middle-aged person, has been living with Parkinson’s disease for over ten years. His condition makes him feel like a fish out of water since the disease is erroneously associated with old age, while in reality, it affects many young individuals as well. Unfortunately, there is no definitive cure for the disease, and Pærson must face complex days with symptoms that only seem to respond temporarily to medication. The narrative introduces us to the multiple aspects of Pærson’s life, from the stigma and distorted perceptions associated with the disease to the importance of Photography and Semiotics. These two fields intertwine in the story as Pærson uses Photography as a tool to explore the dynamics of interpersonal relationships and the preconceptions associated with his condition.

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The tale explores how images can be read from different perspectives and how the semiotic square can help understand the dynamics of truth and lies in communicated messages. Pærson reflects on the need to overcome stereotypes and stigmas associated with illnesses, promoting greater empathy and understanding. 

The protagonist is aware that prejudices can condition social and work interactions, but he hopes that through knowledge and open-mindedness, it is possible to break down these barriers. The story invites us to reflect on the value of truth, the importance of looking beyond appearances, and the need to create more welcoming and compassionate communities.

In a succession of dreamlike moments and reflections, Pærson hopes that progress can bring about change and greater understanding for those living with Parkinson’s disease. The story culminates in a personal awareness of how communication, perception, and veridiction can influence the life and relationships of a person with a neurodegenerative condition.

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The tale concludes with a note of self-criticism from the author, Gerardo Regnani, who emphasizes that the protagonist, Pærson, is purely a product of imagination and that the story has no explicit reference to reality.

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Once upon a time, on an imaginary and trembling planet called “Now,” situated on the outskirts of “All Around,” a nearby minor constellation, there lived a middle-aged person who had been living with Parkinson’s disease for over a decade.

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His name was Pærson.

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His condition, in addition to the typical symptoms of the disease, made him feel like “a fish out of water,” as he was forced to live with a condition that was still mistakenly considered by many as a common ailment of old age. A condition that, in reality, affected many young and even very young individuals. At that time, it was still seen as an unstoppable disease, even in unexpected professional settings, stubbornly labeled as the “Morbus,” despite not being contagious at all. A progressive neurodegenerative disease that paradoxically seemed well-known on the surface but was, in fact, little understood. A condition that, due to this widespread ignorance, continued to carry a lingering and hard-to-die stigma, contributing to its perception as a “second-rate” illness.

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As if that wasn’t enough, in the early stages of his condition, the disease also presented the insidious challenge of being hardly visible, thanks to the deceptive temporary masking induced by the pharmacological coverage during certain daily “windows.” This temporary smokescreen certainly didn’t help dispel the aforementioned stigma, already firmly attached to this cunning disease.

Adding to the tragedy, knowing he was facing a progressively disabling disease that seemed to respond, albeit in an inexorably declining fashion, to pharmacological therapies, which only temporarily alleviated the symptoms. Specifically, a drug regimen revolving around “L-dopa” (including the post “DBS”) still formed the core of treatment. Yes, the very same famous L-DOPA – or levodopa, the intermediate amino acid in the biosynthetic pathway of dopamine – featured in the equally renowned 1990 film “Awakenings,” directed by Penny Marshall, starring Robin Williams, Robert De Niro, and Penelope Ann Miller, based on the memories and experiences of British neurologist and writer Oliver Sacks as recounted in his eponymous book.

And still, there was no definitive cure in sight. In the future, Pærson thought, progress would eventually reach “Now,” and finally, something would change.

While pondering this, he felt an unpleasant, slimy sensation that had spread from the corner of his mouth to a good portion of his cheek and… his pillow! Yes, because as he had finally fallen asleep after a nearly sleepless night, the drooling – one of the many lesser-known non-motor symptoms of Parkinson’s – had not slept at all, causing Pærson to drool and soak his pillow with saliva.

Moreover, it was very late, and he would once again rush to work, unshaven, poorly dressed, ill-tempered, tired, and depressed at the thought of having to reconcile his state with another complicated day. Like many others, in fact. A state of affairs that Pærson, like many other people with Parkinson’s, lived – or rather, endured – on a daily basis, more or less stoically.

Tending to be patient, resilient, and animated by a proactive spirit, Pærson tried to manage his unwelcome guest to the best of his abilities. Still, he was well aware that, in the meantime, nothing had changed, and there was still no cure capable of eradicating the disease. He defined this spirit, borrowing the expression of a well-known writer of Sicilian origins, as “constructive pessimism.” He tried, in his own way, not to withdraw into himself and continued to contribute meaningfully as a person, parent, partner, friend, and also as a worker. A “job” that involved trying not to isolate himself, which was not easy, especially for someone like Pærson, who had become “fragile” prematurely due to this insidious guest, which was not always visible. This ambiguity led Pærson to frequently reflect on the crucial opposition between being and seeming. He personally experienced how this emblematic duality could “photograph” and summarize the complex dynamics of interpersonal relationships and the dangerous repercussions of prejudices, erroneous perceptions, and evaluations. As many might have observed, what appears to be often does not correspond to the actual reality of being. In this appearance, the emergence of stigma, as mentioned earlier, can affect a person with an illness, compromising their relationships within their social, professional, familial, emotional, and/or friendship community.

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Stigma, as Pærson had learned from his own experience, is a powerful and destructive force, fueled by ignorance, lack of understanding, fear of the unknown, and ingrained preconceptions in the collective imagination.

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It can make it difficult for people to see beyond appearances and appreciate the true essence of an individual. When this happens, deep damage can occur in interpersonal relationships, with negative consequences for both the object of the stigma and the perpetuator. These misconceptions can influence how a person is treated, limiting their opportunities and access to resources, relationships, and support. Prejudice can lead to hasty judgments and discrimination, creating barriers between people instead of promoting inclusion and mutual understanding. And being sick, Pærson knew, certainly did not make one immune to these dynamics.

Recognizing the biases and stereotypes that contribute to stigma, Pærson was convinced that it would be the first step in overcoming them. It was also essential to educate people about the complexity of human nature and promote greater empathy and tolerance for differences. Pærson believed that only through open dialogue, a willingness to learn, and an openness to diversity could we hope to create more welcoming and compassionate communities. In this perspective, he believed it was crucial to challenge preconceived ideas and try to see people for who they really are, looking beyond the surface and understanding their experiences, challenges, and aspirations. Only through this approach, he imagined, could more authentic and constructive connections be formed, contributing to a world where all stigma had been eliminated or, at the very least, reduced, and mutual respect promoted.

He believed that, to better share this vision, it was necessary for it to be more firmly consolidated within himself. For this reason, among others, Pærson sought to get to know and interact with strategic media and “interlocutors” that he considered crucial.

Strategic media, such as Photography and Semiotics, and, last but not least, their relationship with prejudices.

Within this network of interrelationships and knowledge, Pærson better understood the potential of Photography.

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A strange, multifaceted “object” that has long been a subject of debate among various interpretive orientations. Among these, Pærson liked to imagine it according to the definition given by Umberto Eco, who described Photography as an “expressive material.” An expressive material, much like other media, such as, for example, the voice. Just like the voice, Pærson noticed that Photography could produce many different semiotic artifacts—artifacts to which Photography could give form and meaning, drawing them from elements of significance typically located outside the actual image.

To better comprehend and manage these semiotic artifacts, Pærson inevitably familiarized himself with Semiotics.

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Within this complex field of study, he was particularly interested in the “square of veridiction,” one of the variants of the so-called “semiotic square” (hereinafter simply “square”), and, of course, its potential connections with preconceptions.

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Preconceptions, as Pærson had learned from personal experience, are a type of improper and insidious weapon based on unfounded convictions, ideas, and opinions lacking rational justifications or unsupported by direct knowledge and experiences. For this reason, preconceptions could sometimes be extremely dangerous.

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It was precisely by experiencing the “reflections” of preconceptions on his own skin that Pærson realized how a distorted and unfoundedly prejudiced idea could represent a serious danger with significant consequences. Therefore, similarly to what one would do in the field of safety, he understood that it was vital to adequately assess the relative gradient of danger in the “exposure” to preconceptions and then manage it downstream as if it were a specific risk.

In this perspective, Pærson “discovered” and then utilized – to further integrate and improve his personal “risk assessment” – the aforementioned square. By delving into its understanding, Pærson understood that this tool would allow him to examine and better comprehend the semantic category of truth. The veracity of a signifying material, be it a statement, a text, etc. Not least, the truthfulness of an idea, just like that of an image. All of them, in essence, a sort of photograph of… something else.

This “tool” had been introduced into the so-called “Canonical Narrative Schema” by the French semiologist Algirdas Julien Greimas and then applied in studies dedicated to generative semiotics. As Pærson deepened his knowledge of it, he learned that the square was based on four fundamental elements:

  1. Enunciation: representing the producer of the text or discourse, the one who speaks or writes. It is the subjective instance that expresses itself through language.
  2. Utterance: representing the text or discourse produced by the enunciation. It is the objective instance, meaning what is actually said or written.
  3. Referent: representing the world external to the text or discourse, the reality to which reference is made through language.
  4. Context: representing the set of extratextual elements that influence the meaning of the text or discourse, including social, cultural, and historical conditions in which enunciation takes place.

It became clear to Pærson how the square analyzed the relationships between these four elements to better understand how meaning is formed and transmitted through language. He observed that the square could help establish whether a discourse or text corresponds to reality (veridiction) or if it merely expresses a point of view or subjective construction (enunciation).

Veridiction, in particular, refers to the specific connection – within the aforementioned: utterances, texts, images, ideas – between a subject and a predicate. This connection, expressed and condensed in the square between the two fundamental semantic categories of being and seeming, which are extreme and opposite.

Within the square, this opposition is schematized on the relative diagonals (see the proposed diagram).

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In particular, Pærson noticed that this schematization highlighted two specific correlations:

  • The model of the so-called “immanence,” which connects being to non-being.
  • The model defined as “manifestation,” which correlates seeming to non-seeming. These correlations, along with the articulation of veridiction, were summarized in the sides of the square.

And to avoid treating them solely in abstract terms, Pærson also considered how these hypothetical correlations could translate into a concrete form of reading and analysis of real life. An analysis dedicated, for example, to specific actions and/or behaviors of any real existing person. A hypothetical average person, much like himself, in the end.

It then became clearer to Pærson how these hypothetical correlations could contribute to the interpretation or possible distortion of his own “reality,” consequently “polluting” the relative interrelationships. In this perspective, he understood that the use of the square could prove particularly suitable for his case. The tool allowed him to schematize the relationship between language and the real world, summarily outlining how information could be transmitted and/or interpreted. By applying the square to his case, Pærson seemed to find further confirmation.

In particular, with the help of this tool, he thought of attempting to schematize how photographs depicting him in various everyday situations and scenarios could be “read” by potential third-party interlocutors. This included the outcomes – whether perceivable or not – of his daily “fluctuations” connected to the effectiveness and pharmacological decline of each of the prescribed daily doses. A sad routine for Pærson, just like for all Parkinson’s patients like him, of oscillations experienced multiple times a day during the so-called “switch on/off” phases. “Fluctuations” between a state of apparent psychophysical normality and an opposing state marked by the re-emergence of physical and/or cognitive deficits.

At this point, Pærson wondered if Photography would be able to “freeze” a moment of freezing or other typical symptoms of the disease, providing an adequate and, above all, objective portrayal. As mentioned earlier, he was aware that, like any expressive material, Photography “speaks” ventriloquially and not with its own voice, drawing meaning and significance from elsewhere. The “reading” of the same image could thus change, even radically, depending on the “destinante” or “opponent” who, from time to time, uses it. The “destination of use” or the preconceived ideas placed upstream and “attached,” for instance, to a photograph, could also change.

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A dangerous ambivalence that Pærson further “verified” by applying to his case the schematizations of the different categories hypothesized by the square, indicated below:

  • Being and Seeming – dimension of truth: o What appears is the representation of what really is: o Pærson hypothesized that the truth of his condition could be revealed with the “help” of a snapshot that would make at least one of the characteristic and lesser-known symptoms of his condition tangible. Symptoms such as hypomimia, the “Leaning Tower of Pisa” posture, drooling, dyskinesia, etc. In short, the whole articulated symptomatology that unfortunately resurfaces – sometimes even simultaneously – after each end-of-dose.
  • Being and Not Seeming – dimension of secrecy: o When appearances deceive, because what seems to have been perceived, understood, etc. is not what it actually is: o Pærson thought of the possibility of being “paparazzed” in a snapshot while he was momentarily “undercover” (pharmacologically) and, therefore, his real condition as a Parkinson’s patient would remain concealed (secret). For example, during the brief daily “windows” in which he might counter freezing by engaging in a small run, a bike ride, etc. During those “covered” periods, Pærson, “acting incognito,” would hide (apparently and temporarily) his actual clinical condition, not appearing as a person with Parkinson’s.
  • Not Being and Not Seeming – dimension of falsehood: o In this case, what appears is a false representation of something else, which is not concrete or does not exist: o Pærson imagined the “taking shape” of a situation in which, despite his attempts to hide the truth and maintain secrecy about his real condition – for example, pretending to be free of Parkinson’s to obtain something that would otherwise be denied to him – he would fail miserably in his intent. He would be “unmasked” by a snapshot that, in this hypothetical scenario, would turn against him, revealing his real condition as a Parkinson’s patient.
  • Seeming and Not Being – dimension of lies: o In this case, what appears is a deceitful representation: o Pærson imagined himself as a spy, and therefore, lying, he thought of posing for a snapshot in which his condition would not be evident at all; “disguising” himself as a healthy individual, not showing his condition as a Parkinson’s patient.

Following these schematic exemplifications – which could, of course, be adapted to various other protagonists, contexts, circumstances, etc. – it became even more evident to Pærson some of the fearsome relational scenarios in which the danger of triggering a risky interpretative misunderstanding was far from improbable. Along with the potential (and serious) consequences.

These reflections could be even more serious if they were fueled upstream – for example, in the work environment – not only by possible preconceptions but also by the potential accomplice presence of (“naive”!?) forms of ignorance about the actual nature and course of Parkinson’s disease.

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Pærson became more aware of the potential “warfare” of possible erroneous and/or distorted readings, considering how the square – within its application in narrative semiotics – schematizes clusters of semantically “loaded” redundant typologies. These redundancies accumulate in sets of “overloaded” sense categories, as recurring patterns, which, precisely by “exploiting” their particular redundancy, allow for a homogeneous reading of any form of narrative (explicit or implied, concrete, or abstract). As the semiologist Greimas had already highlighted, these redundancies also contribute to the definition of the relative “isotopia” at the core.

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An autonomous narrative isotopia, capable of giving life to the narrative’s own “truth.” Furthermore, Pærson found that by delving deeper, this isotopia could manifest itself in the story at a more profound narrative level than the surface level. At the surface level, the actors, finally coming “to the surface,” assume the names and/or roles in which they are traditionally known. This could be the case in a classic fairy tale, where there is a princess, a witch, and so on – each with different levels of complexity and articulation of “their” stories.

For Pærson, the square’s ability to reveal the presence of isotopia in the following articulations became clearer: • The formation of connections between various actors and their underlying original values, the fundamental moral categories of reference. For example, in the dialectic between a subject in disguise and a “disguised” antagonist. • Each actor’s ability to alternate between true and false competences. • The organization of narrative syntax, as in the case of a deceitful agreement assigned to the Subject appointed by the respective Sender.

It became more evident to Pærson how the conceptual model of semiotics could be used to analyze and better understand the communicative dynamics between sender and recipient in a given situation of interrelation. A model focused on the relationships between truth and falsehood in communicated messages. Thus, strategic for examining various communicative contexts, including those he considered, applying it to his case and, specifically, the consequences of possible erroneous and/or distorted interpretations of hypothetical “snapshots” that would depict him during the daily alternations of his daily fluctuations (between doses).

In conclusion, the schematizations of the semiotic square allowed him to “concretize” how communication could be conditioned, for example, in the case of a person with Parkinson’s who is still working, when there might be interlocutors who could, whether unintentionally or not, have preconceived ideas and/or lack full awareness of the outcomes of daily on/off fluctuations and, more generally, of what it means to live with Parkinson’s disease.

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A condition for which – unlike classic fairy tales, Pærson thought – and hoped not to be confirmed forever – there could be no… happy ending.

Suddenly, the alarm on the nightstand rang, bringing him back to the prosaic, raw reality. He wasn’t in “Now” or, much less, in “All Around,” because, in truth, he had just had another one of his damned and intricate vivid dreams. Furthermore, “drowning” in all that sea of damn Semiotics, perhaps to remind him what a nightmare that hateful university exam had been, the one he had postponed multiple times.

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And as he got up to go to the bathroom, struggling against the post-hangover headache tormenting him, he vaguely remembered reading or hearing somewhere that these damn vivid dreams could be a probable premonitory sign, a kind of predictive symptom of the possible onset of one of those damn brain diseases with such strange names, like Parkinson’s or… something of the sort.

Rome, July 25, 2023

Gerardo Regnani

Disclaimer The main character of this imaginary story, christened with the name “Pærson” (a portmanteau of “Parkinson” and “person”), is also imaginary. Any reference to things, facts, people, contexts, situations, etc., is purely coincidental and/or simply a product of my imagination, with no explicit reference to reality. What Pærson thinks and/or fears may happen to a person with Parkinson’s disease is not imaginary, especially in the outlined examples.

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Versione in italiano

Pærson e la veridizione

Un racconto non proprio (ir)reale tra Fotografia, Parkinson e Semiotica*

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Abstract

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Il racconto si svolge su un immaginario pianeta chiamato Tuttora, dove vive Pærson, una persona di mezza età che da più di dieci anni convive con la Malattia di Parkinson. La sua condizione lo fa sentire un pesce fuor d’acqua, poiché la malattia viene erroneamente associata all’età anziana, mentre in realtà colpisce anche molti giovani. La malattia, purtroppo, non ha una cura risolutiva, e Pærson deve affrontare giornate complesse con sintomi che sembrano rispondere solo temporaneamente ai farmaci.

La narrazione ci introduce ai molteplici aspetti della vita di Pærson, dallo stigma e le percezioni distorte legate alla malattia fino all’importanza della Fotografia e della Semiotica. Questi due campi si intrecciano nella storia, poiché Pærson utilizza la Fotografia come strumento per esplorare le dinamiche delle relazioni interpersonali e i preconcetti legati alla sua condizione.

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Il racconto esplora come le immagini possano essere lette in diverse prospettive e come il quadrato semiotico possa aiutare a comprendere le dinamiche della verità e della menzogna nei messaggi comunicati. Pærson riflette sulla necessità di superare gli stereotipi e gli stigmi associati alle malattie, promuovendo una maggiore empatia e comprensione.

Il protagonista è consapevole che i pregiudizi possono condizionare le interazioni sociali e lavorative, ma spera che attraverso la conoscenza e l’apertura mentale, sia possibile abbattere questi ostacoli. Il racconto ci invita a riflettere sul valore della verità, sull’importanza di andare oltre le apparenze e sulla necessità di creare comunità più accoglienti e compassionate.

In un susseguirsi di momenti onirici e riflessioni, Pærson spera che il progresso possa portare un cambiamento e una maggiore comprensione per coloro che vivono con la Malattia di Parkinson. Il racconto culmina in una consapevolezza personale di come la comunicazione, la percezione e la veridizione possano influenzare la vita e le relazioni di una persona con una patologia neurodegenerativa.

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Il racconto si chiude con una nota di autocritica dell’autore, Gerardo Regnani, che sottolinea come il protagonista, Pærson, sia puramente frutto della fantasia e che il racconto non abbia alcun riferimento esplicito alla realtà.

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C’era una volta, in un immaginario, tremulo pianeta chiamato Tuttora, posto ai margini di Tutt’intorno, la vicina costellazione minore, una persona di mezza età che conviveva da oltre un decennio con la Malattia di Parkinson.

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Il suo nome era Pærson.

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La sua condizione, oltre ai sintomi propri della malattia, gli faceva subire anche l’ulteriore beffa di sentirsi come “un pesce fuor d’acqua”, essendo costretto a convivere, non ancora anziano, con una patologia allora erroneamente considerata dai più come una comune malattia della vecchiaia. Una malattia che gli risultava, invece, colpisse già allora in misura crescente anche tantissimi giovani e persino molti giovanissimi. Una patologia a quel tempo considerata inarrestabile che, anche in ambiti professionali insospettabili, sapeva ancora testardamente bollata con il nome di “Morbo”, pur non essendo affatto una malattia contagiosa. Una malattia neurodegenerativa progressiva che, paradossalmente, sembrava tanto apparentemente nota quanto, in realtà, poco conosciuta. Una patologia che, anche a causa di questa diffusa ignoranza, gli risultava anche “beneficiaria” di uno stigma strisciante duro a morire, che, verosimilmente, contribuiva a farla ancora considerare una malattia di Serie B.

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Come se non bastasse, in quella fase del suo decorso, essendo nelle sue fasi iniziali, la patologia presentava anche l’ulteriore insidia di risultare apparentemente poco o per nulla visibile “grazie” al mendace, momentaneo mascheramento indotto dalla copertura farmacologica in alcune “finestre” orarie giornaliere. Una temporanea cortina fumogena che certamente non contribuiva a depotenziare lo stigma accennato poc’anzi, ormai già ben “incollato” a questa subdola patologia.

Un’ulteriore, tragica beffa, sapendo di essere di fronte ad una malattia progressivamente invalidante, che superficialmente sembra rispondere – in ogni caso, in una progressione inesorabilmente decrescente – alle terapie farmacologiche, che attenuano temporaneamente la sola sintomatologia. Più nel dettaglio, si tratta di una dieta di farmaci che, sostanzialmente, ruota ancora tutt’intorno alla “L-dopa” (incluso il post “DBS”). Si, proprio (e sempre) la stessa famosa L-DOPA – o levodopa, l’amminoacidoi ntermedio nella via biosintetica della dopamina – dell’altrettanto celebre film “Risvegli” (“Awakenings”) del 1990, diretto da Penny Marshall, con Robin Williams, Robert De Niro e Penelope Ann Miller, basato sui ricordi e l’esperienza del neurologo e scrittore britannico Oliver Sacks raccolte nel suo omonimo libro.

E, ancora, senza l’ombra certa di una vera e propria cura risolutiva.

In futuro, pensò Pærson, anche a Tuttora arriverà il progresso e qualcosa, finalmente, cambierà.

Mentre pensava questo, sentì una sgradevole sensazione di umido bavoso che, dal lato della bocca si era poi diffuso a buona parte della guancia e del… guanciale! Eh sì, perché, mentre si era finalmente assopito dopo aver passato una notte quasi insonne, la scialorrea – uno delle decine e poco noti sintomi non motori del Parkinson – non aveva invece dormito affatto, facendo sbavare Pærson e inondando di saliva anche il suo cuscino.  

Per di più era tardissimo e sarebbe arrivato nuovamente trafelato al lavoro, mal rasato, mal vestito, mal disposto, stanco e depresso, anche al pensiero di dover ancora una volta conciliare questo suo stato con un’altra giornata complicata. Come tante altre, del resto.

Uno stato di cose che Pærson, come tanti altri parkinsoniani, viveva – o, meglio, subiva – quotidianamente più o meno stoicamente.

Tendenzialmente paziente, tenace e animato da uno spirito proattivo e resiliente, Pærson cercava comunque di gestire al meglio possibile le performance del suo sgradito ospite. Lo faceva pur essendo ben consapevole che, intanto, nulla era cambiato e continuava a non esistere alcuna cura capace di debellare la malattia.

Uno spirito che definiva, prendendo a prestito l’espressione di un noto scrittore di origini siciliane: “pessimismo costruttivo”.

Cercava dunque, a suo modo, innanzitutto di non ripiegarsi su sé stesso, continuando dignitosamente ad offrire un suo piccolo, costante contributo come: persona, genitore, partner, amico, etc.

Non ultimo, come lavoratore.

Un “lavoro”, quello stesso di cercare di non auto isolarsi, comunque non facile, ancor più, per chi, come Pærson, era divenuto anzitempo più “fragile” a causa di quest’ospite insidioso, non ultimo, perché non sempre ben visibile.

Un’indeterminatezza che aveva portato Pærson a riflettere spesso sulla cruciale contrapposizione tra l’essere e il sembrare.

Aveva sperimentato personalmente, infatti, come questa emblematica dualità potesse “fotografare” e riassumere tanto le complesse dinamiche dei rapporti interpersonali quanto temibili riverberi frutto di preconcetti, errate percezioni e/o valutazioni.

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Come chiunque ha potuto magari constatare, non di rado ciò che sembra essere non corrisponde poi alla realtà effettiva dell’essere. In questo apparire può giocare un ruolo determinante l’eventuale emergere, come accennato poc’anzi, di uno stigma che può colpire anche una persona malata, compromettendone le interrelazioni all’interno della propria comunità sociale, lavorativa, familiare, affettiva e/o amicale di riferimento.

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Lo stigma, Pærson lo aveva imparato a sue spese, è una forza potente e distruttiva, alimentata dall’ignoranza, dalla mancanza di comprensione, dalla paura dell’ignoto e da idee preconcette radicate nell’immaginario collettivo. Può rendere difficile per le persone vedere al di là delle apparenze e apprezzare la vera essenza di un individuo. Quando ciò accade, si possono verificare danni profondi nei rapporti interpersonali, con conseguenze negative sia per chi è oggetto dello stigma sia per chi lo perpetua.

Queste erronee percezioni possono influenzare il modo in cui una persona è trattata, limitando le sue opportunità e il suo accesso a risorse, relazioni, supporti. Il pregiudizio può portare a giudizi affrettati e alla discriminazione, creando barriere tra le persone invece di favorire l’inclusione e la comprensione reciproca.

Ed essere malati, Pærson lo sapeva, non rende certo immuni da queste dinamiche.

Riconoscere i preconcetti e gli stereotipi che portano allo stigma, Pærson ne era convinto, sarebbe quindi stato il primo passo per cercare di superarli. Così come fosse fondamentale (in)formare le persone sulla complessità della natura umana e promuovere una maggiore empatia e tolleranza verso le differenze.

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Pærson era dell’idea che solo attraverso un dialogo aperto, la volontà di imparare e l’apertura alla diversità possiamo sperare di creare comunità più accoglienti e compassionevoli.

In tale prospettiva, riteneva essenziale sfidare le idee preconcette e cercare di vedere le persone per ciò che sono veramente, andando oltre la “superficie” e comprendendo le loro esperienze, sfide e aspirazioni. Solo così immaginava possibile creare connessioni più autentiche e costruttive, contribuendo a un mondo in cui ogni stigma sia stato azzerato o, quanto meno, ridotto e sia promosso il rispetto reciproco.

Era dell’avviso che, per meglio condividere questa visione, fosse necessario che questa si consolidasse meglio innanzitutto in lui stesso.

Per tale ragione, Pærson, tra altri, cercò di conoscere meglio, interagendovi, alcuni media e, insieme, “interlocutori”, secondo lui, cruciali.

Media strategici, quali: la Fotografia e la Semiotica e, non ultimo, il loro rapporto con i preconcetti.

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In questa rete di interrelazioni e di conoscenza comprese meglio, ad esempio, le potenzialità della Fotografia.

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Uno strano, poliedrico “oggetto” sul quale, da sempre, si è molto dibattuto tra diversi orientamenti interpretativi. Tra questi, a Pærson piacque immaginarla secondo la definizione che ne aveva dato Umberto Eco, che aveva definito la Fotografia una “materia espressiva”.

Una materia espressiva, come potrebbero esserlo altri media, tra i quali, ad esempio, la voce. Come avviene con la voce, Pærson constatò che anche con la Fotografia possono essere prodotti tanti, differenti, artefatti semiotici, Artefatti ai quali, Pærson constatò come la Fotografia riuscisse a “dare forma” e senso attingendolo da elementi di significazione di norma posti all’esterno dell’immagine vera e propria.

Per meglio comprendere e gestire questi artefatti semiotici, Pærson familiarizzò – inevitabilmente, si potrebbe aggiungere – anche con la Semiotica.

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Di questo articolato ambito di studi, lo interessò, in particolare, il “quadrato della veridizione”, una delle varianti del c.d. “quadrato semiotico” (d’ora in poi soltanto “quadrato”) e, ovviamente, dei suoi eventuali “rapporti” con i preconcetti.

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I preconcetti, come Pærson aveva potuto verificare divenendone col tempo anche lui “beneficiario”, sono una sorta di arma impropria molto insidiosa, perché fondata su convincimenti, idee, opinioni prive di giustificazioni razionali o non suffragate da conoscenze ed esperienze dirette.

Ma, proprio per questo, i preconcetti possono talora risultare anche estremamente pericolosi.

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Ed era stato proprio, come si è accennato, sperimentando sulla sua pelle i “riflessi” dei preconcetti, che aveva constatato come un’idea distorta e infondatamente pregiudiziale possa rappresentare un pericolo serio e carico di conseguenze. Pertanto, analogamente quanto si farebbe nell’ambito della safety, comprese come fosse vitale valutarne adeguatamente a monte il relativo gradiente di pericolosità all’“esposizione”, gestendolo poi, a valle, alla stregua di una sorta di vero e proprio “rischio specifico”.

In quest’ottica, “scoprì” e poi utilizzò – per integrare e migliorare ulteriormente la sua personale “valutazione dei rischi” – il già citato quadrato.

Pærson, approfondendone la conoscenza, capì che con questo strumento sarebbe stato possibile esaminare e comprendere meglio la categoria semantica della verità.

La veridicità di una materia significante, sia essa un enunciato, un testo, etc.

Non ultima la veridicità di un’idea, così come di un’immagine.

Anch’esse, in fondo, una sorta di fotografia di… qualcos’altro.

Questo “arnese” era stato introdotto nel c.d. “Schema Narrativo Canonico” dal semiologo di origine francese Algirdas Julien Greimas e poi applicato nell’ambito degli studi dedicati alla semiotica generativa.

Approfondendone ulteriormente la conoscenza, apprese che il quadrato si basava su quattro elementi fondamentali:

  1. Enunciazione: rappresenta il produttore del testo o del discorso, cioè colui che parla o scrive. È l’istanza soggettiva che si esprime attraverso il linguaggio.
  2. Enunciato: rappresenta il testo o il discorso prodotto dall’enunciazione. È l’istanza oggettiva, cioè ciò che è effettivamente detto o scritto.
  3. Referente: rappresenta il mondo esterno al testo o al discorso, cioè la realtà alla quale si fa riferimento attraverso il linguaggio.
  4. Contesto: rappresenta l’insieme di elementi extra-testuali che influenzano il significato del testo o del discorso, comprese le condizioni sociali, culturali e storiche in cui avviene l’enunciazione.

Divenne quindi chiaro a Pærson come il quadrato analizzi le relazioni tra questi quattro elementi per consentire di comprendere meglio come il significato si formi e si trasmetta attraverso il linguaggio.

Verificò, in sostanza, come il quadrato aiutasse a stabilire se il discorso o il testo corrisponde o meno alla realtà (veridizione) o se si limita a esprimere un punto di vista o una costruzione soggettiva (enunciazione).

Veridizione intesa, in particolare, come la connessione specifica – all’interno degli anzidetti: enunciati, testi, immagini, idee – tra un soggetto e un predicato. Una connessione che espressa e condensata nel quadrato tra le due fondamentali categorie semantiche, estreme e contrarie, dell’essere e del sembrare.

Nel quadrato questa contrapposizione è schematizzata sulle relative diagonali (cfr. lo schema proposto).

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In particolare, notò che questa schematizzazione evidenziava due specifiche correlazioni:

  • il modello della c.d. “immanenza”, che connette l’essere al non essere;
  • a quello definito della “manifestazione”, che correla il sembrare al non sembrare.

Correlazioni, così come l’articolazione stessa della veridizione, riassunte nei lati del quadrato.

E per non trattarne solo astrattamente, Pærson pensò anche a come queste correlazioni avrebbero potuto “tradursi” in una forma di lettura e di analisi concreta della vita reale. Un’analisi dedicata, ad esempio, a specifiche azioni e/o comportamenti di una qualsiasi persona realmente esistente. Un’ipotetica persona qualunque, come avrebbe potuto esserlo, in fondo, anche lui stesso.

Apparve quindi più chiaro a Pærson come queste ipotetiche correlazioni avrebbero potuto concorrere all’interpretazione o all’eventuale distorsione anche del suo “reale”. “Inquinandone”, conseguentemente, anche le relative interrelazioni.

In quest’ottica, gli fu chiaro come l’utilizzo del quadrato si rivelasse uno strumento particolarmente adatto anche al suo caso. Lo strumento, infatti, gli consentiva di schematizzare il rapporto tra il linguaggio e il mondo reale e, insieme, delineare sommariamente come le informazioni possano essere trasmesse e/o interpretate. E proprio “applicandolo” al suo caso, a Pærson sembrò di averne un’ulteriore conferma.

In particolare, con l’aiuto di questo strumento pensò di provare a schematizzare come avrebbero potuto essere “lette” da eventuali interlocutori terzi, ad esempio, delle fotografie che lo ritraessero in varie situazioni e scenari quotidiani. Compresi gli esiti – percepibili o meno – delle sue “fluttuazioni” giornaliere connesse con le fasi di efficacia e di decadimento farmacologico di ciascuna delle diverse dosi giornaliere prescrittegli.

Una triste routine di Pærson, così come per tutti parkinsoniani come lui, di oscillazioni vissute più volte al giorno, durante il c.d. switchon/off“. “Fluttuazioni” tra uno stato di apparente normalità psicofisica e uno, opposto, segnato dal riemergere di deficit fisici e/o cognitivi.

Pærson si chiese, a questo punto, se la Fotografia sarebbe stata o meno in grado di “congelare” un momento di freezing, piuttosto che altri sintomi tipici della malattia, restituendone un quadro adeguato e, soprattutto, oggettivo. Come accennato prima, era consapevole che, come qualunque materia espressiva, anche la Fotografia “parli” per ventriloquia e non con una voce propria, attingendo di norma altrove il senso, i significati veicolati. La “lettura” di una medesima immagine può quindi cambiare, anche radicalmente, in relazione al “destinante” o all’“opponente” che, di volta in volta, la adopera. Così come può cambiare la relativa “destinazione d’uso” – o le idee preconcette – poste a monte e “incollate”, ad esempio, in una fotografia.

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Una pericolosa ambivalenza che Pærson “verificò” ulteriormente applicando al suo caso le schematizzazioni delle diverse categorie ipotizzate dal quadrato indicate qui di seguito:

  • L’essere e il sembrare – dimensione della verità:
    • ciò che appare è la rappresentazione di ciò che realmente è:
    • Pærson ipotizzò che la verità della sua condizione avrebbe potuto essere palesata con l’“aiuto” di un’istantanea nella quale risultasse tangibile almeno uno dei sintomi caratteristici, quanto poco noti, della sua patologia, come: l’ipomimia, la postura a “Torre di Pisa”, la scialorrea, le discinesie, etc. Insomma, tutta quell’articolata sintomatologia che, purtroppo, riemerge – talora anche in simultanea – ad ogni fine dose.
  • L’essere e non sembrare – dimensione del segreto:
  • quando l’apparenza inganna, perché ciò che sembra sia stato percepito, compreso, etc. non è quel che, di fatto, realmente è:
  • Pærson pensò all’eventualità di essere “paparazzato” in un’istantanea in un momento nel quale si trovasse, momentaneamente, “sotto copertura” (farmacologica) e, pertanto, non si palesasse (restando segreta) la sua reale condizione di parkinsoniano. Ad esempio, durante le brevi “finestre” giornaliere nel corso delle quali, al freezing può magari opporre una piccola corsa, un’uscita in bici, etc. In quelle fasce “coperte” Pærson, “agendo in incognito”, nasconde (apparentemente e momentaneamente) la propria reale condizione clinica, non apparendo, quindi, come persona con la Malattia di Parkinson.
  • Non essere e non sembrare – dimensione della falsità:
  • circostanza questa, nella quale ciò che appare è una rappresentazione (falsa) di qualcos’altro, che, concretamente, non è e/o non esiste:
  • Pærson immaginò il “prendere forma”, in questa schematizzazione, di una situazione nella quale, per quanto tentasse, nascondendo la realtà, di mantenere il segreto sulla sua reale condizione – ad esempio, simulando l’assenza del Parkinson per ottenere qualcosa che altrimenti gli sarebbe stata preclusa – fallisse invece miseramente nell’intento; perché “smascherato” proprio da un’istantanea, che, in questo ipotetico caso, gli si ritorcesse contro, mostrandolo, invece, nella sua reale condizione di parkinsoniano.
  • Sembrare e non essere – dimensione della menzogna:
  • in questo caso quello che appare è una rappresentazione menzognera:
  • Pærson immaginandosi al pari di una spia, e, pertanto, mentendo, immaginò di posare per un’istantanea nella quale non si palesasse affatto la sua condizione; “tra-vestendosi” come se fosse un individuo che sembri sano, non mostrando, quindi, la sua condizione di parkinsoniano.

A valle di queste schematiche esemplificazioni – ovviamente adattabili anche ad altri svariati e possibili protagonisti, contesti, circostanze, etc. – a Pærson apparvero ancora più evidenti alcuni dei temibili scenari relazionali nei quali, il pericolo di innesco di un rischioso fraintendimento interpretativo era tutt’altro che improbabile. Con le relative, potenziali (anche gravi) conseguenze.

Riflessi, potenzialmente ancor più gravi qualora fossero eventualmente alimentati a monte – ad esempio nell’ambito lavorativo – oltre che da possibili preconcetti, anche dall’eventuale, complice, compresenza di (“ingenue”!?) forme di ignoranza sull’effettiva natura e decorso della Malattia di Parkinson.

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Pærson ebbe ancor più consapevolezza del potenziale “armamento bellico” di eventuali letture erronee e/o distorte considerando come il quadrato – nell’ambito della sua applicazione nella semiotica narrativa – schematizzi, tra l’altro, degli agglomerati semantici “carichi” di tipologie ridondanti. Ridondanze che si addensano in insiemi di categorie di senso “sovraccariche”, quanto ricorrenti, che, proprio “sfruttando” questa loro particolare ridondanza, rendono possibile, di fatto, la lettura omogenea di una qualsiasi forma di narrazione (esplicita o sottintesa, concreta o astratta che sia). Ridondanze che, come aveva già a suo tempo evidenziato il semiologo Greimas, concorrono anche alla definizione della relativa ’”isotopia” di fondo.

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Un’isotopia narrativa autonoma, in grado di “dare vita” alla “verità” propria della narrazione.

Approfondendo ulteriormente, verificò anche che questa isotopia può palesarsi nel racconto già ad un livello narrativo più profondo, rispetto a quello “di superficie”. Livello di superficie nel quale gli attanti, venendo finalmente “a galla”, assumono quindi i nomi e/o i ruoli nei quali, tradizionalmente, siamo abituati a conoscerli. Come potrebbe esserlo, ad esempio, nel caso di una classica favola, la principessa tale, la strega tal altra e così via – con i relativi, differenti gradienti di articolazione e complessità delle “loro” storie.

Per Pærson si delineò quindi meglio la capacità del quadrato di palesare la presenza dell’isotopia nelle seguenti articolazioni, ovvero:

  • la formazione delle connessioni tra i vari attanti e i relativi sottostanti valori originari, le categorie morali fondamentali di riferimento, ad esempio nella dialettica tra un soggetto in incognito e un antagonista “travestito”;
  • la capacità di ciascun attante, nell’alternarsi di competenze vere e false;
  • l’organizzazione della sintassi narrativa, come nel caso di un accordo menzognero assegnato al Soggetto incaricato dal relativo Destinante.

Divenne più evidente per Pærson come “il” modello concettuale della semiotica si potesse utilizzare per analizzare e comprendere meglio le dinamiche comunicative tra mittente e destinatario in una determinata situazione di interrelazione. Un modello concentrato sulle relazioni tra verità e menzogna nei messaggi comunicati. Strategico, dunque, per esaminare diversi contesti comunicativi, inclusi che aveva preso in considerazione, applicandolo al suo caso e, nello specifico, alle conseguenze di possibili erronee e/o distorte interpretazioni di ipotetiche “istantanee” che lo avessero ritratto durante l’avvicendarsi quotidiano nelle/delle sue fluttuazioni (infra dose) giornaliere.

Le schematizzazioni del quadrato semiotico, in definitiva, gli permisero di “concretizzare” come la comunicazione potesse risultare condizionata, ad esempio nel caso di una persona con la Malattia di Parkinson che ancora lavori, allorché vi siano eventualmente interlocutori che possano, anche solo per colpa e non necessariamente per dolo, avere delle idee preconcette e/o non aver piena consapevolezza degli esiti degli on/off infra giornalieri e, più in generale, di cosa sia e/o significhi convivere con la Malattia di Parkinson.

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Una patologia per la quale, a differenza delle classiche favole – pensò infine Pærson, augurandosi non si confermasse così per sempre – non era possibile prevedere, neanche nel migliore degli scenari, un… lieto fine.

Improvviso, il trillo della sveglia sul comodino, lo riportò alla prosaica, grezza, realtà: non era né a Tuttora né, tanto meno, a Tutt’intorno, perché, in verità, aveva appena fatto un altro dei suoi stramaledettissimi e articolati sogni… vividi. Per di più, “annegandolo” in tutto quel mare di fottutissima Semiotica, forse per ricordargli quale incubo era stato quella palla odiosa di esame universitario che aveva rinviato più volte.

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E alzandosi per andare a pisciare, lottando contro il gran mal di testa post sbornia che lo tormentava, gli sembrò vagamente di ricordare di aver letto o sentito dire da qualche parte che questi dannatissimi sogni vividi potevano essere un probabile segno premonitóre, una sorta di sintomo predittivo dell’eventuale insorgenza di una di quelle cazzo di malattie del cervello che avevano quei nomi così strambi, tipo: Morbo di Parkinson o… qualcosa del genere.

Roma, 25 luglio 2023

Gerardo Regnani

—-

Disclaimer

Il protagonista principale di questo racconto immaginario, battezzato con il nome di “Pærson” (“Pærson” è un nome proprio nato con-fondendo insieme i termini: “Parkinson” e “persona”), è una persona anch’essa immaginaria. Ogni riferimento a cose, fatti, persone, contesti, situazioni, etc., è, pertanto, puramente casuale e/o semplice frutto della mia fantasia, senza nessun riferimento esplicito, quindi, alla realtà.

Non è immaginario quello che, non solo negli esempi tratteggiati, Pærson pensi e/o tema possa eventualmente succedere ad una persona con la Malattia di Parkinson.

 —- 

Any reference to things, facts, people, etc. it is purely random and imaginary and, therefore, must be considered as pure coincidence and/or fiction of the author’s imagination.
The *paraphrase, **translation, ***citation of the text, containing the title and the author’s name, must be considered a “lawful use” as it is done for the mere purpose of criticism, review, study and no-profit.

(*from/co-author AIChatGPT).

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Il Parktraits project è un innovativo progetto-pilota sperimentale, multimediale, “esportabile”, presentato il 25-11-2023 alla

Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma

su invito della dott.ssa Carla Piano e della prof.ssa Anna Rita Bentivoglio, Responsabile UOS Disturbi del movimento, Dipartimento di Neuroscienze

e, in occasione della

GIORNATA MONDIALE PARKINSON 11-04-2024

TEATRO SALONE MARGHERITA – ROMA

con il supporto della Banca d’Italia

Arte e ParkinsonLa cura del benessere nella malattia (incontro/onvegno)PARKTRAITS projectParkinson’s portraits(mostra di “ri-tratti” fotografici) | Fotografia, comunicazione, media e società (myblog.it)

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(presentazione video del progetto)

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Il progetto è stato ideato da Gerardo Regnani per far conoscere meglio la Malattia di Parkinson.

La prima fase del progetto ha portato alla realizzazione 104 “ritratti” fotografici, rielaborati alla maniera della Pop Art (vedi tutta la galleryPARKTRAITS – PARKINSON “PORTRAITS”ART vs Parkinson’s too! | Fotografia, comunicazione, media e società (myblog.it))

Allo stesso link è stata inaugurata anche la gallery GUESTS FRIENDS.

Grazie a chi ci ha già “messo la faccia”!

 ART vs Parkinson’s too!

 Aiutaci ora a trovare altre sedi espositive dove esporre i Parktraits.

È disponibile anche il libro-portfolio con tutti i 104 ritratti fotografici

(anteprima: https://www.facebook.com/61551379304656/videos/1112059913071568/ https://www.instagram.com/reel/C2VtiCVsgQCcS12Uj_o7Jo6ucgg2SsYmfCGTvk0/)

Per info, prenotazioni, contatti, invio selfie e ritratti: parktraits.parkinsonportraits@gmail.com

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PÆRSON and VERIDICTION – A (NOT SO) (UN)REAL STORY ABOUT PHOTOGRAPHY, PARKINSON’S and SEMIOTICS (Parktraits stories)ultima modifica: 2023-07-25T00:01:54+02:00da gerardo.regnani
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One Response

  1. Massimo Crucitti
    at |

    La propria malattia è sempre la più importante al mondo, ma l’impatto con cui si presenta non sempre corrisponde alla propria percezione. Chi manifesta sintomi devastanti favorisce l’empatia dell’altro, chi invece mostra sintomi poco evidenti desta minor attenzione, eppure il secondo caso potrebbe soffrire più del primo.
    Nessuno può sapere cosa sta sentendo un’altra persona. Può farselo raccontare, può intuirlo dai lamenti o dalle risate, ma non può fare la stessa esperienza.
    Il Parkinson è poco accattivante, le persone possono sembrare svogliate, inespressive, tristi. Il mondo mediatico si interessa eventualmente ai casi con gravi tremori o movimenti involontari, corrispondenti all’immaginario collettivo del Parkinson; se non sei così non vieni riconosciuto dalla comunità e questa mancanza di riconoscimento causa ulteriore sofferenza.
    Per questo motivo, chi ha il Parkinson sente forte il bisogno di far capire agli altri ciò che prova.
    Secondo la mia esperienza, solo un altro parkinsoniano può capirlo (comunque con dei limiti), questo credo alimenti il proliferare delle comunità online di pazienti e delle piccole associazioni locali, le quali consentono relazioni interpersonali che sarebbero difficili in associazioni di carattere nazionale.
    Una ulteriore causa di questo fenomeno la vedo nel diffuso egocentrismo, tendente alla mitomania, dove ognuno sente di avere la sua personale missione eroica da compiere.
    È un classico schema narrativo: il ciclo dell’eroe.
    Sembra che ai parkinsoniani facciano bene quei racconti a lieto fine, dove l’eroe salva la principessa, perché stimolano la produzione di dopamina, la cui carenza è all’origine dei sintomi di questa patologia.

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